Stap voor stap

Stap voor stap

Vrijwilligerswerk brengt plezier en voldoening in het leven van Hristina Bankova. Het betekent daarom veel voor haar. Ze was al vrijwilliger bij de Bulgaarse Organisatie voor Patiënten met Reumatische Aandoeningen (BOPRD) voor ze zelf wist dat ze sclerodermie had. Door haar betrokkenheid helpt ze niet alleen anderen, maar ook zichzelf. Ze deelde haar ervaringen tijdens de Edgar Stene Prijs 2020 en won daarmee de 1^e prijs.

Bewustwordingscampagne

Het is mei 2013. Ik draag een T-shirt met het logo “Wereld Lupus Dag”. Ik houd een stapel van dezelfde T-shirts, plus pennen en flyers, in mijn handen. Ik sta in het centrum van Sofia, vergezeld van vier mensen die dezelfde T-shirts dragen. Ik heb geen lupus. En ik ken zelfs niemand die de aandoening heeft. Ik heb over de ziekte geleerd zodat ik uitleg kan geven als iemand ernaar vraagt, terwijl ik hier ben om mensen te vertellen dat we een lupus bewustwordingscampagne voeren.

Waarom ben ik hier? Ik wil het handjevol mensen steunen die de Bulgaarse Organisatie voor Patiënten met Reumatische Aandoeningen (BOPRD) met zoveel passie, enthousiasme en inspanning zo’n drie jaar geleden hebben opgericht. Op die bewuste dag in Sofia, weet ik nog steeds niet dat ik zelf een reumatische aandoening heb. Maar ik weet wel dat er iets goeds, iets heilzaams gebeurt. Mensen – toevallige passanten – wordt verteld dat er een categorie ziekten is die reumatische aandoeningen heet.

Reumatische aandoeningen zijn niet zo bekend als diabetes of een hoge bloeddruk. Er zijn vaak geen zichtbare symptomen die erop wijzen dat je te maken hebt met een persoon met een ernstige chronische aandoening. Op dat moment in mei 2013 is er weinig bekend over deze aandoeningen in Bulgarije, omdat de organisatie nog erg jong is. Maar de organisatie zal groeien en zich ontwikkelen tot wat het nu is – een betrouwbare partner van artsen en een forum voor patiënten.

Maar, in mei 2013, stoppen we nog voorbijgangers om ze een flyer en een T-shirt te geven, en uit te leggen wat we doen en waarom we het doen… Waarom we moeten praten over lupus en reumatische aandoeningen.

Bij elke ontmoeting voel ik me meer gemotiveerd

Ik voel dat ik een verschil maak. Mijn persoonlijke doel is om de aandacht te trekken van zoveel mogelijk voorbijgangers, die naar me zullen luisteren in plaats van gewoon de flyer te pakken en hun weg vervolgen. Bij elke ontmoeting voel ik me meer en meer gemotiveerd en tevreden. Ik ben trots op mezelf. Ik weet zeker dat jullie allemaal dit geweldige innerlijke gevoel van persoonlijke voldoening kennen, dat opblaast als een ballon en waardoor je tegen jezelf zegt: “Ik kan het! Ik doe het! En ik ben er goed in!”.

Ik weet nu al dat dit “mijn” doel is en dat ik van nu af aan mijn volledige steun zal geven aan de BOPRD en aan dit doel – het doel van mensen met reumatische aandoeningen wier stem gehoord moet worden.

Alles in het leven gebeurt met een reden

Jaren zullen voorbijgaan en ik zal nog veel meer flyers uitdelen. Ik zal met nog veel meer mensen praten. Niet alleen over reumatische aandoeningen, maar ook over vroege diagnose, moderne behandeling, revalidatie – over elk onderwerp waar we ons op willen richten in onze BOPRD-campagnes.

Ik zal mezelf bijscholen door veel meer te lezen over deze aandoeningen. Ik zal andere vrijwilligers binnen de organisatie ontmoeten, van wie sommigen later goede vrienden zullen worden. Ik zal zelf gediagnosticeerd worden – met sclerodermie. Alles in het leven gebeurt met een reden.

Ik zal ook de kans krijgen om deel te nemen aan de EULAR PARE patiënten conferenties, waarna ik me altijd meer gemotiveerd, meer hoopvol en meer deskundig voel – zelfverzekerd dat ik deze kennis moet verspreiden met de aspiratie en overtuiging dat ik iets zinvols doe.

Ik zal naar mijn werk gaan en, op het juiste moment, zal ik mijn collega’s over reumatische aandoeningen vertellen. Mijn collega’s zitten zeker bij de meest bekwame mensen over het onderwerp, rekening houdend met het feit dat geen van hen een reumatische aandoening heeft. Zij zijn precies het soort mensen dat open staat voor nieuwe ervaringen, die begripvol en behulpzaam zijn.

Beloning van vrijwilligerswerk

Sinds die dag in mei 2013, is deze vlam blijven branden in mij. Ik “werk” nog steeds met veel plezier als vrijwilliger bij de BOPRD. Ik krijg niet betaald, maar mijn beloning komt van het ontmoeten van nieuwe en interessante mensen, het opbouwen van vriendschappen, plezier hebben, maar ook het opdoen van kennis, wijsheid, ervaring, vertrouwen en een gevoel van zingeving.

Vrijwilliger zijn is net als een held zijn – niet het type held die de slechteriken neerschiet en doodt. Maar eerder het type held die van de wereld een betere plek maakt, stap voor stap.

Over de Edgar Stene Prijs

De Edgar Stene schrijfwedstrijd is een initiatief van EULAR. Het is bedoeld om meer aandacht te vragen voor mensen met reuma en voor nationale reumapatiëntenorganisaties. De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland zet deze schrijfwedstrijd ieder jaar uit in Nederland. De top 3 prijswinnaars van de Nederlandse inzendingen zijn eerder al bekendgemaakt.