Spreker Katie Kackett (Engeland):
Het Syndroom van Sjögren is een systemische auto-immuun aandoening dat o.a. droogheid veroorzaakt. Pijn, vermoeidheid en een verstoord slaappatroon komt vaak voor bij mensen met Sjögren. Er is nog weinig onderzoek gedaan naar hoe deze mensen geholpen kunnen worden met hun slaapproblemen. Kackett deed een focusgroep onderzoek met mensen met Sjögren. Hier bleek dat alle deelnemers slaapproblemen hadden: ze werden wakker ’s nachts al gevolg van droge ogen/mond, konden daardoor ook niet goed (weer) in slaap komen, haalden hun partner uit hun slaap, waren overdag moe, konden hun dagelijkse activiteiten minder goed uitvoeren en hadden last van pijn. Hoe gingen deze mensen aan de slag met hun slaapproblemen? Sommigen deden niks en accepteerden de problemen, anderen struinden internet af, vroegen om hulp bij de huisarts of maakten gebruik van alternatieve therapieën.
Conclusie: Er is nog te weinig onderzoek gedaan naar slaapproblemen en oplossingen bij mensen met Sjögren. Meer onderzoek is nodig. Belangrijk is dat het onderwerp vermoeidheid en slaapkwaliteit geïntegreerd moet worden in het dagelijkse consult. Zorgverleners kunnen hun patiënten simpelweg vragen of slaap een probleem is. Belangrijk is dan wel dat zorgverleners hun patiënten oplossingen/advies kunnen aanbieden over hoe met slaapproblemen om te kunnen gaan.
