Sclerodermie – omgaan met

Wat kun je zelf doen?
• Huidklachten
Bij huidklachten kun je een vocht inbrengende lotion gebruiken voor een (zeer) gevoelige huid en bij jeuk je huid insmeren met een vette crème. Bij sclerodermie heeft lichttherapie met UVA een positieve invloed op je huid. Tegen een droge huid kun je een luchtbevochtiger in huis plaatsen en eventueel op het werk.
• Mondproblemen
Bij mondproblemen moet je je tandarts en mondhygiënist vertellen, dat je sclerodermie hebt, zodat zij je kunnen adviseren. Het is belangrijk om je mond en (kunst)gebit goed te reinigen om gebitsproblemen te voorkomen. Je moet een gebitsprothese regelmatig laten controleren, want als deze niet goed past, zal dit geregeld irritatie en/of schade aan je slijmvliezen veroorzaken. Je kunt mondoefeningen doen om je mondopening zo soepel mogelijk te houden. Roken verslechtert de conditie van je tandvlees.
• Vermoeidheid
Bij vermoeidheid helpt het om regelmatig te sporten. Ook al kan het soms lastig zijn om te bewegen als je je niet fit voelt. Probeer ook je energie te verdelen en verdeel je activiteiten goed over de dag.
• Slokdarm
Bij een geïrriteerde pijnlijke slokdarm functioneert het maagklepje soms niet goed. Hierdoor vloeit de zure maaginhoud terug in de slokdarm. Het maagzuur kan een ontsteking aan je slokdarm veroorzaken en je tanden beschadigen. Door de geïrriteerde pijnlijke slokdarm kan slikken pijn doen of kan voedsel niet goed in je slokdarm wegzakken. Pas je dieet aan, het is belangrijk om langzaam te eten en goed te kauwen, gebruik kleine porties de gehele dag door en gebruik geen scherpe kruiden in je voedsel. Drink bij het eten water, koffie, thee zonder suiker en melk. Door wat te drinken bij het eten wordt het voedsel zachter. Dan kun je waarschijnlijk gemakkelijker slikken. Je kunt beter laat in de avond niets meer eten, als je s’ nachts last van maagzuur hebt.
• Pijnlijke en stijve gewrichten
Bij pijnlijke en stijve gewrichten kun je de functionaliteit en beweeglijkheid van je gewrichten en een goede doorbloeding zo lang mogelijk behouden door iedere dag je gewrichten rustig te bewegen.
Regelmatige lichaamsbeweging is goed. Dat voorkomt botontkalking, verlaagt je cholesterol, maakt je spieren sterker, verbetert je conditie, versterkt je hart en longen, vermindert het vetpercentage en houdt de gewrichten soepel.
Warmte helpt ook goed bij stijfheid van je gewrichten. Warme kleding in lagen houdt je lichaam op temperatuur als het koud is. Draag geen kleding waarin je veel zweet. Je lichaam koelt daardoor af. Kies bij voorkeur wat ruimere schoenen, dan kan er genoeg bloed naar je voeten stromen. Draag eventueel meer sokken over elkaar. Neem een warme douche als je last hebt van stijve gewrichten en zorg ervoor dat je huis gelijkmatig verwarmd is. Gebruik geen koud water en vermijd koude ruimten.
• Fenomeen van Raynaud
Heb je pijnlijke vingers en tenen vanwege het fenomeen van Raynaud? Warmte zorgt voor een goede bloedtoevoer naar je handen en voeten. Draag bijvoorbeeld handschoenen, sokken, sjaal en muts als je naar buiten gaat, ook in de herfst en zo nodig in de zomer. Je verliest anders veel lichaamswarmte.
• Zweertjes
Je kunt bij zweertjes op de toppen van je vingers speciale verbandhandschoenen dragen.
• Stress
Vermijd stressvolle situaties en zorg voor een goede nachtrust.
• Stop met roken
Roken vernauwt je bloedvaten en verhoogt het risico op hart- en vaatziekten, terwijl bij sclerodermie dit risico al verhoogd is. Roken verhoogt ook het risico op trombose bij mensen met sclerodermie. Bij trombose ontstaan er bloedstolsels in je bloedvaten. De klachten worden groter, als je het fenomeen van Raynaud hebt.