Samen Beslissen – Reuma

Hoe gaat samen beslissen over je behandeling van reuma eraan toe in de spreekkamer?

Deze vraag stond centraal in een project, dat de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) uitvoerde in samenwerking met het Bravis Ziekenhuis, het Erasmus Medisch Centrum en het Maasstad Ziekenhuis. Tijdens een live uitzending op 8 maart j.l. gingen zorgverleners en patientpartners met elkaar in gesprek over de resultaten.

Meedenken over je behandeling
Dat is zinvol blijkt uit onderzoek. Door mee te denken, weet je waarom:
• je voor een behandeling kiest.
• wat de mogelijke bijwerkingen zijn.
• waarom je met je behandeling of medicijn wilt doorgaan.
Dat proces van meedenken noemen we ook wel samen beslissen.

Hoe gaat samen beslissen bij reuma?
De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland was benieuwd, hoe dat samen beslissen over reuma er in de spreekkamer aan toe gaat. We startten een project met de afdelingen reumatologie uit het Bravis Ziekenhuis, het Erasmus Medisch Centrum en het Maasstad Ziekenhuis. Daar kregen we een kijkje in de spreekkamer. Onze vragen: Hoe verlopen de gesprekken tussen zorgverlener en patiënt, wanneer er een keuze voor een behandeling moet worden gemaakt? En wat kunnen wij als patiëntenorganisatie doen om dit proces te ondersteunen?

Ervaringsdeskundig met reuma

Bertha Maat en Theo Foekens hebben hun ervaring met reuma ingezet om als patientpartner mee te denken in dit project over samen beslissen. Patricia Pennings, beleidsmedewerker bij RZN, ging tijdens het webinar met hen in gesprek.

Ik ga over de uitvoering, dus ik beslis mee
‘De vele beslissingen, die in de spreekkamer worden gemaakt, betekenen vaak dat ik dagelijks voor de ‘uitvoering’ moet zorgen. Ik beslis bijvoorbeeld of ik mijn medicijnen inneem. Dus wil ik graag meebeslissen over een behandeling en hoe dat voor mij in mijn dagelijks leven zal uitpakken’ aldus Bertha.

Samen Beslissen is belangrijk, vooral bij comorbiditeit
‘Juist met meerdere aandoeningen is samen beslissen heel erg belangrijk’ vertelt Theo Foekens. ‘Want wat voor je ene aandoening een goede behandeling kan zijn, is voor je andere aandoening wellicht een probleem. Dat zijn soms best moeilijke keuzes, waar je voor in overleg moet met verschillende zorgverleners’.

Mondigheid is moeilijk, zeker net na de diagnose
Die mondigheid is dus belangrijk, maar is voor veel mensen met reuma best een uitdaging. Zeker wanneer je net de diagnose reuma hebt gekregen. Dit beaamde ook 90% van de mensen met reuma, die deelnemer waren aan het webinar.

Carrière maken in je mondigheid over reuma
‘Net na mijn diagnose was ik juist heel uitgesproken’ zo vertelt Bertha tijdens het webinar. ‘Ik kon dan heel recalcitrant worden als er geen rekening met mij werd gehouden. Ik ben nu wat verder in mijn ‘reuma carrière’ om het zo maar te zeggen en weet beter hoe ik het gesprek aan moet gaan in de spreekkamer en hoe ik aan kan geven wat ik belangrijk vind’.

Een Waardenkaart voor thema’s, die jij belangrijk vindt
Ook Theo heeft in de loop van zijn ‘reuma carrière’ beter leren aangeven welke thema’s uit zijn leven met reuma hij graag bespreekt in de spreekkamer. ‘Vijftien jaar geleden was ik heel stellig in wat ik belangrijk vond in relatie tot mijn aandoeningen. Ik wilde koste wat kost aan het werk blijven ondanks de reuma. Veel later realiseerde ik me pas echt, wat mijn gezondheid voor gevolgen had voor mijn leven buiten het werk. Daar kan de Waardenkaart die wij in dit project hebben ontwikkeld bij helpen. Het geeft suggesties voor waarden, die een rol kunnen gaan spelen in je leven met een chronische ziekte als reuma’ aldus Theo.

Afdelingen reumatologie Bravis Ziekenhuis, Erasmus Medisch Centrum en Maasstad Ziekenhuis

Bij het project Samen Beslissen bij Reuma waren ook de 3 afdelingen reumatologie van het Bravis Ziekenhuis, het Erasmus Medisch Centrum en het Maasstad Ziekenhuis betrokken. Hoe kijken zij terug op het project? Projectleider Helene Voogdt-Pruis ging in gesprek met 4 zorgverleners.

Durf je gesprek eens terug te luisteren
‘De gespreksopnames waren erg leerzaam’ zo vertelt Laura Kranenburg-van Koppen, reumatoloog in het Erasmus Medisch Centrum. ‘Het kost moeite om dat van de grond te krijgen, maar het is goed om naar elkaars gesprek te luisteren. Je wordt je bewust van wat goed gaat, maar ook wat beter kan. Zo zagen we bijvoorbeeld hoe we de zorg van de reumatoloog en de reumaverpleegkundige beter op elkaar kunnen afstemmen’.

De meerwaarde van de reumaverpleegkundige
Inge Schoonen-Nuijten, reumaverpleegkundige in het Bravis Ziekenhuis: ‘Als reumaverpleegkundige ben je de verlengde arm van de reumatoloog. We kunnen in onze gespreksvoering nog veel van elkaar leren. Bij elkaar in de keuken kijken is spannend, maar wel belangrijk. Reuma kan medisch gezien onder controle zijn, maar dat wil niet zeggen dat de reuma er niet meer is. Om een behandeling kans van slagen te geven, is het heel erg belangrijk dat je mensen de gelegenheid geeft om het kunnen omgaan met reuma in het dagelijks leven ook te bespreken’.

Een vragenlijst: belangrijk maar ook een uitdaging om in te voeren
Jos Hoes is reumatoloog bij het Bravis Ziekenhuis: ‘Wij geloven, dat het gebruik van gevalideerde vragenlijsten veel inzicht kan opleveren in hoe onze patiënten ervoor staan. Dit kan helpen bij samen beslissen over een behandeling. Patiënten met RA, Axiale SpA of Artritis Psoriatica die wij als reumatoloog gecombineerd zien met de reumaverpleegkundige krijgen een vragenlijst opgestuurd voor hun afspraak. Die vragenlijst is de leidraad voor het gesprek met de reumaverpleegkundige. Aan het einde, sluit de reumatoloog daar dan bij aan. De logistiek die komt kijken bij het uitzetten van- en terugkomen op een vragenlijst vraagt wel de nodige inspanning’.

Er is meer dan ziekteactiviteit en medicatie
Angelique Weel-Koenders is reumatoloog bij het Maasstad Ziekenhuis: ‘Wij sloten ons als afdeling aan bij ICHOM om tot een standaard set van uitkomsten te komen, die voor patiënten belangrijk zijn wanneer ze een vorm van ontstekingsreuma hebben. Wij hebben deze belangrijkste uitkomsten omgezet in vragenlijsten, die wij nu structureel uitvragen bij onze patiënten. De ingevulde vragenlijst komt in de spreekkamer op het dashboard te staan’. Wat blijkt: ‘Gedurende hun ziekteproces vinden patiënten andere uitkomsten belangrijker. Aan het begin zijn het vooral ziekteactiviteit en medicatie, maar later zijn dat meer thema’s als werk, vermoeidheid en fysiek functioneren. Op die uitkomsten wil je sturen, niet alleen als reumatoloog maar ook samen met de reumaverpleegkundige en misschien ook wel met de eerste lijn, zoals de fysiotherapeut of de psycholoog’.

Implementatieprogramma Samen Beslissen

Er werd in dit project een implementatieprogramma ontwikkeld, waarmee samen beslissen in de spreekkamer kan worden ondersteund. Dit implementatieprogramma is mede gebaseerd op de resultaten van een onderzoek (focusgroep, interviews en vragenlijst) over samen beslissen onder mensen met reuma, dat tussen december 2019 en juni 2020 door de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) werd uitgevoerd. Ook de mening van reumatologen en reumaverpleegkundigen (vragenlijst mei 2020) over samen beslissen werd meegenomen in de opzet van het programma. De afdelingen reumatologie van de drie ziekenhuizen gingen tussen maart 2020 en februari 2021 aan de slag met dit implementatieprogramma voor samen beslissen.

Het programma ging van start met het opnemen van gesprekken in de spreekkamers van de 3 afdelingen reumatologie. Deze gesprekken werden door de onderzoekers geanalyseerd op het proces van Samen Beslissen aan de hand van de OPTION 5 methode. Daarna kreeg iedere afdeling een training over Samen Beslissen.
In deze training werden de opgenomen en geanalyseerde gesprekken besproken.
Centraal stonden 4 vragen:
• Hoe verloopt het proces van Samen Beslissen op dit moment?
• Op welke punten kan je dit proces verbeteren?
• Hoe ga je dat doen?
• Welke ondersteuning heb je daarvoor nodig?

Na de training gingen de 3 afdelingen reumatologie aan de slag met hun verbeterpunten. Dit ging onder begeleiding van de projectleider van RZN. Ondersteunende materialen voor samen beslissen, bijvoorbeeld een geheugenkaartje over samen beslissen en voorbeeldzinnen die je kan gebruiken tijdens je gesprek, werden op maat gemaakt voor iedere afdeling. De ondersteunende materialen werden ontwikkeld in samenwerking met de zorgprofessionals, maar ook met de patientpartners van RZN.

Aan het einde van het project volgde een 2e ronde opnamen van gesprekken in de spreekkamer. De gesprekken werden weer geanalyseerd aan de hand van de OPTION 5 methode. De geanalyseerde gesprekken werden met ieder team besproken in een tweede trainingssessie in februari 2021. Gekeken werd hoe het samen beslissen nog verder zou kunnen worden verbeterd. Het bespreken van uitkomsten, die voor mensen met reuma erg belangrijk zijn bij het maken van een keuze voor een behandeling vormde een onderdeel van de training.

Conclusies

Het programma eindigde met een digitale slotbijeenkomst op 8 maart 2021. Vanuit een opnamestudio vertelden zowel patientpartners van RZN als de deelnemers van de verschillende afdelingen reumatologie over de resultaten in het project.
De bijeenkomst sloot af met de conclusies van het project:
• Voor mensen met reuma:
– Met reuma sta je continue voor keuzedilemma’s.
– Een Waardenkaart helpt om aan te geven, wat jij belangrijk vindt.
– Er moet meer aandacht zijn voor samen beslissen bij comorbiditeit.
• Voor zorgverleners binnen de reumatologie:
– Reflectie op je gespreksvoering is belangrijk bij samen beslissen.
– Het expliciet maken van een keuzedilemma en het ondersteunen van de patiënt hierin verdient meer aandacht.
– Ook bij chronische zorg kunnen de wensen, zorgen en doelen van een patiënt met betrekking tot een behandeling veranderen. Blijf hiernaar vragen.
• Voor het zorgproces binnen de reumatologie:
– De cultuur van samen beslissen is al belangrijk bij de start van een behandelrelatie.
– Een ambassadeur is van belang voor het aandacht (blijven) vragen voor samen beslissen binnen een team.
– De rolverdeling tussen de reumatoloog en reumaverpleegkundige speelt een grote rol in het succes van samen beslissen.
– Het inbedden van PROMs in het zorgpad en het gebruik hiervan om samen te beslissen, vereist geduld, doorzettingsvermogen en vooral een ambassadeur die zich er voor wil blijven inzetten.

Wat is er nu beschikbaar vanuit ons project?

Voor mensen met reuma:
Praatkaart: Wat vind jij belangrijk in je behandeling? (de praatkaart wordt verder geprofessionaliseerd)
• Gezamenlijk met andere patiëntenorganisaties:
Kennismodule: Hoe bespreek ik samen beslissen?
• Algemeen:
Consultkaart: Wat zijn de opties en de voor- en nadelen?
Keuzehulp: Welke optie past het beste bij mijn wensen?

Voor zorgverleners:
Werkboek: Samen Beslissen voor zorgverleners
Praatkaart: ICHOM uitkomsten bij samen beslissen
Routekaart: Zorg organiseren rondom keuzedilemma’s
Zakkaart: Geheugensteuntje voor samen beslissen
Reflectie: Hoe reflecteer je op samen beslissen?