Samen Beslissen bij reuma
Voor het behandelen van je reuma zijn er veel behandelopties. Wat voor jou een geschikte behandeling is, is voor een ander een minder goede behandeling. Samen beslissen gebeurt op basis van je persoonlijke situatie en voorkeuren. Hoe ziet je leven als patiënt eruit, wat zijn belangrijke dingen voor je (werken, sporten, pianospelen, voor de kinderen zorgen, tuinieren) en wat wil je met de behandeling bereiken (minder vermoeid zijn, geen pijn meer hebben, langer leven, goed kunnen slapen etc.)? Iedereen ervaart verschillen in bijwerkingen, zoals pijn, misselijkheid of vermoeidheid. Kun je deze accepteren of juist niet in de verschillende doelen, die je jezelf stelt bij een behandeling? Welke andere dingen zijn verder belangrijk voor je, zoals bijvoorbeeld een kinderwens of carrière maken in je werk? Dat maakt samen beslissen juist bij reuma zo belangrijk. Op de website van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland staan informatie en tips hoe je samen kunt beslissen als je reuma hebt.
Samen beslissen gebeurt nog te weinig
Het blijkt dat het vaak niet altijd even gemakkelijk is om als zorgverlener en ‘patiënt’ samen te beslissen over een behandeling. Dit bleek ook uit onderzoek van de Patiëntenfederatie in de Stand-van-de-patient. Je krijgt als patiënt soms niet alle opties voor je behandeling voorgelegd, omdat de dokter ernaar streeft om je beter te maken. Maar soms kom je in een situatie, dat je kwaliteit van leven voor jou het belangrijkste is. Dan is er te weinig aandacht voor je persoonlijke situatie.
Hoe beslissen anderen samen met hun zorgverlener?
Kijk op Samen Beslissen – filmpjes voor 4 filmpjes over dit onderwerp. In de filmpjes vertellen 4 ervaringsdeskundigen, artsen en een onderzoeker over Samen Beslissen.
Project: Hoe verloopt samen beslissen bij reuma?
Samen beslissen bij reuma over de meest geschikte behandeling blijkt vaak lastig. Dat komt omdat er veel behandelopties zijn voor reuma en omdat veel mensen naast reuma ook een andere aandoening (comorbiditeit) erbij hebben. Maar samen beslissen bij reuma is erg belangrijk voor je kwaliteit van leven met betere uitkomsten op je ziekteactiviteit, pijn en gewrichtsschade.
Daarom werkte de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) met de 3 afdelingen reumatologie in het Bravis Ziekenhuis, Erasmus Medisch Centrum en het Maasstad Ziekenhuis samen om te kijken, hoe we het samen beslissen over een behandeling bij reuma in de spreekkamer zo goed mogelijk kunnen ondersteunen.
De conclusies van dit project zijn:
• Voor mensen met reuma:
– Met reuma sta je continue voor keuzedilemma’s.
– Een Waardenkaart helpt om aan te geven, wat jij belangrijk vindt.
– Er moet meer aandacht zijn voor samen beslissen bij comorbiditeit.
• Voor zorgverleners binnen de reumatologie:
– Reflectie op je gespreksvoering is belangrijk bij samen beslissen.
– Het expliciet maken van een keuzedilemma en het ondersteunen van de patiënt hierin verdient meer aandacht.
– Ook bij chronische zorg kunnen de wensen, zorgen en doelen van een patiënt met betrekking tot een behandeling veranderen. Blijf hiernaar vragen.
• Voor het zorgproces binnen de reumatologie:
– De cultuur van samen beslissen is al belangrijk bij de start van een behandelrelatie.
– Een ambassadeur is van belang voor het aandacht (blijven) vragen voor samen beslissen binnen een team.
– De rolverdeling tussen de reumatoloog en reumaverpleegkundige speelt een grote rol in het succes van samen beslissen.
– Het inbedden van PROMs in het zorgpad en het gebruik hiervan om samen te beslissen, vereist geduld, doorzettingsvermogen en vooral een ambassadeur die zich er voor wil blijven inzetten.
Het project leverde een aantal hulpmiddelen op. Je kunt met je zorgverlener deze gebruiken om zo goed mogelijk met elkaar in gesprek te komen over de behandeling van reuma, die het beste bij jou past.
Wat is er nu beschikbaar?
Voor mensen met reuma:
• Vanuit ons project:
Praatkaart: Wat vind jij belangrijk in je behandeling? (deze wordt verder geprofessionaliseerd)
• Gezamenlijk met andere patiëntenorganisaties:
Kennismodule: Hoe bespreek ik samen beslissen?
• Algemeen:
Consultkaart: Wat zijn de opties en de voor- en nadelen?
Keuzehulp: Welke optie past het beste bij mijn wensen?
Voor zorgverleners:
• Vanuit ons project:
Werkboek: Samen Beslissen voor zorgverleners
Praatkaart: ICHOM uitkomsten bij samen beslissen
Routekaart: Zorg organiseren rondom keuzedilemma’s
Zakkaart: Geheugensteuntje voor samen beslissen
Reflectie: Hoe reflecteer je op samen beslissen?
Voor meer informatie over Samen Beslissen bij reuma, kijk op de website van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland bij Samen Beslissen.
