Samen Beslissen bij reuma: alles op rolletjes of punten voor verbetering?
Heb je in de spreekkamer iets te kiezen als het neerkomt op de behandeling van je reuma? En als je iets te kiezen hebt, op grond waarvan maar je dan een keuze? Deze vragen kwamen aan bod tijdens het webinar dat EULAR PARE op dinsdag 13 september organiseerde. EULAR PARE is het Europese netwerk van nationale patiëntenorganisaties voor mensen met reuma. De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) is namens Nederland lid van EULAR PARE. RZN ging tijdens het webinar in op Samen Beslissen bij reuma.
Wat is Samen Beslissen?
Samen Beslissen wil zeggen dat je als patiënt samen met je zorgverlener (bijvoorbeeld je reumatoloog of reumaverpleegkundige) beslist over je behandeling. In dit gesprek over je behandeling komen twee werelden samen. Zo is jouw zorgverlener de expert met de medische kennis, maar ben jij de expert over jouw lichaam; over wat je voelt en wat je belangrijk vindt. Wanneer je samen beslist over je behandeling legt de zorgverlener eerst alle behandelopties uit. Ook vertelt hij/zij over de voor- en nadelen van deze opties. Daarna ben jij aan de beurt. Want wat betekent iedere behandeling voor jou? Wat zijn je zorgen? Wat hoop je met een behandeling te bereiken? Misschien wil je na je behandeling weer fulltime aan het werk of simpelweg de boodschappen weer kunnen doen op de fiets. Het is goed om dit samen met je zorgverlener te bespreken. Zo kom je samen tot een behandelkeuze die het beste bij jou past.
Samen Beslissen loont
Meedenken over een behandeling heeft zo z’n voordelen. Zo blijkt uit onderzoek dat wanneer je betrokken bent bij de keuze voor je behandeling, je minder spijt hebt van je keuze. Ook zijn bijwerkingen van een behandeling beter te accepteren omdat je beter weet wat je voor je behandeling terugkrijgt.
Stappen van Samen Beslissen
Samen Beslissen bestaat uit vier verschillende stappen:
- Keuze: het is om te beginnen belangrijk dat jij als patiënt weet dat er sprake is van een probleem waarvoor meerdere behandelopties mogelijk zijn. Ook is het belangrijk dat jij weet dat jouw mening ertoe doet om tot een passende keuze te komen.
- Opties: voor een behandeling zijn er bij samen beslissen verschillende behandelopties. Elke optie heeft voor- en nadelen en eventuele bijwerkingen en/of risico’s. De reumatoloog of reumaverpleegkundige bespreekt deze opties met jou, zonder daarbij een voorkeur voor een behandeling uit te spreken. Ook (nog) niet behandelen kan daarbij een optie zijn.
- Voorkeuren: in deze stap geef jij als patiënt aan wat jouw wensen en zorgen zijn over de verschillende behandelopties maar ook wat je met een behandeling zou willen bereiken.
- Beslissing: ten slotte maak je samen met je zorgverlener de keuze voor een behandeling. Je kan ook beslissen om deze keuze aan je zorgverlener over te laten. We spreken dan nog steeds van Samen Beslissen.
In de praktijk loopt het anders…
Dit proces van Samen Beslissen ziet er in theorie logisch uit. Toch blijkt uit onderzoek van ReumaZorg Nederland dat Samen Beslissen niet altijd even goed verloopt. Het onderzoeksteam nam 59 consulten op waarbij er een keuze voor een behandeling moest worden gemaakt. Ieder consult werd beoordeeld op het proces van Samen Beslissen. Iedere zorgverlener kreeg een persoonlijke feedback op zijn/haar consult. Ook werden de opnames gebruikt in de teamtraining die alle deelnemende zorgverleners kregen over Samen Beslissen. Uit het onderzoek bleek dat je als patiënt niet altijd weet dat je een keuze hebt voor een behandeling en dat jouw mening ertoe doet. Ook was er regelmatig te weinig aandacht voor de waarden die belangrijk zijn voor jou als patiënt.
Hulpmiddelen voor zorgverleners
Het kan voor een zorgverlener lastig zijn om iemand met reuma op de juiste manier te betrekken in het gesprek over zijn/haar behandeling. Daarom heeft ReumaZorg Nederland op basis van het onderzoek verschillende hulpmiddelen gemaakt die zorgverleners kunnen helpen:
- Werkboek: een handleiding voor een teamtraining over Samen Beslissen voor reumatologen en reumaverpleegkundigen.
- Zakkaart: een korte geheugensteun voor de verschillende stappen binnen Samen Beslissen.
- Reflectie: een korte handleiding voor het beoordelen van een eigen consult op Samen Beslissen.
- Praatkaart: een kaart met tips voor het betrekken van uitkomsten die voor een patiënt belangrijk zijn in het gesprek over een behandeling.
- Routekaart: een kaart over het herontwerpen van je zorgproces met ruimte voor Samen Beslissen.
Hulpmiddelen voor mensen met reuma
ReumaZorg Nederland wilde niet alleen hulpmiddelen ontwikkelen voor zorgverleners. Ook mensen met reuma kunnen ondersteuning gebruiken tijdens het Samen Beslissen. Met name bij het aangeven van wat je belangrijk vindt in je behandeling. Om deze tool te kunnen maken, was eerst meer onderzoek nodig. In het onderzoek beantwoordde ReumaZorg Nederland de volgende vraag: Welke waarden zijn voor jou als patiënt belangrijk wanneer je een keuze maakt voor je behandeling?
Belangrijke waarden bij het kiezen van een behandeling
Uit het onderzoek kwamen maar liefst 66 waarden opgesplitst in 4 domeinen. De belangrijkste waarden per domein zie je hieronder:
- Beslissingswaarden: dit zijn waarden die mensen hebben over de behandeling zelf die van invloed kunnen zijn op de keuze voor een behandeling. De waarden die de meeste mensen daarbij belangrijk vinden zijn: de effecten van een behandeling op je functioneren, pijn en vermoeidheid. Daarnaast willen mensen een behandeling met zo min mogelijk bijwerkingen. Ook willen ze in goede fysieke conditie blijven, dankzij of juist ondanks de behandeling.
- Situationele waarden: deze waarden gaan over de invloed die een behandeling kan hebben op je dagelijkse leven. Ook deze waarden kunnen de keuze voor een behandeling beïnvloeden. Mensen met reuma willen vooral niet afhankelijk zijn van anderen, mensen blijven ontmoeten en een zo normaal mogelijk leven leiden.
- Externe waarden: deze waarden gaan over de relaties die je hebt met anderen die je keuze voor een behandeling kunnen beïnvloeden. In het onderzoek bleek de relatie met de zorgverlener vooral van invloed op de keuze voor een behandeling. Mensen met reuma willen graag dat hun behandelaar genoeg tijd voor ze neemt, dat er echt geluisterd wordt naar hun verhaal en dat de zorgverlener rekening houdt met mogelijke comorbiditeiten.
- Globale waarden: dit zijn de persoonlijke overtuigingen die je hebt over jezelf en de wereld die van invloed kunnen zijn op de keuze voor je behandeling. Uit het onderzoek bleek dat mensen graag autonoom in het leven willen staan, een positief zelfbeeld willen behouden en vooral ook intimiteit ervaren als een belangrijk onderdeel van het leven.
Gesprekskaarten
Op basis van het onderzoek ontwikkelde ReumaZorg Nederland gesprekskaarten voor mensen met reuma. Ze helpen jou bij het bespreken van de uitdagen waar je met reuma tegenaan loopt.
De gesprekskaarten hebben ieder een eigen thema:
- Ziekte
- Dagelijks functioneren
- Leefstijl
- Relaties & welzijn
- Een goed gesprek
Gebruik ze ook zelf
Download deze kaarten gerust zodat ook jij goed kunt aangeven waar jij met reuma tegenaan loopt.
Afsluiting
Het webinar over Samen Beslissen maakte duidelijk hoe belangrijk het is om als zorgverlener en patiënt echt samen in gesprek te gaan over een best passende behandeling. RZN bedankt EULAR PARE voor dit mooie podium en de deelnemers voor hun enthousiaste reacties.
