Op zaterdag 24 november presenteert de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland de eerste kennisagenda van mensen met reuma. Deze kennisagenda bevat een overzicht van de belangrijkste onderzoeks- en ontwikkelwensen voor reuma. Wat deze lijst zo bijzonder maakt, is dat deze niet is samengesteld door zorgverleners, onderzoekers of beleidsmedewerkers maar door mensen die zelf worstelen met reuma. Het is een mooie inspiratiebron voor onderzoek en ontwikkeling naar datgene wat er voor de 1,95 miljoen Nederlanders met reuma écht toe doet.
ReumaZorg Nederland krijgt steeds vaker projectvoorstellen binnen van onderzoekers en ontwikkelaars die een concept hebben uitgewerkt voor reuma. ‘Of de vereniging mee zou kunnen helpen met het finetunen van het voorstel?’ is vaak de vraag. Dat ReumaZorg Nederland steeds vaker betrokken wordt bij de uitwerking van een project is een prachtige ontwikkeling. Maar wat RZN eigenlijk wil, is dat de stem van de patiënt al klinkt in een project nog voordat het eerste concept op papier staat.
Wat vinden mensen met reuma belangrijk?
RZN ging op zoek naar die stem van de patiënt. Wat vinden mensen met reuma belangrijk op het gebied van hun behandeling, medicatie en zorg? Wat vinden zij belangrijk in hun leven met reuma? Waar zou onderzoek naar reuma volgens hen over moeten gaan? Wat zou er voor reuma ontwikkeld moeten worden?
Onderzoek
Zij vroeg het NIVEL om deze problemen en wensen van mensen met reuma in kaart te brengen. Acht maanden duurde dit project (maart-oktober 2018) dat intensief maar lonend bleek. Er werden groepsgesprekken gehouden waarin tientallen mensen met verschillende vormen van reuma hun ervaringen en wensen deelden. De informatie uit de groepsgesprekken vormde de basis voor een vragenlijst naar de problemen en wensen van mensen met reuma die door honderden mensen werd ingevuld.
Problemen en wensen niet altijd hetzelfde
Opvallend was dat de problemen waar mensen met reuma tegenaan lopen, niet per definitie de onderwerpen zijn die zij graag onderzocht willen hebben. Veel mensen hebben bijvoorbeeld moeite met het omgaan met reuma in hun dagelijks leven (werk, school, uitgaan, sporten). Toch blijken veel onderzoekswensen vooral medisch van aard.
Presentatie Kennisagenda
Alle inspanningen hebben geleid tot de kennisagenda die op 24 november in Utrecht wordt gepresenteerd. Een overzicht van onderzoeks- en ontwikkelwensen van mensen met reuma. Een mooie bron van inspiratie voor projecten die vanaf de tekentafel samen met patiënten kunnen worden uitgewerkt.
Publicatie
Vanaf 24 november zal de kennisagenda op de websites van RZN en het Nivel worden gepubliceerd. Hier zal via de RZN e-nieuwsbrief en via RZN Facebook ook extra aandacht aan worden besteed.