Wat is ontstekingsreuma precies en hoe kan je dit behandelen? Hoe zorg je ervoor dat je zelf een stem hebt in de keuzes voor je behandeling? En die vermoeidheid bij reuma, is daar nog iets aan te doen? Dit is een greep uit de vragen die aan bod kwamen tijdens de online Reuma Inspiratie Avond op 26 november. Een avond die de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland organiseerde in samenwerking met ziekenhuis Rijnstate.
Hieronder de video van de bijeenkomst. Let op: de video is te bekijken tot 15 december a.s.
Reuma en Behandelmogelijkheden
Nienke Lesuis (reumatoloog in opleiding) en Carla de Gendt (reumatoloog) zijn beiden werkzaam in het Rijnstate Ziekenhuis. Zij gaan in op de verschillende behandelmogelijkheden voor RA, Artritis Psoriatica en Axiale SpA.
Over RA, Artritis Psoriatica en Axiale SpA
“RA, Artritis Psoriatica en Axiale SpA zijn vormen van ontstekingsreuma die een aantal gemeenschappelijke klachten veroorzaken zoals: pijn, stijfheid en zwelling van gewrichten.” vertelt Nienke. “Reumatoïde Artritis (RA) is een vorm van reuma die gepaard gaat met ontstekingen in de kleinere gewrichten, vaak in de handen en voeten. De ontsteking is vaak symmetrisch, dat wil zeggen dat ze op dezelfde plek terug te vinden zijn aan beide kanten van je lichaam. Artritis Psoriatica is een vorm van reuma die niet alleen gepaard gaat met ontsteking van gewrichten maar ook van je huid (je krijgt rode plekken en de huid is schilferig). De ontsteking is vaak asymmetrisch. Axiale Spondyloartritis (Axiale SpA) is een vorm van reuma waarbij de ontstekingen vooral in de wervelkolom en bekken zitten. Deze ontstekingen kunnen leiden tot verbening waardoor gedeeltes van de wervelkolom vast kunnen komen te zitten.”
Wat veroorzaakt ontstekingsreuma?
De oorzaak van ontstekingsreuma zit in ons afweersysteem. Het afweersysteem bij ontstekingsreuma maakt te veel ontstekingseiwitten aan. Die activeren te veel ontstekingscellen die de gewrichten aantasten.
Doel van de behandeling
Reuma geeft veel klachten zoals pijn, stijfheid en moeite met dingen doen in het dagelijkse leven. Het doel van de behandeling tegen reuma is erop gericht om ontstekingen en klachten zo veel mogelijk terug te dringen. Om dat mogelijk te maken moeten mensen op tijd worden doorverwezen naar de reumatoloog door de huisarts. De behandeling van ontstekingsreuma bestaat uit medicatie maar ook uit een niet-medische behandeling zoals zo veel mogelijk bewegen, al dan niet onder begeleiding van een fysiotherapeut.
Reuma en Alternatieve behandelingen
Ook alternatieve behandelingen kunnen voor mensen met reuma verlichting bieden. Als je een alternatieve behandeling ondergaat is het wel belangrijk om dit te vertellen aan de artsen bij wie je onder behandeling bent. Sommige alternatieve behandelingen kunnen bijwerkingen geven in combinatie met de reguliere medicatie tegen de reuma. Alternatieve medicatie kan een mooie aanvulling zijn, maar is geen vervanging van je reguliere behandeling.
Het belang van de reumaverpleegkundige
We hebben ook de reumaverpleegkundige hard nodig in deze behandeling. Ze geven extra voorlichting aan patiënten en doen vaak de controles bij patiënten. Ze kijken niet alleen naar de vraag: ‘Hoe actief is de ziekte?’ maar ook naar wat er nog meer speelt in het leven van iemand met reuma. Ze helpen met vragen over bijvoorbeeld seksualiteit, omgaan met pijn en vermoeidheid, een kinderwens of simpelweg met een vraag als je op vakantie wilt en hoe dit moet met je medicatie. Daarbij is het belangrijk dat je als patient laat zien wat jij belangrijk vindt. Zo kan je samen beslissen over de best passende behandeling.
Samen Beslissen
Antoinet Verborg is reumaverpleegkundige in het Rijnstate Ziekenhuis. “Samen beslissen is net als de tango dansen. Het werkt alleen als je op elkaar ingespeeld bent.” vertelt Antoinet.
3 Goede Vragen
Uit onderzoek blijkt dat 90% van de mensen wel graag samen met hun arts wil beslissen over hun behandeling, maar de verschillende opties worden niet altijd met hen besproken. Stel jezelf daarom altijd 3 goede vragen als het neerkomt op een keuze voor je behandeling: wat zijn mijn behandelmogelijkheden?, wat zijn de voor en nadelen van die mogelijkheden? en wat vind ik belangrijk? Mensen weten niet altijd dat ze deze vragen zelf kunnen stellen.
Een bruggetje voor samen beslissen
Tijdens je gesprek met je arts helpt het ook om soms ‘een bruggetje’ te bouwen wanneer je iets ter sprake wil brengen. Stel je hebt last van vermoeidheid en de arts zegt: “Dat is vervelend maar we kunnen er niet zo veel aan doen.” Het bruggetje is dan: “Ik hoor wat u zegt, vermoeidheid hoort bij mijn aandoening, maar toch zou ik graag willen weten wat ik hier aan zou kunnen doen.” Blijf altijd je punt maken, ook al heb je het gevoel dat de arts daar weinig tijd voor heeft. Stel ook vragen als je iets niet begrijpt.
Vermoeidheid en reuma
Prof. Dr. Rinie Geenen is werkzaam als hoogleraar psychologie bij de Universiteit van Utrecht. Hij gaat in op de vraag: Hoe kan je het beste met vermoeidheid omgaan wanneer je reuma hebt? “Moeheid hangt samen met een hoop zaken als pijn, je slaap- maar ook je dag en nacht ritme, bewegen, je ontstekingen, overgewicht, emoties en negatieve gedachten.” vertelt Rinie. “Vraag jezelf af: Welke factor zou mijn vermoeidheid nou het meest kunnen beïnvloeden? Probeer deze factor dan juist aan te pakken.
Vermoeidheid en ziekteactiviteit
“Als je een rat ziek maakt, dan zie je dat cytokines omhoog gaan (ontstekingseiwitten). Deze cytokines stimuleren het brein. Het brein slaat alarm in de vorm van pijn, moeheid, een somber gevoel en inactiviteit.” zegt Rinie. “Als je cytokinen blokkeert met medicijnen, dan blokker je ook het pad naar het brein en dus naar de andere gevolgen van ziekteactiviteit zoals vermoeidheid.”
Vermoeidheid en slapen, bewegen, emoties, pijn en andere invloeden
“Slaap hygiëne en dag- en nachtritme hebben ook invloed op je vermoeidheid.” vertelt Rinie. “In het boekje ‘Moeheid aanpakken bij reumatoïde artritis’ staat een invulschema dat je meer inzicht geeft in je huidige ritme. Actieve ontspanning is vaak gering bij veel mensen. Zorg daarom overdag voor lichaamsbeweging. Combineer dit met een hobby, dat hoeft niet altijd een sport te zijn, maar kan ook iets anders zijn zoals fotograferen of de hond uitlaten. Zo blijf je ook in beweging. Als je het voornemen hebt om meer te gaan bewegen, deel dit dan ook met anderen. Dan krijg je ook een schouderklopje van anderen als beloning voor je inspanning. Emoties en negatieve gedachten hebben ook invloed op de vermoeidheid die je ervaart. Met cognitieve therapie leer je onderscheid maken tussen helpende en niet helpende gedachten. Dit leert je om vooral te luisteren naar helpende gedachten. Pijn en vermoeidheid beïnvloeden elkaar ook sterk. Als je kijkt in de internationale richtlijnen dan zie je tegen pijn dezelfde aanbevelingen voor behandeling staan als tegen vermoeidheid. Tot slot zijn er genoeg andere factoren die je vermoeidheid kunnen beïnvloeden zoals je partner, het werk, onbegrip vanwege de onzichtbaarheid van de reuma die invloed kunnen hebben op je vermoeidheid.
Maak een actieplan
‘Geen woorden maar daden.’ is het motto. Een intentie om iets te veranderen is niet genoeg. Maak de intentie concreet: Wat wil ik veranderen, waar wil ik dat doen, wanneer en met wie? Schrijf het op je kalender en kom in actie.
Veranderen vraagt geduld en doorzettingsvermogen
Gewoontes veranderen is lastig. Je moet geduld en doorzettingsvermogen hebben. Let op, niet alles verbetert zichtbaar in één keer, veel verandering hebben 6-8 weken nodig. Als je het zo lang volhoudt dan komt er meer een gewoonte in en is de kans groter dat je gedragsverandering blijvend is.
Meer informatie?
Wil je meer weten over wat er deze avond ter sprake is gekomen? Lees dan het verslag.
