RZN bij Congres EULAR-PARE in Brussel

Alle deelnemers aan PARE 2018 Brussel.

Vorige week deed ReumaZorg Nederland mee aan de 21ste editie van het PARE (Patients with Arthritis and Rheumatism Europe) Congres (16-18 februari) in Brussel. Een bijzondere bijeenkomst van 32 landelijke reuma patiëntenorganisaties binnen Europa. Aan bod kwamen thema’s als: het belang van een vroege diagnose en een gezonde leefwijze, betere voorlichting over reuma en één stem voor Brussel. Ieder deelde ‘best-practices’ om zo kennis en ervaring te delen. Benieuwd wat er binnen Europa speelt? Lees dan ons verslag.

Belang van samenwerking   Nele Voorzitter PARE 2018
Nele Caeyers, Voorzitter van PARE, opende het congres met een hartelijk woord van welkom, mede ook namens ReumaNet, haar eigen Vlaamse Reumapatiëntenorganisatie. Zij benadrukte het belang van internationale samenwerking tussen landen en hun patiënten, zorgverleners en onderzoekers om zo één sterk front te kunnen vormen tegen reuma. Daarin is ook samenwerking met de jongere generatie van belang. Om deze reden is Young PARE binnen EULAR opgericht.

Belang van werkbehoud EU en beleid Werken en Reuma
‘Nothing about us without us’, daar ging spreker Marianne Thyssen nader op in als Commissaris voor Werkgelegenheid, Sociale Zaken en Arbeidsmobiliteit vanuit de Europese Commissie.

Het is belangrijk dat beleidsmakers in Brussel niet vergeten dat de EU gaat om mensen en dat iedereen moet kunnen meedoen in de maatschappij. Dit geldt met name voor mensen met reuma; die op het gebied van arbeid en integratie vaak buiten de boot vallen. Dit kost de EU 300 biljoen euro per jaar. Daarom is vechten voor integratie en werkbehoud van mensen met reuma geen kostenpost maar een investering met een groot winstperspectief.

Belang van een vroege diagnose Capagne Don't Delay Connect Today
Professor Hans Bijlsma gaf als President van EULAR de key-note lezing over het belang van een vroege diagnose bij reuma. Een vroege diagnose (binnen 12 weken) en behandeling van reuma zijn cruciaal om de verwoestende lichamelijke gevolgen en impact op de kwaliteit van leven door reuma zo veel mogelijk te beperken.

Hij sprak over 3 vormen van preventie: primair (ingrijpen voordat een ziekte zich manifesteert), secundair (ingrijpen om de impact van een ziekte te beperken) en tertiair (ingrijpen om co-morbiditeiten te voorkomen). Het is belangrijk om zo veel mogelijk gebruik te maken van ‘the window of oppurtunity’. Daarin is de meeste winst te behalen op het moment waarop reuma zich in de vroegste fase manifesteert.

Belang van Infrastructuur en Communicatie  
Nederland heeft een infrastructuur dat goed inspeelt op deze ‘window’. Studenten geneeskunde worden opgeleid om reuma zo vroeg mogelijk te herkennen, huisartsen hebben een duidelijke richtlijn dat zij bij de eerste tekenen van reuma zo snel mogelijk doorverwijzen naar de specialist en er zijn gespecialiseerde centra voor mensen die net de diagnose reuma hebben gekregen. Het voordeel van deze infrastructuur is dat snel ingrijpen mogelijk is. Die tijdswinst is cruciaal om bijvoorbeeld een baan te kunnen behouden en niet in de ziektewet te belanden. Ook is die tijdswinst belangrijk om co-morbiditeiten bij reuma zoals hart- en vaat ziekten, diabetes maar ook depressie als gevolg van reuma zo veel mogelijk te voorkomen.

Poster Campagne Don't Delay Connect Today over het belang van een vroege diagnose.Helaas is deze infrastructuur van zorg en samenwerking niet in ieder land aanwezig. Ook in Nederland kan er nog het nodige verbeterd worden. Het is dan ook van groot belang dat de ‘Don’t Delay, Connect Today’ campagne van EULAR door alle deelnemende PARE organisaties wordt uitgedragen op eigen bodem. Hiervoor kunnen ze gratis gebruik maken van de materialen die EULAR heeft aangeleverd in de toolkit.

 

Panel discussie

Voorkomen reuma: medicatie Paneldiscussie
De bovengenoemde lezingen waren aanleiding voor een paneldiscussie met het publiek. Er werd gediscussieerd over de vraag of reumatoïde artritis in de toekomst wellicht voorkomen zou kunnen worden.

Professor Bijlsma vertelde dat hoewel vaccinatie wellicht niet mogelijk zal zijn (te veel variatie in oorzaken van reuma) kunnen er wel hoge risicogroepen voor reuma worden bepaald. Dit hoge risico is gebaseerd op familie geschiedenis, gewrichtspijn en de aanwezigheid van een reumafactor in het bloed. 40% van deze mensen zal binnen 5 jaar RA ontwikkelen. Het is belangrijk om bij deze voor-diagnose groep preventief in te grijpen. Tot dusver blijkt dat medicatie vooraf het krijgen van RA bij deze groep patiënten met een half jaar kan vertragen. Meer onderzoek is nodig om te kijken of deze activatie van RA d.m.v. medicatie verder kan worden vertraagd.

Stemmen op stellingen tijdens panel discussieBernard Lauwerys ging als voorzitter van de koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie nader in op andere innovatieve ‘voorspellende’ methode. In de toekomst hopen reumatologen een biopsie te kunnen nemen van een gewricht om zo het verloop van RA te kunnen voorspellen en om hier een gericht medicatiebeleid op toe te spitsen.

 

Voorkomen reuma: gezonde leefstijl  Belang van een gezonde leefstijl met reuma
Ook werd gesproken over wat patiënten zelf kunnen doen v.w.b. hun leefstijl: niet roken, blijven bewegen, een gezonde en gevarieerde voeding maar ook een gezonde werkplek (flexibele werktijden en aanpassingen d.m.v. hulpmiddelen).

 

Voorkomen reuma: ingrijpen door politici 
Tot slot werd gediscussieerd over de vraag hoe je meer aandacht voor reuma kan krijgen bij politici. Daarin gaf internationale patient advocat Neil Betterigde het volgende advies: ‘Als je naar de statistieken kijkt, dan kan je er als politicus niet omheen dat reuma een desastreus effect heeft op de economie. Het is belangrijk om dit te benadrukken wanneer je ‘Het belang van een vroege diagnose’ op de politieke agenda wil zetten. Wanneer politici beseffen dat ze veel kosten kunnen besparen en dat ze een wezenlijk verschil kunnen betekenen voor veel mensen dan is men eerder bereid te luisteren, zeker tijdens verkiezingen.’

Workshops
Na de plenaire sessies was het tijd voor de patiëntenorganisaties om zelf aan de slag te gaan in workshops rondom de volgende thema’s:

  1. Europees beleid m.b.t. reumatische aandoeningen
    Voorzitters: Neil Betteridge en Federico Torres
  2. Voorlichting op scholen over reuma bij kinderen (4 t/m 18 jaar)
    Voorzitter: Peter Boyd
  3. Mediatraining voor patiëntenorganisaties
    Voorzitter: Esmé Newton-Dunn
  4. Behoud gezonde leefstijl bij reuma: de rol voor patiëntenorganisaties
    Voorzitter: Tanja Stamm
  5. Lobbyen voor reuma-aandacht
    Voorzitters: Neil Betteridge en Federico Torres
  6. Campagnes reuma bij kinderen en jongeren
    Voorzitter: Wendy Olsder
  7. Opzetten Campagne ‘Don’t Delay Connect Today’
    Voorzitters: Hans Bijlsma en Dieter Wiek
  8. Hoe maak je een video?
    Voorzitter: Esmé Newton-Dunn

Poster ReumaZorg Nederland tijdens PostermarktPostermarkt
Het PARE congres stond ook in het teken van het delen van kennis en ervaringen over projecten die patiëntenorganisaties binnen Europa opzetten rondom reuma. Tijdens de postermarkt kon iedere organisatie de eigen activiteiten delen aan de hand van een poster of video.  Poster ReumaZorg Nederland op postermarkt met afbeelding Boekje Gezichten achter RA

Benieuwd naar de projecten die in andere landen worden opgezet in de strijd tegen reuma? Lees hier meer.

 

Poster-winnaars
Uiteindelijk ontvingen 3 projecten op de postermarkt een publieksprijs voor de impact die zij te weeg wisten te brengen bij patiënten dan wel bij het algemene publiek:

  • Prijswinnaar: ‘Jeugdreuma en NRAS’ (Engeland). Winnares: Chloe Haines.
  • Prijswinnaar: ‘Werken met reuma: pain will not lock us inside’ (Griekenland) Winnares: Katerina Tsekoura.
  • Prijswinnaar: ‘Portal voor Jongeren (20-30 jaar) met ziekte van Bechterew’ (Engeland) Winnaar: Jakub Ochmanski.

 

Het belang van delen
Na afloop van de postermarkt werd benadrukt hoe belangrijk het is om ‘best practices’ met elkaar te blijven delen, niet alleen tijdens het PARE congres, maar ook online via internationale webinars en ook bij lokale patiëntenorganisaties. Het idee van een internationaal online ‘PARE Portal voor Best-Practices’ wordt nader uitgewerkt.

 

Gezelligheid tijdens gala diner

Gala Diner  Gezelligheid tijdens gala diner
Om de onderlinge contacten tussen de deelnemers te versterken was er een prachtig gala diner in een voormalig klooster net buiten Brussel. Een mooie setting om ervaringen en nieuwe ideeën voor samenwerking met elkaar te bespreken.

 

Netwerkbijeenkomst
Het informele netwerken tijdens het galadiner werd aan het einde van het congres voortgezet in een formele netwerkbijeenkomst. Hier werd uitleg gegeven over de financiële mogelijkheden die EULAR biedt om bijzondere projecten van- en tussen landelijke patiëntenorganisaties te stimuleren. EULAR heeft hiervoor twee programma’s:

  • EULAR PARE Engagement Programme: de mogelijkheid om EULAR bestuursleden te laten spreken op/ deel te laten nemen aan bijzondere bijeenkomsten van landelijke patiëntenorganisaties incl. het delen van deze bijeenkomsten via EULAR Twitter & Facebook.
  • EULAR Knowledge Transfer Programme: de mogelijkheid om bijzondere initiatieven tussen landelijke patiëntenorganisaties financieel te ondersteunen a.d.h.v. een grant.

 

Actieve Leden van ReumaNetEen woord van dank
ReumaZorg Nederland wil ReumaNet, de PARE-Conferentie werkgroep, het PARE ondersteuningsteam en het EULAR Secretariaat hartelijk bedanken voor alle moeite die zij hebben gedaan voor een inspirerend congres.

Reuma heeft geen paspoort en gaat over alle landsgrenzen heen. Alleen door samen te werken bereiken we meer #PARE2018.

Belang van delen tussen organisatie

Comments are closed.