De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland doet samen met de nationale reumapatiëntenorganisaties van Zweden en Polen mee aan het EULAR programma voor internationale kennisuitwisseling. Na de kick-off in Nederland afgelopen juni en het werkbezoek in Zweden in augustus, was het begin oktober de beurt aan de Poolse reumapatiëntenorganisatie REF (Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków) in Warschau, Polen. Hoe laten mensen met reuma in Polen hun stem horen in de zorg?
Activiteiten voor mensen met reuma
De Poolse reumapatiëntenorganisatie REF (Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków) bestaat uit meerdere kleine lokale verenigingen die door het land zijn verspreid. In Polen sluiten mensen zich niet zo snel aan bij een vereniging. Er heerst toch nog een taboe op ziek zijn. ‘Niet klagen, maar dragen’ is het motto. Vier vertegenwoordigers van verschillende lokale verenigingen vertellen over de activiteiten die zij organiseren voor mensen met reuma, zoals informatiebijeenkomsten en kuurreizen naar Hongarije. De delegatie vergelijkt onderling de activiteiten die ieder in eigen land organiseert. Bij ReumaZorg Nederland zijn bijvoorbeeld voorlichting, samenwerking met studenten en zorgverleners en de inzet van patiëntpartners in voorlichting, wetenschappelijk onderzoek en richtlijnen belangrijk.
Hart voor de mens
Vanuit heel Polen komen mensen naar het ziekenhuis in Warschau om te vernemen of ze al dan niet een reumatische aandoening hebben. De delegatie krijgt in dit ziekenhuis een rondleiding. Er is een speciale afdeling voor kinderen tot 18 jaar en een afdeling voor volwassenen. De reumatoloog die de rondleiding verzorgt, heeft hart voor haar patiënten. Dit blijkt wel uit de spontane opmerkingen van waardering van patiënten, wanneer de delegatie de afdeling voor volwassenen met reuma bezoekt.
Meer aandacht voor de impact van reuma
Er ontstaat een mooi gesprek met een arts in opleiding tot reumatoloog over het feit, dat niet alleen het medische aspect centraal zou moeten staan bij de behandeling van reuma, maar dat er ook aandacht nodig is voor de impact van reuma op sociaal en psychisch gebied.
Oefentherapie
Iedere week wordt er in het ziekenhuis in Warschau oefentherapie op het droge gegeven en leden van de REF kunnen hier tegen een kleine vergoeding aan mee doen. Ook de delegatie doet mee aan een sessie oefentherapie: de warming-up, de oefeningen en de cooling-down. Een leuke manier voor de delegatie om, ondanks de taalbarrière, te ervaren hoe mensen met reuma in Polen worden begeleid met sporten.
De toekomst: een stem in onderzoek
De Poolse delegatie geeft aan zeer veel baat te hebben bij de internationale kennisuitwisseling met Nederland en Zweden en hoopt ervaringsdeskundigen in de toekomst ook op te leiden om hun stem te laten horen in onderzoek naar reuma.
