Rouw en acceptatie bij reuma
Reuma is een ingrijpende en onvoorspelbare aandoening. Veel mensen met reuma vinden het lastig om hier mee om te gaan. Je gaat waarschijnlijk meerdere keren door een proces van verdriet, rouw en acceptatie heen. Daarom organiseerde de Vlaamse reuma-patiëntenorganisatie ReumaNet op 7 september een webinar over rouw en acceptatie bij reuma. De gastspreker was psychologe Tine van Ingelgem. Tine is naast professional zelf ook ervaringsdeskundige met een chronische ziekte. Ze belicht niet alleen de moeilijke kanten van het rouwproces, maar ook dat het doormaken van rouw en acceptatie kan leiden tot iets moois. In dit nieuwsbericht vatten we haar inspirerende en persoonlijke gesprek samen.
Wat betekent rouw bij een chronische aandoening?
Wanneer je te maken krijgt met een chronische aandoening zoals reuma, krijg je waarschijnlijk te maken met verlies. Het voelen van dit verlies heet rouw. Je kunt rouwen om het verlies van je gezondheid, maar ook omdat je bijvoorbeeld je baan verliest, bepaalde vrienden kwijtraakt, of je toekomstplannen in duigen ziet vallen. Je kunt ook rouw ervaren als je de gewone dagelijkse dingen, zoals zelfstandig boodschappen doen, niet meer kunt. En je kunt rouw ervaren omdat je een deel van je oude leven en je ‘oude’ zelf, bent verloren door reuma. Eigenlijk kan dus elke verandering verlies, pijn en rouw met zich meebrengen.
De kloof
Die rouw kun je je voorstellen als een kloof. De pijn die je voelt zit in de kloof tussen wat je nu kan en wat je kon, tussen hoe je leven er nu uit ziet en het leven dat je had willen hebben. En tussen jezelf en andere mensen om je heen. Deze kloof geeft pijn, maar ook onzekerheid.
Levend verlies
Als je de diagnose reuma krijgt kan dat een enorme klap zijn. Je zult dit moeten leren accepteren, wat ontzettend moeilijk is. Maar omdat reuma een grillige ziekte is, komen er in de loop van de tijd waarschijnlijk nieuwe klachten bij. Elke keer loop je weer tegen nieuwe grenzen aan. En elke verandering is weer een verlies, omdat je telkens kleine stukjes van jezelf moet inleveren. Dat doet elke keer weer opnieuw pijn. De rouw bij een chronische ziekte als reuma noemen we daarom ook wel chronische rouw. Het is niet eenmalig, maar het komt elke keer weer terug.
Een Belgische psycholoog en rouwdeskundige, Manu Keirse, noemt deze chronische rouw ook wel ‘levend verlies’. Het is een rouwproces dat niet afneemt, omdat je klachten niet weg gaan en bij je leven horen. De rouw beweegt dus met je mee tijdens je leven. Het kan telkens weer opnieuw oplaaien en telkens weer zul je een manier moeten zoeken om er mee om te gaan.
De rouwcyclus
Tine beschrijft de rouwcyclus die uit verschillende fasen bestaat.
De eerste fasen bestaan uit schok en ontkenning. Je bent gewend om van alles te kunnen doen, maar als je dan ziek wordt, loop je opeens tegen je eigen grenzen aan. Dat kan een enorme schok zijn. Het kan ook zijn dat je in eerste instantie ontkent dat er iets aan de hand is, omdat het moeilijk is om de harde realiteit onder ogen te zien. Je probeert zo lang mogelijk te blijven doen wat je gewend was te doen. Een andere logische reactie die je bij jezelf kunt opmerken is boosheid. Boosheid omdat je moet inleveren. Dit zijn allemaal hele normale reacties als je waardevolle dingen in het leven verliest.
Veel mensen hebben de neiging om de emoties die horen bij de rouwcyclus te onderdrukken. Het kan zijn dat je je voor deze emoties schaamt of dat je je emoties naar anderen niet wilt uiten. Dit is iets heel menselijks. Eigenlijk is het wegdrukken van deze emoties een soort overlevingsstrategie, maar het kost wel veel energie en het geeft stress in je lichaam. Het grote probleem van wegdrukken is dat je gevoelens van rouw blijven en er niet door weg gaan.
De sleutel tot acceptatie: toelaten van verdriet
Op een bepaald moment zal je jezelf toelaten om het verdriet echt te mogen voelen. Je kunt je daardoor moe en somber voelen, maar dit is een normale gezonde reactie. Het kan ook zo zijn dat je je terug wilt trekken uit de wereld en dat is ook goed om te doen in deze fase. Sta jezelf daarom toe om te mogen voelen wat je voelt en wees vooral mild en zacht naar jezelf.
Tine noemt het verdriet ‘de etter van de ziel’. Zoals etter in een wond ervoor zorgt dat de wond kan genezen en er nieuwe huid kan ontstaan, zo zorgt verdriet ervoor dat er ruimte gemaakt kan worden voor acceptatie en nieuwe betekenis in je leven.
Acceptatie en nieuwe betekenis
Acceptatie is niet iets passiefs in de zin van dat je je neerlegt bij de situatie. Het is een fase waarin je meer innerlijke rust hebt en je dankbaar kunt zijn voor wat er wel goed gaat en wat er nog wel is. Veel mensen ervaren ook dat ze meer kunnen genieten van de kleine dingen die er echt toe doen. Dit is ook de fase waarin je actief gaat kijken naar wat er voor jou wel mogelijk is en hoe je nieuwe betekenis aan je leven kunt geven. Je kunt bijvoorbeeld een nieuwe hobby ontdekken of op zoek gaan naar nieuwe contacten. Het nemen van stappen om nieuwe betekenis aan je leven te geven kan heel helpend en helend zijn. Het belangrijkste is dat je dit doet op het moment dat jij eraan toe bent, op je eigen tempo en op je eigen manier.
Tine benadrukt dat de rouwcyclus voor iedereen anders is. Er is geen normale manier om de verschillende fasen te doorlopen. Je kunt zelfs op 1 dag alle fasen van de rouwcyclus doorlopen. En dit geldt ook voor je naasten in je omgeving.
Innerlijke groei
Tenslotte beschrijft Tine de fase waarin je je kunt beseffen dat je door de moeilijkheden die je hebt meegemaakt, gegroeid bent. Ze zegt: ‘Uit het verdriet kan iets moois ontstaan en door de pijn ben ik gegroeid en geworden wie ik nu ben’.
Je kunt in de diepte ervaren dat je nog altijd heel en waardevol bent ook al kun je niet alles meer wat je ‘vroeger’ deed. Je bent iets waard, omdat je leeft!
Meer lezen
Meer informatie over dit onderwerp vind je op:
