ReumaZorg Nederland (RZN) bij hoorzitting Fibromyalgie
“Je hebt fibromyalgie, hier is geen oorzaak of behandeling voor. Leer er maar mee leven.” Dit is wat Natalie Kramer te horen kreeg na haar diagnose fibromyalgie. Natalie liet het er niet bij zitten en startte het burgerinitiatief ‘Erken Fibromyalgie’. Met 56.000 handtekeningen stapte ze naar Den Haag. Afgelopen dinsdag, 5 juli, was de hoorzitting van de Gezondheidsraad. Een zitting om de zorgen van patiënten en zorgverleners te inventariseren en mee te nemen in het advies over de diagnose en behandeling van fibromyalgie. Ook de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland kreeg het podium.
Advies over aanpak
Natalie Kramer nam afgelopen september 56.000 handtekeningen mee naar Den Haag. Het resulteerde in een brief van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Ernst Kuipers. Hierin vraagt hij de Gezondheidsraad om onderzoek te doen naar de wetenschappelijke inzichten in fibromyalgie op de volgende punten:
- Wat is de oorzaak van fibromyalgie?
- Welke criteria bepalen de diagnose?
- Hoe vaak komt het voor?
- Wat is het verloop?
- Hoe kan je het voorkomen?
- Hoe kan je het behandelen?
- Wat is de impact op je leven en deelname aan de maatschappij?
- Wat is de impact op naasten?
- Hoe verloopt de organisatie van zorg?
Na het onderzoek zal de Gezondheidsraad een antwoord op deze vragen en een advies aanbieden aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Wat vinden patiënten en zorgverleners?
De commissie wil zich graag zo goed mogelijk informeren voor ze haar advies opstelt. Ook kennis uit de praktijk en ervaringskennis zijn daarbij belangrijk. Daarom organiseerde de Gezondheidsraad op 5 juli een hoorzitting. Hierin kregen organisaties die relevant zijn binnen de zorg voor fibromyalgie de gelegenheid om hun zienswijzen op de bovengenoemde vragen te delen.
Fibromyalgie als een ontregelde versterker
Ook de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) kreeg het podium. RZN patientpartner Tina Bos deelde een krachtige presentatie over haar ervaring. Ze vertelt: “Je bent een elektrische gitaar met een versterker. Je brein is de versterker. Bij een goede versterker kun je dingen regelen, hard, zacht, accenten aanbrengen. Bij fibromyalgie heb je een versterker die op enig moment op hol is geslagen. De volumeknop staat altijd op maximaal. Wij reageren bijvoorbeeld extreem op pijn, geluid, aanraking, geur, bijwerkingen van medicijnen of beelden. Wij kunnen de versterker niet meer uitzetten. Niet meer regelen. Dat heeft verregaande consequenties voor je dagelijks functioneren.”
Advies volgt eind 2023
De adviescommissie luisterde aandachtig naar de verhalen van ervaringsdeskundigen en zorgverleners. Ze neemt de verhalen mee als input voor het advies dat zij eind 2023 zal geven aan minister Ernst Kuipers. RZN hoopt van harte dat het advies een eerste stap is om de zorg voor 340.000 Nederlanders met fibromyalgie te verbeteren.
