Vanuit EULAR (European League Against Rheumatism) heeft ReumaZorg Nederland subsidie ontvangen voor een Knowledge Transfer Programma met de nationale reumapatiëntenorganisaties van Zweden en Polen. Dit betekent dat deze organisaties de komende maanden bij elkaar op bezoek gaan om van elkaar te leren en elkaar te versterken op het gebied van patiëntparticipatie in onderzoek en voorlichting.
Werkweek 1-5 juli
Als eerste is ReumaZorg Nederland (RZN) aan de beurt om een werkweek te organiseren. Vanaf maandag 1 juli t/m vrijdag 5 juli geven verschillende sprekers interactieve presentaties over het thema patiëntparticipatie. Daarbij belichten we patiëntparticipatie vanuit 3 aspecten: de patiënt, de onderzoeker en de zorgverlener in opleiding.
Netwerk van ervaringsdeskundigen
Tijdens de presentaties komt ook het RZN netwerk van patientpartners aan de orde. Dit is een netwerk van mensen met reuma die hun ervaring inzetten in onderzoek naar- en voorlichting over reuma. Zo kan je als patientpartner meedenken in een focusgroep, zijn er partners die meedenken in richtlijnen, die onderzoeksvoorstellen beoordelen maar ook mensen die thuis vanachter de laptop patiëntenvoorlichting helpen opstellen. Zij leveren geheel vrijwillig op hun eigen manier een even belangrijke bijdrage en daar zijn wij hen heel dankbaar voor. Onze ervaring met dit netwerk delen wij graag met Polen en Zweden. Hoe ziet hun netwerk van ervaringsdeskundigen eruit? En wat kunnen we van elkaar leren?
Een kijkje in de keuken van Polen en Zweden
Na de werkweek in Nederland, bekijkt RZN hoe de nationale reumapatiëntenorganisaties van Zweden en Polen hun activiteiten rondom patiëntparticipatie hebben georganiseerd. De werkbezoeken aan deze patiëntenorganisaties zullen in augustus en september plaatsvinden. Patiëntparticipatie bevindt zich in Polen nog in de kinderschoenen. Daar bepalen zorgverleners en onderzoekers nog vooral wat er wordt onderzocht en op welke manier. Dit is langzaam aan het veranderen. In Zweden maken ervaringsdeskundigen al sinds jaar en dag onderdeel uit van de inhoud van onderzoek naar- en voorlichting over reuma. Dit maakt de uitwisseling van ervaringen en kennis tussen onze patiëntenverenigingen dan ook zo interessant.
