Reumatoloog Laura over patientpartners bij RZN: “Wat ik zo mooi vind, is dat de patientpartners echt een training krijgen over meedenken in onderzoek.”
Laura Kranenburg-van Koppen werkt als reumatoloog in het Erasmus MC. Ze vindt goede communicatie tussen arts en patiënt heel belangrijk. Daarom doet ze regelmatig onderzoek om die communicatie te optimaliseren. Voor die onderzoeken werkt ze samen met anderen, waaronder ReumaZorg Nederland (RZN) en ervaringsdeskundigen met reuma. In dit nieuwsbericht lees je waarom Laura die samenwerking zo waardevol vindt.
Van industrieel ontwerper naar reumatoloog
Na de middelbare school ronde Laura een opleiding af tot Industrieel Ontwerper. Binnen die opleiding studeerde ze af in de medische richting en zo kwam ze al een beetje in de medische hoek terecht. Maar ze kwam erachter dat ze met dit vak toch wat verder van de mens afstond dan ze graag wilde. Daarom besloot ze om Geneeskunde te gaan studeren. Dat beviel erg goed en toen ze tijdens haar co-schappen in aanraking kwam met de reumatologie, vond ze dat meteen heel mooi. Laura: “Je komt veel verschillende mensen tegen en het is bij iedere patiënt puzzelen en analyseren wat het probleem precies is. Omdat er binnen de reumatologie al best veel mogelijkheden zijn, kun je vaak ook echt wat betekenen voor mensen. Het is dus niet alleen het vaststellen van een ziekte, maar je kunt daarna ook dingen bieden om mensen echt verder te helpen.” Ze koos ervoor om verder te gaan in de reumatologie en daar heeft ze nooit spijt van gehad.
De communicatie tussen arts en patiënt optimaliseren
Inmiddels is Laura 5 jaar werkzaam als reumatoloog. Daarnaast is ze actief als onderzoeker. In haar onderzoek richt ze zich voornamelijk op de communicatie tussen arts en patiënt. Vorig jaar is ze gepromoveerd. Ze schreef daarvoor een proefschrift over het verbeteren van communicatieve vaardigheden van toekomstige artsen aan de hand van e-learnings. De kennis die ze tijdens haar promotieonderzoek heeft opgedaan, probeert ze in de praktijk ook mee te geven aan reumatologen in opleiding. Op die manier zet ze zich actief in om de communicatie tussen arts en patiënt te optimaliseren.
Onderzoek doen betekent samenwerken
Nadat ze promoveerde, is Laura niet gestopt met onderzoek doen. Door onderzoek te doen, zet ze zich nog steeds in voor optimale communicatie in de zorg. Dat doet ze niet alleen, maar samen met patiënten, oftewel ervaringsdeskundigen. Ze betrekt mensen met reuma bij haar onderzoek om samen met hen te werken aan verbetering van de communicatie tussen arts en patiënt. Ook heeft ze samengewerkt met ReumaZorg Nederland (RZN). Laura: “Dat was een hele fijne samenwerking. RZN is een goede, professionele organisatie. We hebben echt samen nagedacht over hoe we Samen Beslissen naar een hoger niveau konden tillen.’’
Verschillende succesvolle projecten met ReumaZorg Nederland
Samen Beslissen is één van de projecten die Laura samen met ReumaZorg Nederland heeft gedaan. De focus lag in dat project op mensen met reuma en een migratieachtergrond. “Mensen met een migratieachtergrond hebben soms andere culturele waarden. Tijdens dit project hebben we onderzocht of dat inderdaad zo is. Vervolgens bekeken we óf en hoe je dan de communicatie of manier van zorg daaraan moet aanpassen.” Ook heeft ze samen met RZN een implementatietraject van Samen Beslissen gedaan. Daarvoor maakten ze audio-opnames van hulpverleners waarop ze daar feedback gaven om de communicatie te optimaliseren.
Verder deden Laura en RZN samen een project over praatkaarten. Dat project was in eerste instantie gericht op mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Maar het bleek zo’n groot onderwerp, dat er ook een algemene praatkaart is gemaakt. De praatkaarten gaan over de patiënt (wie ben jij en wat wil je?), maar ook over de zorgverlener (wie zit er tegenover je?) en over die rollen die zij allebei hebben. De kaart helpt je bijvoorbeeld ook bij het benaderen van de juiste zorgverlener en het stellen van de juiste vragen.
Patientpartners bij RZN krijgen een goede training
De samenwerking met ReumaZorg Nederland vond Laura erg waardevol. Dat kwam onder andere door de ervaringsdeskundigen die RZN inbracht in het onderzoek. “Wat ik heel mooi vind aan het netwerk van ervaringsdeskundigen van RZN is dat patiënten echt een training krijgen over hoe ze kunnen deelnemen aan onderzoek.” Wanneer haar patiënten interesse hebben in meedenken over onderzoek, verwijst Laura ze dan ook altijd naar ReumaZorg Nederland. Dat maakt ook dat Laura en haar collega’s RZN benaderen wanneer zij in hun onderzoek input van ervaringsdeskundigen willen krijgen.
De toegevoegde waarde van de input van ervaringsdeskundigen
Ervaringsdeskundigen kunnen in verschillende fases van een project hun steentje bijdragen. Laura: “We vragen ervaringsdeskundigen sowieso vaak om hun mening bij het opzetten van een project. Maar ook tijdens het traject vragen we de mening van patiënten, bijvoorbeeld om te checken of informatie goed te begrijpen is.” De input van ervaringsdeskundigen is dus op verschillende momenten in een project heel waardevol. Waarom die input zo waardevol is? “Het gaat over hen. Je kunt wel iets voor mensen bedenken, maar ik denk dat je het samen met mensen moet bedenken. We weten al veel over wat patiënten belangrijk vinden, maar je moet ze altijd blijven betrekken. Je hebt soms bepaalde aannames, maar wil je écht weten of iets aansluit bij de wensen en behoeftes patiënten, dan moet je het gewoon navragen.” Mensen die geen reuma hebben, kunnen immers nooit helemaal weten hoe mensen met reuma bepaalde dingen ervaren.
Doe mee en word Patientpartner of Patient advocate!
Niet alleen voor Laura en haar collega’s is de bijdrage van ervaringsdeskundigen in onderzoek van toegevoegde waarde. Ook voor de ervaringsdeskundigen zelf kan meedenken in onderzoek heel waardevol zijn. Door mee te doen aan onderzoek, gebruik je je expertise en help je andere (toekomstige) mensen met reuma. Bovendien ligt de focus in onderzoek, voorlichting, beleid en medicijnontwikkeling door de deelname van ervaringsdeskundigen op wat er écht toe doet bij reuma. Wil jij jouw ervaring ook delen en zo jouw reuma zichtbaar maken? Kijk dan op onze website bij deel jouw ervaring en word Patientpartner of Patient advocate. Je kunt ons ook altijd vrijblijvend mailen voor meer informatie via [email protected].
