Reuma en wat je zelf kunt doen
Zaterdag 7 oktober organiseerde de Vlaamse reuma-patiëntenorganisatie ReumaNet een symposium dat in het teken stond van reuma en zelfmanagement. De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) vertelde over de gesprekskaarten die je kunt gebruiken om te bepalen wat je lastig vindt met reuma en hoe je dit kunt bespreken.
Meer dan medicatie alleen
Patrick Verschueren is reumatoloog in het universitair ziekenhuis in Leuven. Hij doet veel onderzoek naar medicatie voor reumatoïde artritis (RA). Hij vertelt dat er in de spreekkamer veel aandacht is voor medicatie, maar minder voor de prioriteiten van de patiënt zelf. Medicatie is een belangrijke basis maar niet dé oplossing voor een zo normaal mogelijk leven.
Meer ruimte om mee te kunnen denken
“Bij RA zijn een snelle diagnose en behandeling belangrijk voor je welzijn op de langere termijn. Niet alleen voor je fysieke welzijn (zoals goede functionaliteit, minder pijn en vermoeidheid), maar ook voor je mentale welzijn (minder piekeren, vertrouwen blijven houden) en je sociale welzijn (aan het werk blijven, een sociaal leven behouden) is vroeg ingrijpen belangrijk.” vertelt Patrick. “Daarom hebben patiënten in het gesprek over hun behandeling een belangrijke rol. Zij moeten kunnen meedenken over de behandeling die het beste past. Het huidige zorgmodel zou meer ruimte moeten bieden voor zo’n gesprek. EHealth toepassingen kunnen hierin helpen, zoals bijvoorbeeld en app die kan helpen om aan te geven waar je me worstelt. Ook kan de reumaverpleegkundige meer ruimte krijgen in de reumazorg bijvoorbeeld door Nurse Lead Clinics. Daarnaast kunnen ook patiëntenorganisaties een rol oppakken om mensen met reuma mondiger te maken in de spreekkamer.”
Gesprekskaarten en zelfmanagement
Een mooi voorbeeld van dat laatste zijn de gesprekskaarten die de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) heeft ontwikkeld. Kaarten die mensen met reuma kunnen helpen om beter voor zichzelf te bepalen wat zij met reuma lastig vinden. Patricia Pennings, Coördinator Patiëntenparticipatie en Communicatie vertelt: “De gesprekskaarten bieden een checklist voor een goed gesprek met je reumatoloog of reumaverpleegkundige om naast medicatie ook andere belangrijke onderwerpen te bespreken. Onderwerpen die invloed hebben je behandeling. Een uitdaging zoals vermoeidheid kan er bijvoorbeeld voor zorgen dat je in overleg met je reumatoloog iets aanpast in je medicatie. Je kan ook een doorverwijzing krijgen naar een fysiotherapeut voor een beweegplan. Tot slot kan je samen praten over wat je zelf kunt doen tegen je vermoeidheid (zelfmanagement), door bijvoorbeeld te kijken naar je energieverdeling op een dag. De kunst is dat je problemen bespreekbaar maakt en samen op zoek gaat naar een oplossing.”
Reflecteren kan je leren
Anouk van der Heyden is ervaringsdeskundige bij ReumaNet. Daarnaast is zij in opleiding tot verpleegkundige. “Het is belangrijk om in de behandeling van reuma ook aandacht te hebben voor de mentale impact van reuma. Om dit goed te kunnen bespreken heb je als patiënt zelf ook een belangrijke rol. Je moet kunnen reflecteren op jezelf en hoe je je voelt. Dat reflecteren kan je leren. Zo kan je hulp zoeken bij zorgverleners zoals een huisarts, psycholoog of reumaverpleegkundige. Maar ook een patiëntenorganisatie kan helpen voor lotgenotencontact en begeleiding. Ook zijn er zelfhulpboeken die een goed inzicht helpen geven in hoe jij je voelt. Mooie voorbeelden hiervan zijn: “Je kan anders zelf werken aan je depressieve klachten”, “Leven in je leven” en “Heel je Geest”.”
Loskomen door mee te bewegen
Anouk vergelijkt haar worsteling met reuma met een Chinese Vingerval. “Hoe harder je vecht tegen een ziekte als reuma hoe meer je in je ziekte komt vast te zitten. De kunst is om zachtjes mee te geven door te accepteren dat je reuma hebt en door goed voor jezelf te zorgen.”
Meditatie
Meditatie maar ook danstherapie kunnen helpen om dichter bij jezelf te komen en goed voor jezelf te zorgen. ALEA (adem, lichaam, emotie, actie) is een micro-meditatie die je in 3 minuten kunt doen. Door eerst goed te luisteren naar je adem, naar je lichaam en naar hoe je je voelt, kan je beter bepalen wat je kunt en wil doen.
Zelfmanagement bij osteoporose
Met reuma loop je meer risico om osteoporose (ofwel botontkalking) te krijgen. “Osteoporose is een stille ziekte, met grote impact als je daar preventief niks aan doet.” zo vertelt professor Bruno Lapauw, endocrinoloog in het universitair ziekenhuis in Gent. Niet alleen medicatie kan helpen botontkalking en fracturen helpen te voorkomen. Je kan ook zelf 5 belangrijke stappen zetten:
- Bewegen: houd je botten en spieren in beweging, bijvoorbeeld door de wandelen, zwemmen of krachttraining en balansoefeningen te doen. (onder begeleiding van de fysiotherapeut)
- Voeding: zorg voor voldoende inname van calcium, eiwitten en vitamine D. Calcium en eiwitten zitten veel in zuivelproducten. Vitamine D krijg je binnen door de zon en zit in vette vis.
- Valpreventie: zorg dat je je evenwicht goed kan behouden door bijvoorbeeld evenwichtsoefeningen te doen, draag stevige schoenen zonder loshangende onderdelen, zorg voor een evenwichtige ondergrond en voldoende verlichting in huis. Let op: de meeste valpartijen vinden thuis plaats. Lees ook de tips: Voorkom dat je valt
- Gezond leven: zorg voor een gezonde leefstijl, zonder roken en overmatige alcoholconsumptie (= meer dan 2 glazen per dag). Zorg ook voor een gezond lichaamsgewicht, dat houdt in een BMI-score tussen 19.1 en 24.9.
- Therapietrouw: wanneer je medicatie gebruikt tegen osteoporose is het belangrijk om trouw te blijven aan je inname ervan. Let op stipte en juiste inname. Dit vermindert het risico op osteoporose met 40-60%.
