‘’Reuma en de kracht van blijven dromen’’
Zaterdag 12 maart organiseerde de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) de uitreiking van de Nederlandse Edgar Stene schrijfwedstrijd 2022. Hier lees je het verhaal ‘’Reuma en de kracht van blijven dromen’’, waarmee Sansorei Aarts de eerste prijs won.
De onverwachte diagnose
December 2018. Na een uitgebreide anamnese en kort lichamelijk onderzoek kijkt de reumatoloog mij diep in de ogen aan en zegt: ‘’Het bloedonderzoek en de röntgenfoto’s moeten het nog definitief bevestigen, maar alles wijst in de richting van reumatoïde artritis’’. Reumatoïde artritis? BAM! Deze diagnose komt geheel onverwacht en hard binnen. De vele vragen over deze chronische aandoening (ik noem het zelf liever geen ziekte) en het waarom passeren de revue op de poli van het ziekenhuis. Termen als DAS-score, DMARD’s, reuma factoren, anti-CCP, en CRP-waarde zijn plotseling nieuwe termen. Termen die waarschijnlijk de rest van mijn leven bij mij zullen horen.
‘’Deze diagnose komt geheel onverwacht en hard binnen’’
Foto: Cees Kamminga
Confrontatie met mijn kinderwens
Ook schrik ik enorm van een van de vragen van de reumatoloog: hebben jullie een kinderwens? “Uhhhh….ja, dat hebben we! Maar nu nog niet…”, flap ik er van de schrik snel uit. Moeder worden is een grote droom, maar nu is de tijd daar nog niet rijp voor. In een klap dringt het besef tot mij door dat mijn aandoening wel eens grote gevolgen kan hebben voor onze (toekomstige) kinderwens. Ik verstijf van angst. De vragen vliegen door onze hoofden.
‘’In een klap dringt het besef door dat mijn aandoening grote gevolgen kan hebben voor onze kinderwens’’
De invloed van reumatoïde artritis op mijn leven
De tranen vloeien rijkelijk. Enerzijds vanwege de zes maanden lange zoektocht naar de oorzaak van mijn klachten en helse pijnen in tenen, enkels, knieën, ellenbogen en vingers. Anderzijds omdat we nu eindelijk een diagnose hebben waarmee we vooruit kunnen en gericht kunnen gaan behandelen.
Het is bizar hoe heftig en snel deze aandoening lichamelijke aftakeling bewerkstelligt. Van 10 kilometer hardlopen binnen de 50 minuten naar 10 meter strompelen in 5 minuten. En dat in een half jaar tijd. Of zoiets simpels als traplopen. Daar had ik nooit bij nagedacht, maar ineens was het een uitdaging. Trede voor trede en steeds een voet bij zetten! En niet te vergeten aankleden op de badrand, omdat staan in de ochtend gewoonweg niet lukt. En last but not least: de altijd aanwezige vermoeidheid. Dat is reumatoïde artritis.
Prangende vragen
Mijn reumatoloog stelt mij gerust door het beantwoorden van mijn meest prangende vragen. “Nee, je komt niet in een rolstoel”, zegt hij vol overtuiging. Tegenwoordig hebben we hele effectieve medicijnen en je aandoening is goed te behandelen. Ik kijk hem vertwijfeld aan. Maar mede door de manier waarop hij antwoorden geeft voelen mijn partner en ik een hele grote opluchting. Na afloop van het polibezoek lopen we richting de apotheek van het ziekenhuis. We vertrekken met een tas vol ontstekingsremmers, maagbeschermers en de hoopvolle DMARD’s. Merry Christmas and a happy new year!
Voorlopig nog geen groen licht
Het is begin maart 2019 als de reumatoloog mij voor de tweede keer lichamelijk onderzoekt. De pijn en de stijfheid in mijn gewrichten zijn al iets minder aanwezig. Ik wil letterlijk een gat in de lucht springen van blijdschap! Mijn ontstekingswaarden (CRP) zijn al iets aan het zakken. Een tweede DMARD (Methotrexaat) wordt toegevoegd aan mijn medicatielijst. Mijn DAS- score is nog te hoog. Ook word ik wederom geconfronteerd met mijn aandoening in relatie tot onze (toekomstige) kinderwens.
‘’Ik word wederom geconfronteerd met onze kinderwens’’
Nu ik wekelijks methotrexaat moet injecteren en de reumatoïde artritis nog lang niet in remissie is, krijg ik voorlopig absoluut geen ‘groen licht’ van mijn reumatoloog. Los daarvan is het fysiek onmogelijk om met deze hoge ziekteactiviteit een baby te verzorgen. Hele eenvoudige dingen zouden een grote uitdaging zijn voor mij. Zoals traplopen, staan, kleertjes aan- en uitdoen, voeden, en tillen.
Mijn geduld raakt op
De maanden verstrijken en gaan gepaard met pijn. Mijn leven bestaat uit bezoeken aan de poli, bloedprikken, dagelijks medicijnen slikken, medicijnen ophogen, enzovoorts. Er lijkt geen einde aan te komen. Mijn geduld raakt langzaam op. Hoelang gaat het nog duren voordat ik helemaal pijnvrij ben en weer gewoon kan ‘leven’? Meer vraag ik niet.
Onbegrip vanuit mijn omgeving
En misschien nog wel het ergste: mensen die geen of nauwelijks begrip tonen voor deze -voor hen- onzichtbare aandoening. Voorbeelden genoeg. Ga daar maar eens mee om. Geduld hebben bij het in remissie krijgen van deze aandoening is essentieel. Het duurt nu eenmaal lang voordat het lichaam stopt met het aanvallen van lichaamseigen cellen (weet ik achteraf).
Uitdagingen
Het is een hele grote uitdaging, zowel mentaal als fysiek, om dit allemaal vol te houden naast een 40-urige werkweek. Ook voor mijn partner. Samen slepen we elkaar hier doorheen. Met vallen en opstaan (letterlijk).
‘’Samen slepen we elkaar erdoorheen’’
Ook het vertrouwen in mijn reumatoloog speelt daarbij een grote rol. Door zijn kennis, kunde en uitleg hebben we er steeds vertrouwen in dat het goed komt. Dat motiveert enorm. Nu onze kinderwens langzaam serieuzer wordt krijg ik een prachtige TNF-blokker voorgeschreven. Die is ‘veilig’ genoeg omdat hij de placenta niet of nauwelijks passeert.
Officieel in remissie
Weer enkele maanden van geduld volgen, maar wat een wondermiddel! Ik voel mij herboren. Eindelijk, in september 2019, verklaart mijn reumatoloog mij officieel in remissie! De vlag hang ik uit. Ik hoef geen pijnstiller meer te slikken.
Spannende maanden en groen licht
Wederom verstrijken de maanden en mijn medicatie moet nu worden afgebouwd tot ‘veilige’ hoeveelheden. Dit brengt ook enige onrust en zorgen met zich mee. De reumatoïde artritis kan ook weer gaan opvlammen. Dit is iets wat we echt niet willen in deze fase. Begin 2020 geeft de reumatoloog dan eindelijk ‘groen licht’ voor een zwangerschap. Een spannende en onzekere tijd breekt aan. Gelukkig blijft de reuma in remissie. In de zomer van 2020 komt een droom uit. Er groeit een wondertje in mijn buik. Dat wondertje zal begin 2021 geboren worden.
‘’Er groeit een wondertje in mijn buik’’
Vanwege de reumatoïde artritis en medicatiegebruik kom ik onder behandeling van een gynaecoloog in het ziekenhuis. Hier zit ik niet op te wachten. Weer tweewekelijks naar het ziekenhuis, extra onderzoeken, onrust, en zorgen. En dit alleen vanwege die vreselijke aandoening. De zwangerschap vordert en ook de reuma blijft gelukkig in remissie, onder invloed van lage hoeveelheden medicatie en hormonen. Tegen het einde van de zwangerschap treden er helaas heftige complicaties op (reuma-gerelateerd?). Onze dochter wordt met 38 weken kerngezond geboren. Wat een prachtig klein wonder! Een droom die uitkomt!
‘’Een droom die uitkomt’’
Bevoorrecht met mijn medicijnen
Later dat jaar zijn we op vakantie in Oostenrijk (St. Johann). Tijdens een lange wandeling komen we per toeval uit bij de Theresienbrunnen (Heilkraftiges wasser). Een toevluchtsoord (eind 1900) voor in het bijzonder aan jicht en reumalijdende mensen. We realiseerden ons direct: wat hebben deze mensen een ellende en pijn moeten doorstaan. In een tijd zonder NSAID’s en DMARD’s. En nog maar niet te spreken over de relatief nieuwe geneesmiddelen bestaande uit natuurlijke eiwitten: de biologicals. Wat ben ik als 21ste eeuw reumapatiënt toch bevoorrecht met deze prachtige geneesmiddelen. Die zorgen ervoor dat ik vrijwel pijnvrij door het leven kan gaan, zonder ernstige gevolgen. En niet te vergeten een deskundige reumatoloog mèt empathisch vermogen en oog voor de alledaagse praktijk en zorgen van zijn patiënt.
Hoop op meer onderzoek
Ook is een zwangerschap in remissie tegenwoordig niet ondenkbaar. We nemen een pauze en frissen onszelf op in het eeuwenoude geneeskrachtige water. In de hoop dat er de komende jaren nog meer onderzoek plaatsvindt naar deze vreselijke aandoening. En naar geneesmiddelen en de verbetering van reumazorg. Heel voorzichtig spreken we de wens uit dat alle reumatische aandoeningen de volgende eeuw niet meer bestaan.
‘’We wensen dat alle reumatische aandoeningen de volgende eeuw niet meer bestaan’’
Hoe fantastisch zou dat zijn? Tot die tijd zal ik regelmatig een kaarsje aansteken in de plaatselijke Mariakapel. Dat geeft immers ook “Heilung” en “Linderung”.
Meer informatie over de Edgar Stene Prijs
Hier kun je meer lezen over de prijsuitreiking van de Edgar Stene schrijfwedstrijd op 12 maart. We plaatsen de komende weken alle verhalen op de website van RZN. Op deze pagina vind je ook alle verhalen van de afgelopen jaren. Wil jij volgend jaar ook graag jouw verhaal op papier zetten? Houd onze website dan in de gaten. In de zomer maakt EULAR het thema van volgend jaar bekend.
