Vermoeidheid, stijfheid, minder sociaal contact met anderen, eenzaamheid en een beperkte zelfredzaamheid. Dit is de top 5 van beperkingen die mensen in hun dagelijkse leven ervaren als gevolg van reuma. Zo blijkt uit onderzoek van Emma van Oosterwijk.
Emma is 18 jaar en zit in haar examenjaar van het Atheneum op het Commanderij College in Gemert. Voor haar profielwerkstuk deed zij onderzoek naar de impact van reuma op het sociale leven van mensen met reuma. Ze stelde een enquête samen die o.a. via de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland online werd verspreid onder mensen met reuma. Het resulteerde in 359 ingevulde vragenlijsten (346 van mensen met reuma, 13 van mantelzorgers voor mensen met reuma).
Reuma heeft invloed op je dagelijkse leven
Ruim 90% van de mensen met reuma die aan het onderzoek meedeed, ervaart een verschil in het dagelijkse leven als gevolg van de diagnose reuma. De voornaamste verschillen zijn: meer pijn, sneller vermoeid zijn, een andere mentaliteit, meer schuldgevoelens hebben tegenover anderen, meer krachtsverlies en het gevoel dat het met je hele gezondheid achteruit gaat.
Ook op school en op het werk verandert je leven
Bijna driekwart ervaart ook veranderingen op school of op het werk als gevolg van hun reuma. De belangrijkste veranderingen zijn: minder uren kunnen werken, gedeeltelijk of volledig worden afgekeurd, verminderd functioneren op werk of school door beperkingen van reuma en langere pauzes die nodig zijn om tot rust te komen.
Vermoeidheid en Stijfheid als grootste beperkingen
Vermoeidheid en stijfheid zijn beperkingen die door veel ondervraagden in dit onderzoek worden ervaren. 93% van de ondervraagden geeft aan veel vermoeidheid te ervaren door de reuma. Daarnaast geeft 85% aan last te hebben van stijfheid. 82% ervaart zowel vermoeidheid als stijfheid als beperking vanwege reuma. Andere veelgenoemde beperkingen zijn: minder sociaal contact, een gevoel van minder zelfredzaamheid, pijn en onbegrip van anderen.
Reuma en Onbegrip
Ruim een kwart van de ondervraagden ervaart weinig begrip van de omgeving voor de situatie met reuma. Meer dan de helft van de ondervraagden vindt het dan ook lastig om over reuma te praten met anderen. Ook heeft ongeveer de helft angst voor onbegrip van de omgeving. De belangrijkste redenen om moeite te hebben met het praten over reuma zijn: moeite met het zelf kunnen accepteren van de ziekte, angst voor onbegrip en het vertekende beeld dat mensen kunnen hebben over reuma.
Minder onbegrip door meer bekendheid
Ongeveer driekwart van de ondervraagden denkt dat er meer begrip komt voor mensen met reuma als er meer bekend wordt over reuma. De vooroordelen over reuma, het slechte inlevingsvermogen van de samenleving, de onvoorspelbaarheid van reuma en het feit dat er aan de buitenkant niets te zien is aan iemand met reuma zorgen er volgens de ondervraagden voor dat de omgeving minder begrip heeft voor mensen met reuma.
Van onderzoek naar actie
Het onderzoek van Emma toont aan hoe belangrijk goede voorlichting over reuma is. Iets wat wij als landelijke patiëntenorganisatie nog meer ter harte zullen nemen in onze webinars, themabijeenkomsten, inspiratieavonden in ziekenhuizen, in de berichten op Facebook maar ook op de nieuwe website die in 2021 wordt gelanceerd.
Daarnaast hebben we de thema’s ‘Reuma en Werk’ maar ook ‘Reuma en Vermoeidheid’ als speerpunten opgenomen in ons beleid voor 2021. Als voorproefje organiseerden wij afgelopen oktober een webinar over Reuma en Werk en staat dit thema ook centraal in de ‘Hoe TOP werk jij?’ campagne. Wat vermoeidheid betreft plaatst het Nederlands Tijdschrift Voor Reumatologie deze maand een artikel over de verdiepende workshop ‘Reuma en Vermoeidheid’ die wij samen met patiënten, reumatologen en onderzoekers hebben gehouden. Hierin staan aanbevelingen voor onderzoeks- en ontwikkelwensen rondom reuma en vermoeidheid.
