Mensen met reuma verschillen in de mate waarin zij informatie over hun gezondheid kunnen vinden en verwerken. De een stelt veel vragen aan de reumatoloog, de ander struint Google af of vraagt vooral om advies bij zijn/haar partner, collega of buurman. Welke profielen bestaan er van mensen met reuma als het neerkomt op hun gezondheidsvaardigheden? En hoe goed wordt er in de voorlichting over reuma en corona rekening gehouden met deze verschillen? Deze vragen kwamen op zaterdag 24 oktober aan de orde tijdens de online themabijeenkomst voor patiëntpartners.
“Stel er raast een storm over ons land en jij moet beslissen of de sluizen dichtgezet moeten worden. Welke informatie heb je nodig? Wie vraag je om advies? Dit proces is vergelijkbaar met het nemen van een beslissing over je gezondheid.” vertelt Mark Bakker, promovendus bij het Universitair Medisch Centrum van Maastricht. “Je hebt vaardigheden nodig om zo’n beslissing over je gezondheid te kunnen nemen.”
Vragenlijst naar gezondheidsvaardigheid
Mark bezocht voor zijn onderzoek maandenlang de polis reumatologie van 3 Nederlandse ziekenhuizen om daar vragenlijsten af te nemen bij patiënten met reumatoïde artritis (RA), Axiale SpA of Jicht. Met deze vragenlijst, de zogeheten Health Literacy Questionnaire, bracht hij de gezondheidsvaardigheden van deze patiënten in kaart.
10 profielen van patiënten
Op grond van de antwoorden in hun vragenlijsten, verdeelde hij patiënten in groepen. Het resulteerde in 10 verschillende patiënt profielen. Ieder profiel met zijn eigen patiëntkenmerken op het gebied van gezondheidsvaardig zijn. De 10 profielen werden vervolgens in workshops voorgelegd aan zorgverleners. Bij ieder profiel bekeken zorgverleners of zij het profiel herkenden bij patiënten in hun spreekkamer. Ook werden de knelpunten in de communicatie besproken waar zorgverleners bij ieder type patiëntprofiel tegenaan lopen. Tot slot werden mogelijke oplossingen besproken.
Optimale ondersteuning
“Het doel van deze oplossingen is niet om de gezondheidsvaardigheden van patiënten te willen verbeteren.” Wel om een afdeling reumatologie en de voorlichting die daar gegeven wordt zo in te richten dat patiënten ondanks hun eventuele beperkte gezondheidsvaardigheden, optimaal worden ondersteund in het nemen van een beslissing over hun gezondheid.” vertelde Mark.
Wil je meer weten over het onderzoek?
Lees dan de publicatie: Addressing health literacy needs in rheumatology – which patient health literacy profiles need the attention of health professionals?
Communicatie in crisistijd
Tess Luttikhuis en Isabelle Jansen, beiden vanuit hun studie verbonden aan het Universitair Medisch Centrum van Maastricht, vervolgden het webinar met een presentatie over hun onderzoek naar gezondheidsvaardige communicatie in crisistijd.
“Tijdens een crisis gaan we anders om met informatie dan in een rustige situatie.” vertelt Tess. “We willen dan vooral duidelijke informatie, we houden graag vast aan wat we al weten en we houden vaak ook vast aan het eerste bericht dat we over de situatie horen. Als ziekenhuis of patiëntenorganisatie is het belangrijk om hier, in tijden van een pandemie zoals COVID-19, rekening mee te houden in je communicatie.”
Hoe effectief was de communicatie over corona voor mensen met reuma?
De centrale vraag in het onderzoek van Tess en Isabelle was dan ook: In hoeverre heeft de communicatie over COVID-19 alle mensen met reuma goed weten te bereiken? Tijdens het onderzoek hebben ze extra gelet op de behoeftes van patiënten met beperktere gezondheidsvaardigheden. Heeft de communicatie ook hen goed kunnen bereiken? Het onderzoek werd uitgevoerd bij verschillende (patiënten) organisaties die zich bezig houden met zorg voor mensen met reuma.
Training
“De meerderheid van de geïnterviewden van deze (patiënten) organisaties gaf aan dat zij qua communicatie-strategie niet waren voorbereid op de COVID crisis.” vertelt Isabelle. “Ook gaf de meerderheid aan dat een crisiscommunicatieplan of crisistraining vooraf zou hebben geholpen. Dit kan veel chaos helpen voorkomen.”
Beeldmateriaal
De onderzochte organisaties maakten in het begin van de Covid crisis weinig gebruik van beeldmateriaal. Toch is beeldmateriaal, bijvoorbeeld in de vorm van een webinar of filmpje, erg zinvol. Zeker voor mensen die minder makkelijk kunnen lezen en schrijven.
Taalniveau B1
Het merendeel van de openbare teksten van de onderzochte organisaties over reuma en het coronavirus bleken niet op B1 niveau te zijn opgesteld. Vaak werd er wel gelet op te moeilijke woorden of te lange paragrafen maar de zinnen bleken meestal te lang.
Informatievoorziening
Social media (en vooral Facebook) en de website werden vaak door de onderzochte organisaties ingezet tijdens de crisis voor het delen van informatie. De vraag is of je hiermee alle mensen met reuma bereikt. Niet iedereen is online actief, dus het is cruciaal om meerdere verschillende media in te zetten.
Toegankelijke website
De toegankelijkheid van de websites van de onderzochte organisaties kan beter. In tijden van crisis is het extra belangrijk dat je website is voorzien van een duidelijke navigatie. Ook verbetert de toegankelijkheid als je het lettertype van de website kan vergroten en als je de tekst op de website automatisch kan laten vertalen.
Feedback
Tot slot kan het veel schelen als je actief om feedback vraagt van je doelgroep. Op social media (en vooral op Facebook) werd automatisch veel feedback gegeven op de informatie die via de onderzochte organisaties werd gedeeld. De organisaties vroegen echter zelf niet proactief om feedback. Toch is het belangrijk om dit wel te doen. Het geeft inzicht in wat de patiënt graag zou willen weten of nodig heeft.
