Renate: ‘’Het delen van mijn ervaringen werkt erg motiverend’’
Renate is 38 jaar en staat vol positiviteit in het leven. Daarnaast heeft ze axiale spondyloartritis (axiale SpA) en de ziekte van Crohn. Ze focust zich graag op alles wat ze met deze aandoeningen wél kan doen. Daarom zet ze zich in als patientpartner bij de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN), waar ze als ervaringsdeskundige zowel kennis brengt als haalt. Hoe ze dat doet? Dat deelt ze graag.
Lang geen diagnose
Al in 2003 ging Renate naar de huisarts met vervelende klachten. Ze zat toen in haar studententijd en dacht dat haar ongemakken misschien veroorzaakt werden door stress. De huisarts kon niets vinden. Renate: ‘’De klachten werden ook minder en ik dacht dat stress echt de oorzaak was geweest. Maar later had ik steeds meer tijd nodig om na het sporten te herstellen. Ik bezocht een fysiotherapeut, maar die kon mijn klachten ook niet verklaren en verwees me door naar de huisarts.’’ In 2012 kwam daar dan toch de diagnose: axiale spondyloartritis. ‘’Het duurt even voordat axiale SpA op bloeduitslagen en scans te zien is’’, vertelt Renate. ‘’Vandaar dat er in eerdere onderzoeken niets uit kwam. Maar nu konden we er niet meer omheen. Naast axiale SpA heb ik ook de ziekte van Crohn, wat vaak samengaat.’’
‘’Ik had steeds meer tijd nodig om na het sporten te herstellen’’
Een project dat bij je past
Renate wist meteen dat ze niet bij de pakken neer ging zitten. Ze staat graag midden in het leven en bekijkt alles positief. ‘’Vroeger stonden mensen met reuma aan de zijlijn, maar tegenwoordig is dat niet meer zo. Er kan nu veel meer. Ook al moet ik me soms aanpassen en kan ik de ene dag meer dan de andere dag.’’ Op een congres van WOMEN Inc., waar ze vanuit de lokale vereniging Reuma Gouda aanwezig was, kwam Renate in aanraking met RZN. ‘’Ik begon de bezigheden van RZN te volgen en vond veel interessant. Maar ik ben niet meteen patientpartner geworden. Ik vond dat er wel een project moest zijn dat echt bij mij paste.’’
‘’Ik leer veel en kan mijn eigen ervaringen delen’’
Gelukkig gebeurde dat in 2019. Een project over axiale SpA en biologicals wekte Renate’s interesse. Ze voelde dat ze hier vanuit haar aandoening veel aan bij kon dragen en besloot aan te sluiten als patientpartner. ‘’Het is zo leuk om kennis te kunnen brengen maar ook te halen’’, zegt Renate. ‘’Ik leer heel veel en kan anderen ook mijn ervaringen vertellen. Daarnaast ontmoet ik veel andere mensen met reuma, die allemaal zo actief in het leven staan. Dat geeft me heel veel motivatie en kracht. Het werkt ook motiverend om zelf mijn steentje bij te kunnen dragen.’’
Humor
Dat Renate positief in het leven staat blijkt ook uit haar liefde voor humor. ‘’Ik houd ervan om alles met humor te bekijken. Ik kijk ook graag naar cabaret, bijvoorbeeld. Humor werkt voor mij als buffer op mindere dagen, of na een tegenvallende uitslag. Met een aandoening als de mijne valt er natuurlijk niet altijd wat te lachen, maar je kunt het wel zélf leuk maken. Als patientpartner kun je die humor ook met andere mensen met reuma delen. Zij weten precies waar je het over hebt.’’
‘’Ik houd ervan om alles met humor te bekijken, ook mijn aandoening’’
Ervaringen delen in focusgroepen of video’s
Renate weet al goed hoe het is om ervaringsdeskundige te zijn. Ze is namelijk onafhankelijk cliëntondersteuner en ervaringsdeskundige bij Kernkracht, een belangenorganisatie voor psychische, sociale en maatschappelijke gezondheid. Daarom had ze al de nodige training gehad in hoe ze haar ervaringen met anderen kan delen. Ze kon daardoor snel aan de slag als patientpartner. Renate: ‘’Ik heb laatst wel een training effectief communiceren gevolgd. Ik sluit graag aan bij extra trainingen om mijzelf te blijven ontwikkelen, ik raak nooit uitgeleerd en houd mijzelf graag scherp.”
‘’Ik deelde mijn ervaringen voor het ontwikkelen van een nieuw medicijn’’
Als patientpartner heeft Renate al aan verschillende projecten meegedaan. Voor het project waar ze in 2019 mee begon, over axiale SpA en biologicals, heeft ze deelgenomen aan een focusgroep. “Dat was enorm leuk. Daarnaast heb ik meegewerkt aan een filmpje over Samen Beslissen en aan een commercial van Socutera. Die commercial was best spannend, omdat je je kwetsbaar opstelt en veel mensen het zien. Maar ik kreeg heel veel positieve reacties.’’
Maatwerk in ervaringen
Voor Renate is het aansluiten als patientpartner bij een project maatwerk. ‘’Het moet wel bij mij passen. Zo lang mijn geest wordt geprikkeld vind ik veel leuk. Of het nou gaat om een onderzoeksgroep over biologicals, over beleid om mensen met reuma eerder te signaleren, of over het geven van voorlichting. Ik verdiep me graag in de wetenschap en vind het leuk om nieuwe dingen te leren. En dat anderen iets hebben aan mijn inbreng is ook motiverend’’.
‘’Zo lang mijn geest wordt geprikkeld vind ik het leuk’’
Het zijn van patientpartner heeft volgens Renate nog meer voordelen: ‘’Je bent zelf onderdeel van de oplossing. En je ontmoet veel mensen. Niet alleen mensen met reuma, maar ook wetenschappers en artsen. Daar heb je dan een hele korte lijn mee. Ik lever nu mijn bijdrage zodat mensen met reuma daar in de toekomst voordeel van hebben.’’
Ruimere blik op reuma
Door patientpartner te zijn kijkt Renate met een ruimere blik naar reuma. Ze vindt het ook erg leuk hoe bevlogen alle patientpartners zijn. ‘’Iedereen is zo gemotiveerd en actief. Dat geeft veel kracht. Iedereen doet wat die kan en is heel positief. Dat past goed bij mij.’’ Renate vindt het ook fijn om aan een patiëntenorganisatie als RZN verbonden te zijn. ‘’Als organisatie sta je veel sterker dan alleen. Samen maak je meer impact. Er is ook voor elk wat wils. Je kan echt doen wat bij jou past. En het is gewoon heel inspirerend met alle andere patientpartners.’’
‘’Je slaat drie vliegen in één klap’’
Renate moedigt andere mensen met reuma dan ook zeker aan om ook hun ervaringen in te zetten. ‘’Je kunt praten over jouw eigen aandoening en lichaam, waardoor je zelf invloed uitoefent en actief deelneemt. Daardoor verbeteren de omstandigheden en doe je echt mee. Je geeft een stem aan anderen die het niet kunnen. Je slaat als het ware drie vliegen in één klap: je wordt zelf wijzer, je maakt onderzoekers wijzer én je ondersteunt anderen.’’
Ook patientpartner worden?
Ook jij kunt jouw ervaringen met reuma inzetten door patientpartner of patient advocate te worden en mee te denken in mooie projecten. Zo krijgen onderzoekers en beleidsmakers een beter beeld van de problemen waar mensen met reuma tegenaan lopen. Daardoor ligt de focus in onderzoek, voorlichting, beleid en medicijnontwikkeling op wat er écht toe doet bij reuma. Wil je graag eerst wat meer informatie? Dan kun je altijd vrijblijvend contact opnemen via [email protected].
#Time2Research
Door patientpartner of patient advocate te zijn maak je jouw reuma zichtbaar. En precies daarop richtte de campagne van RZN zich tijdens Wereldreumadag op woensdag 12 oktober 2022. Via deze campagne geven wij deze veelal ‘onzichtbare’ ziekte een gezicht. Met onze ‘Maak jouw reuma zichtbaar’ campagne sluit RZN zich aan bij de campagne #Time2Research. Dit is een campagne van EULAR-PARE: het Europese netwerk van landelijke reumapatiëntenorganisaties. RZN is namens Nederland lid van EULAR-PARE. De campagne benadrukt het belang van de stem van de ervaringsdeskundige in onderzoek naar reuma. Met de campagne hopen we meer mensen met reuma enthousiast te maken voor dit belangrijke werk.
