Remissie bij reuma
Remissie is het belangrijkste doel van de behandeling van mensen met reuma, omdat reuma nog niet te genezen is. Maar wat is remissie precies? Wanneer heb je remissie bereikt en hoe kom je daar? Daarover ging het webinar Remissie bij reumatische aandoeningen van ReumaNet op maandag 12 december. Reumatoloog Jan Lenaerts en reumaverpleegkundige Thanny Bries vertelden tijdens dit webinar alles wat je moet weten over remissie.
Wat is remissie?
Remissie bij reuma betekent dat je geen symptomen meer hebt, of dat de symptomen sterk zijn verminderd. Bij remissie is de ziekte niet meer actief. Als gevolg daarvan worden je gewrichten niet verder aangetast en behoud je je functionaliteit. Ook kan remissie ervoor zorgen dat co-morbiditeiten, zoals een groter risico op hart- en vaatziekten en osteoporose, onderdrukt worden. Het ultieme doel van remissie is de zogenaamde drug free remissie, waarbij je geen medicatie meer nodig hebt. In realiteit bouw je vaak medicatie af of zoekt de reumatoloog naar de laagst mogelijke dosis waarbij de ziekteactiviteit in remissie blijft. Welke dosis dat is, is voor iedereen anders.
Meten van remissie met scores
Reumatoloog Jan Lenaerts vertelde tijdens het webinar ook hoe je remissie bij reumatoïde artritis (RA) meet. Dat kan met de DAS-28-score, wat staat voor Disease Activity Score. Deze score wordt bepaald door 28 gewrichten, in bijvoorbeeld de schouders, polsen en handen, te beoordelen op pijn en gezwollenheid. Ook spelen bij de DAS28-score ontstekingswaarden in het bloed mee, net als hoe iemand met reuma zijn eigen ziekteactiviteit inschat. Hier komt samen een score tussen de 0 en 10 uit. Bij een score lager dan 2,6 spreken we van klinische remissie. Een score tussen de 2,6 en 3,2 staat voor lage ziekteactiviteit, een score tussen de 3,2 en 5,1 voor matige ziekteactiviteit en bij een score van boven de 5,1 heb je een hoge ziekteactiviteit.
Ook voor axiale spondylartritis (axiale SpA) bestaat er een remissiescore. Hierbij meet de reumatoloog rugpijn, ochtendstijfheid, eigen inschatting van de ziekteactiviteit, pijn in perifere gewrichten zoals de heup, knie en enkel, en ontstekingswaarden in het bloed. Samen vormen deze factoren een score. Een score onder de 2,1 betekent een lage ziekteactiviteit.
Ultrasound metingen
Naast remissiescores kan een reumatoloog ook naar ultrasoundbeelden kijken om remissie vast te stellen. Met ultrasoundbeelden kun je bijvoorbeeld zien hoe dik het slijmvlies in je gewrichten is en of er ontstekingen zijn. Bovendien kun je boterosie via ultrasound in de gaten houden. Aan deze beelden kan een reumatoloog zien of de ziekteactiviteit hoog of laag is, of dat de ziekte in remissie is.
Treat to Target (T2T)
Jan vertelde tijdens het webinar dat je samen met je reumatoloog remissie kunt proberen te bereiken met de Treat to Target (T2T) behandeling. Een target of doel, in dit geval remissie of lage ziekteactiviteit, wordt hierbij bereikt door intensieve monitoring van je reuma. Samen met je reumatoloog bepaal je of je medicatie aangepast moet worden op basis van deze intensieve monitoring. Als je bijvoorbeeld een DAS28-score boven remissieniveau hebt, dan kan je samen met je reumatoloog beslissen om de behandeling te veranderen om zo remissie te bereiken. Met een T2T-behandeling zouden mensen op een lagere DAS28-score uitkomen en een betere kwaliteit van leven hebben dan bij een reguliere behandeling. Bovendien zou de T2T-behandeling uiteindelijk goedkoper zijn dan de reguliere zorg.
Kijken naar het hele plaatje
Ook al kun je met scores of ultrasoundbeelden dus remissie bij reuma meten en proberen te bereiken, het is wel heel belangrijk om ook altijd naar de persoon achter de metingen te kijken. Ook al heeft iemand bijvoorbeeld een lage DAS28-score, toch kan diegene zich nog elke dag beperkt voelen in zijn of haar functioneren. Bijvoorbeeld omdat ook vermoeidheid en mentale klachten een grote rol kunnen spelen, maar dat wordt niet meegenomen bij de DAS28-score. Soms zijn mensen daardoor volgens hun reumatoloog in remissie, terwijl ze zelf niet het gevoel hebben dan hun ziekteactiviteit laag is.
Een DAS28-score van onder de 2,6 hoeft ook niet te betekenen dat iemand geen ontstekingen meer heeft. Echografiebeelden kunnen bijvoorbeeld wel ontstekingen laten zien, terwijl andere onderzoeken uitwijzen dat iemand in remissie is. Daarom is het belangrijk om altijd naar het hele plaatje te kijken en naar hoe iemand met reuma zich echt voelt. Jan vertelde dat dit gelukkig steeds meer gebeurt.
Remissie voor de reumatoloog
Desondanks betekent remissie voor een reumatoloog niet altijd hetzelfde als voor iemand met reuma. Mensen met reuma vinden het vaak vooral belangrijk om zo normaal mogelijk hun leven te kunnen leiden. Dat je niet te veel last hebt van de reuma en de dingen kunt doen die je graag wilt doen. Voor een reumatoloog is het vaak vooral belangrijk om de lichamelijke symptomen te verminderen.
Wanneer vinden mensen met reuma zelf dat ze in remissie zijn?
Voor mensen die zelf reuma hebben, hoeft remissie dus niet per se te betekenen dat je volgens de metingen in remissie bent. Jan vertelde dat hij van mensen met reuma bijvoorbeeld hoorde dat remissie voor hen betekent om een normaal leven te leiden, om ’s ochtends niet meer stijf te zijn, om te vergeten dat je reuma hebt en om weer hoge hakken te kunnen dragen. Enkele deelnemers gaven tijdens het webinar ook aan wanneer zij vinden dat ze in remissie zijn: ‘’Ik vind dat ik in remissie ben als ik kan werken en daarnaast energie over heb om leuke dingen te doen’’, of ‘’Remissie is voor mij minder pijn hebben, minder medicatie gebruiken, weer kunnen sporten en goed slapen.’’ Weer iemand anders vertelde: ‘’Remissie betekent voor mij dat ik weer onbezorgd op vakantie kan gaan, ook naar plekken waar medische zorg niet direct beschikbaar is.’’
Samen beslissen over de beste behandeling
Volgens reumaverpleegkundige Thanny moet je daarom durven om de lat voor remissie voor jezelf zo hoog mogelijk te leggen. Je bent pas in remissie als je voor jezelf voelt dat je de aandoening echt niet meer voelt, of dat die helemaal geen invloed meer heeft op je leven. Als dat niet zo is, dan kun je samen met de reumatoloog verder zoeken naar een betere behandeling. Het is daarbij heel belangrijk dat je hier samen over beslist en dat je allebei hetzelfde doel voor ogen hebt. Als dat remissie is, zorg er dan voor dat jij en de reumatoloog daar hetzelfde over denken. Voor een reumatoloog is het heel belangrijk om te weten wat bij jou speelt en wat jij graag uit de behandeling wilt halen. De reumaverpleegkundige kan hier als extra aanspreekpunt ook een belangrijke rol in spelen. Het is in ieder geval belangrijk om een behandeling nooit zelf te stoppen, ook niet als je denkt dat je geen medicatie meer nodig hebt. Doe dit altijd in overleg met de reumatoloog. Die kan je ook uitleggen waarom medicatie misschien nog wel nodig is.
