Overstappen op een biological? Afbouwen van medicatie? Starten met fysiotherapie? In je leven met RA heb je behoorlijk wat keuzes te maken als het gaat over je behandeling. Welke waarden kunnen een rol spelen bij het maken van een keuze? Lisa Cornelissen is student aan de VU en ging voor ReumaZorg Nederland (RZN) op zoek naar het antwoord.
Van paternalistische zorg naar samen beslissen
Vroeger besloot de zorgverlener vooral welke behandeling voor RA het meest geschikt zou zijn voor ‘de patiënt’. Tegenwoordig besluiten mensen met RA veel vaker samen met hun zorgverlener over de best passende behandeling. Dat kan doordat mensen met RA delen over wat zij belangrijk vinden in het leven, welke waarden en voorkeuren zij hebben.
Het onderzoek: Interviews + Vragenlijst
Vanuit de masteropleiding Management Policy Analysis and Entrepreneurship in the Health and Life Sciences (MPA) aan de VU in Amsterdam deed Lisa onderzoek voor ReumaZorg Nederland (RZN). Het doel van het onderzoek was inzicht krijgen in de waarden die voor mensen met RA belangrijk zijn bij samen beslissen. Hiervoor interviewde Lisa eerst 10 mensen met RA. Vervolgens vulden 91 mensen met RA een online vragenlijst in.
Alvast wat resultaten
Effectiviteit van een behandeling staat voorop
Wat mensen met RA vooral belangrijk vinden, is datgene wat een behandeling oplevert voor hun gezondheid. Het gaat dan om de effectiviteit van een behandeling in termen van geen ontstekingen, geen pijn, geen vermoeidheid en een goed fysiek functioneren. De perfecte behandeling voor RA is helaas niet beschikbaar op al deze punten. Mensen met RA moeten dan ook soms een afweging maken welke opbrengst zij op een bepaald moment het belangrijkst vinden. Illustrerend is de volgende quote: “Ja, ik slaap nu beduidend beter en rustiger dus dat heb ik wel gewonnen. Maar ik heb iets meer pijn, en pijn is ook niet fijn. Dus waarschijnlijk ga ik er weer eentje meer slikken”.
Omgaan met RA in het dagelijks leven
Het ‘kunnen omgaan met RA in het dagelijks leven’ is ook voor veel mensen met RA bepalend bij de keuze voor een behandeling. Dit betreft met name het kunnen onderhouden van sociale contacten en het competent zijn of blijven voor het werk. Maar ook bijvoorbeeld het op vakantie kunnen gaan: “Stel je zou langere tijd op reis willen gaan, dat je het dan met de arts over kan hebben van hoe kunnen we dan de medicatie gaan aanpassen. Dat de reuma activiteit onder controle blijft, maar dat het wel beter te doen is”.
Zo min mogelijk tot last zijn
Wat ook opvalt, is dat mensen met RA hun familieleden of anderen zo min mogelijk last willen bezorgen met hun aandoening of behandeling. Dit speelt ook een rol in de keuze voor een behandeling. Familieleden hoeven zodoende niet voor ‘de RA patiënt’ te zorgen. Ik heb wel een keer besloten om weer medicijnen te gaan gebruiken omdat ik vond dat ik mijn man dit niet aan kon doen.
Tot slot, een goed gesprek op maat is essentieel
Heel belangrijk vinden mensen met RA de communicatie met de zorgverlener. Dat maakt of een proces van samen beslissen wel of niet goed verloopt. Hierin spelen begrip voor de situatie en compassie van de zorgverlener een grote rol. Maar ook oog hebben voor de mens als geheel, alleen al vanwege het gegeven dat bijna driekwart van de mensen met RA te maken heeft met co-morbiditeit. Samen beslissen over een behandeling bij RA wordt dan meer een proces waarbij zorgverleners vanuit verschillende specialismen samen met de patiënt beslissen over de best passende behandeling. Het is nog een zoektocht hoe we dat het beste in de praktijk kunnen vormgeven.
Hoe nu verder?
Het waardenoverzicht wordt gebruikt in verder onderzoek van RZN naar samen beslissen in de spreekkamer. In dit project wordt nagegaan hoe samen beslissen tussen zorgverlener en patiënt in de spreekkamer op de afdeling reumatologie verloopt en hoe samen beslissen in de praktijk kan worden ondersteund. Dit implementatieproject wordt gecoördineerd door dr. ir. Helene Voogdt-Pruis en loopt tot medio 2021.
Lisa Cornelissen werd vanuit RZN in haar onderzoek begeleid door dr. ir. Helene Voogdt-Pruis en drs. Patricia Pennings en vanuit de VU door dr. Elise van der Mark.
