Projecten binnen en buiten Europa

In onderstaande een overzicht van de projecten die reumapatiëntenorganisaties uit verschillende landen hebben opgezet in hun strijd tegen reuma.

Projecten gericht op mensen met reuma:

  • USA: Online Platform dat het mogelijk maakt voor ervaringsdeskundigen om ongeacht locatie, vorm of fase van reuma of ervaring als patiëntvertegenwoordiger om vanaf fase 1 mee te denken over geneesmiddelenontwikkeling via online focusgroepen die gemodereerd worden door ervaren patiënt advocates.
  • Oostenrijk: Oprichting Jongerenvereniging voor Reuma met ontmoetingen via Facebook maar ook tijdens bijeenkomsten die door het land worden georganiseerd.
  • Canada: Online panel voor inzicht in problemen/behoeften van vrouwen met Reumatoïde Artritis tijdens hun zwangerschap. O.b.v. de uitkomsten is voorlichting opgesteld en gedeeld via websites, social media, e-nieuwsbrieven en presentaties.
  • Nederland: Boek Gezichten Achter Reumatoïde Artritis (RA). Een mooi en makkelijk te lezen koffietafel boek met prachtige foto’s en korte verhalen van verschillende mensen met RA; jong/oud, man/vrouw en net RA of juist ‘ervaren’. Het boek laat zien hoe het is om met RA te leven maar met name welke dromen mensen ook met RA waarmaken.
  • Engeland: Voorlichting vanuit de National Rheumatoid Arthritis Society (NRAS) over Jeugdreuma bestemd voor ouders en scholen. Het pakket is door de ouders en kinderen met Jeugdreuma zelf ontwikkeld. Het doel is te laten zien dat je ook met Jeugdreuma de regie kunt houden op school.
  • België: Voorlichting over de fases die patiënten met Systemische Lupus meemaken gedurende hun ziekteproces. In iedere verdere fase leren zij hun ziekte steeds beter te integreren in het dagelijks leven. Hoe kan je je communicatie hierop aanpassen?
  • Engeland: Online Portal voor Jongeren (20-30 jaar) met de ziekte van Bechterew. Portal met voorlichting en advies over een gezonde leefstijl maar vooral een platform waar patiënten hun ervaringen kunnen delen in de vorm van blogs, interviews en discussies. Periodiek verschijnt er ook een blog van gast-blogger.
  • Zwitserland en Portugal: Oprichting van een Europees netwerk bestaande uit 59  patiëntpartners die als ervaringsdeskundigen betrokken zijn bij internationaal onderzoek vanuit EULAR (94 onderzoeken), die samenvattingen voor patiënten schrijven van artikelen die in het internationale ARD magazine verschijnen (106 samenvattingen), die meedenken in de adviesraad van de Europese Medicijnen Agency (EMA) en die helpen een patiëntvriendelijke versie te schrijven van EULAR aanbevelingen (14 aanbevelingen).
  • Finland: Zomerkamp voor jonge mensen met reuma in de Scandinavische landen voor het delen van ervaringen. Het eerste kamp in 2017 trok 32 jongeren uit alle Scandinavische landen. Kamp in 2018 gaat naar Finland.
  • Hongarije: Platform Kanjers met reuma waarop mensen hun persoonlijke succesverhaal rondom het omgaan met reuma delen met anderen via social media.
  • Griekenland: Koepel oprichten voor alle reuma patiëntenorganisaties in Griekenland om zo één stem te vormen richting de landelijke politiek. Koepel heeft op dit moment 2500 leden. De groep begint sinds dit jaar op te vallen bij politici.
  • Servië: Reuma Onderwijsproject voor docenten en studenten Geneeskunde. Doel: snellere diagnose, betere zorg, betere samenwerking en meer aandacht voor kwaliteit van leven bij een nieuwe generatie zorgverleners. Tot nu toe 18 workshops gehouden en 200 studenten getraind.
  • Polen: Samenwerking tussen de landelijke reumapatiëntenvereniging, de onderliggende lokale reumaverenigingen en de landelijke vereniging voor reumatologie tijdens een jaarlijks congres op Wereldreumadag. Het congres stond in het teken van delen van: ontwikkelingen in onderzoek, leefstijl advies, ‘best practices’, campagnes en ontwikkelingen in wetgeving. Ook beleidsmakers waren aanwezig.
  • IJsland: Filmpje gemaakt over jongeren met reuma, boodschap: iedereen kan reuma krijgen en dit is hoe het je leven verandert.
  • Duitsland: Filmpje ‘The Geen Line’ gericht op het verbeteren van de communicatie tussen arts en patiënt om zo betere behandelresultaten te krijgen. Het filmpje bestaat uit 3 onderdelen: voorbereiding van je consult, het creëren van een positieve en gelijke relatie tussen arts en patiënt, je eigen mening durven geven en durven vragen om meer tijd om een keuze te kunnen maken voor een bepaalde behandeling.
  • Tsjechië: Filmpje waarin bekende Tsjechische atleten reuma-simulatie handschoenen dragen en laten zien hoe ingewikkeld het is om met reuma goed te kunnen bewegen. Het filmpje werd gelanceerd tijdens een persconferentie op Wereldreumadag. Doel: benadrukken belang van een vroege diagnose en meer gedeelde besluitvorming tussen arts en patiënt.

Projecten gericht op het algemene publiek:

  • Spanje: ‘Hoe meet je wat je niet kunt zien?’ Een werkgroep van patiënt vertegenwoordigers die reuma hebben en die zich hard maken om de juiste PROM’s op te nemen bij het beoordelen van de mate van waarin iemand met reuma nog in staat is om te werken. De werkgroep heeft kunnen voorkomen dat nieuwe wetgeving over werk, re-integratie en afkeuring nog niet is goedgekeurd totdat er een versie komt waar patiënten het mee eens zijn.
  • Griekenland: ‘Werken met reuma’ campagne laat de obstakels zien die het moeilijk maken voor mensen met reuma om hun dagelijks werk te kunnen doen. Obstakels zijn gebaseerd op uitgebreid onderzoek waaruit blijkt dat 81% van de werkenden met reuma graag zou willen blijven werken. Ook blijkt dat werk een grote invloed heeft op: zelfvertrouwen, isolatie, depressie en pijnmanagement. Wat is er nodig om mensen met reuma te kunnen ondersteunen zodat zij hun werk wel kunnen doen
  • Slovenië: ‘Hoe is het om met fibromyalgie te leven?’ Campagne gericht op het creëren van bewustwording bij politici, zorgverleners en de algemene bevolking. De bewustwording is nodig om het effect van een petitie die binnenkort wordt ingediend over ‘Werken met fibromyalgie’ te vergroten.
  • Turkije: ‘Wetenschappelijke informatie over reuma presenteren op een leesvriendelijke manier met veel visuele ondersteuning’ Deze informatie wordt vooraf beoordeeld door reumapatiënten en na goedkeuring via Instagram gedeeld. De huidige filmpjes worden vertaald in het Engels.
  • Malta: ‘Hoe het bewerken van recycle afval en handtherapie voor mensen met reuma samen kunnen gaan’. In het kader van de ‘Ga bewuster om met je afval’ week deed een groep reumapatiënten mee aan een workshop over het bewerken van recyclebaar afval. Het fungeerde als een prima handtherapie.
  • Ierland: ‘Aandacht voor reuma: Advocacy successen in Ierland’ Advocacy is gericht op een snellere toegang tot huisartsenzorg om een vroege diagnose en behandeling van reuma voor elkaar te krijgen. Petitie overhandigd aan de minister van Zorg en met hem gesproken over maatregelen. Het gevolg: meer financiële middelen voor de beschikbaarheid van extra zorgverleners.
  • Nederland: ‘Maand voor Lupus Awareness’ Campagne gericht op wat Lupus is via posts op social media in verschillende landen en talen. Een samenwerking tussen verschillende landelijke Lupus patiëntenorganisaties binnen Europa.
  • Engeland: ‘Jonge mensen krijgen ook ontstekingsreuma’ Een filmpje gemaakt door jongeren uit Schotland met een reumatische aandoening. Hoe is het om te leven met reuma? Het filmpje werd succesvol gedeeld via social media.
  • Spanje: ‘Voor je gewrichten’ Voorlichting over de eerste tekenen van reuma. In 2017 zijn er 30 presentaties gegeven bij wijkcentra, universiteiten en werkgeverscollectieven. Ook de radio, tv en kranten pakken de boodschap uit de workshop van tijd tot tijd mee. Alles wordt breed via social media gedeeld. Dit levert bekendheid op bij politici en zorgverleners.
  • Rusland: ‘Meer coördinatie van het werk van lokale patiëntenorganisaties om zo als één stem samen te werken met politici.’ Er is een koepel organisatie opgericht namens de lokale organisaties en er is een vaste vertegenwoordiging van de koepel die in gesprek gaat met politici.
  • Kroatië: ‘Een beter leven voor mensen met reuma en een eerlijke kans om biologicals te krijgen’ Boodschap: Ga voor een kwaliteit in het leven, met je familie, op het werk en in de maatschappij, ook met reuma. Ga in gesprek met je zorgverlener als je nog niet voldoende tevreden bent over deze kwaliteit.
  • Nederland: ‘ENCA: wat doet deze organisatie?’ Deze campagne is gericht op meer bekendheid voor de ENCA. ENCA is de internationale koepel van landelijke patiëntenorganisaties voor Jeugdreuma. ENCA geeft kinderen met Jeugdreuma en hun ouders een stem: Wat willen zij?

Comments are closed.