Patiëntpartners debatteren over gezondheid & slaap

Themabijeenkomst Patientpartners 22 september 2018

Stel, er raast een zware storm over Nederland. En stel dat het aan u is om te bepalen of de Maeslantkering dicht moet. Hoe gaat u dan te werk? Denkt u de beslissing wel in uw eentje aan te kunnen of laat u zich eerst adviseren? Of te wel, hoe vaardig bent u om de juiste keuze te maken? Met dit dilemma startten de patiëntpartners van ReumaZorg Nederland (RZN) afgelopen zaterdag hun bijeenkomst. Een themabijeenkomst die ’s ochtends in het teken stond van ‘Reuma en Gezondheidsvaardigheden’ en ’s middags in het teken van ‘Een slaaprobot bij reuma’.

‘Uit eerder internationaal onderzoek blijkt dat reumapatiënten die ouder en lager opgeleid zijn systematisch later in hun ziekteproces worden overgezet op een biological dan jongere en hoger opgeleide patiënten.’ vertelt spreker Mark Bakker, onderzoeker aan het MUMC (Maastricht Universitair Medisch Centrum). ‘Eén van de verklaringen hiervoor zou zijn dat de eerste groep patiënten minder mondig is als gevolg van lagere gezondheidsvaardigheden.’

Gezondheidsvaardigheden
Voor de meeste mensen is ‘Gezondheidsvaardigheid’ een abstract begrip. Gezondheidsvaardigheden zijn gerelateerd aan geletterdheid, maar omvatten meer dan dat. ‘Het is dus niet zo dat als je goed kan lezen en schrijven, je automatisch goede gezondheidsvaardigheden hebt.’ zegt Bakker. ‘Bij gezondheidsvaardigheden gaat het namelijk niet alleen om je kennis en competenties maar ook om je motivatie om toegang te krijgen tot informatie over je gezondheid. Om deze informatie daarna ook te kunnen begrijpen en beoordelen en om deze informatie tot slot te kunnen gebruiken om een beslissing te kunnen nemen over je eigen gezondheid.’

Uit onderzoek blijkt dat niet iedereen even ‘gezondheidsvaardig’ is. Zo heeft 36,4% van de Nederlandse bevolking moeite met informatie tot zich te nemen. ‘Minder gezondheidsvaardig zijn heeft gevolgen.’ vertelt Mark Bakker. ‘Zo blijken ‘lager vaardigen’ minder medicatietrouw, liggen zij langer in het ziekenhuis en komen zij vaker op de spoedeisende hulp terecht. Hier kunnen zij zelf echter weinig aan doen. Het is aan zorgverleners en medisch managers om de zorg zo aan te bieden dat ‘beperkte gezondheidsvaardigheden’ geen belemmering vormen voor het ontvangen van kwalitatief goede zorg.’

Reuma en GezondheidsvaardighedenReuma en Gezondheidsvaardigheid
Hoe zit het met de gezondheidsvaardigheden van Nederlandse patiënten met reuma? Deze vraag staat centraal in het onderzoek van Mark Bakker. In zijn onderzoek bestudeert hij de gezondheidsvaardigheden van mensen die op polibezoek komen bij de reumatoloog. Wat kunnen reumatologen (individueel of als afdeling reumatologie of als ziekenhuis in z’n geheel) doen om mensen met reuma zo optimaal mogelijk te ondersteunen in het nemen van beslissingen over hun gezondheid? ‘Je bent als zorgverlener vaak geneigd om in je advies werk te willen maken van de zwakke onderdelen van iemands gezondheidsvaardigheid. De kunst is juist om de sterke punten te herkennen en juiste deze te bekrachtigen wanneer een patiënt een beslissing moet nemen over zijn/haar gezondheid.’ aldus Bakker.

Na een lekkere lunch gingen de patiëntpartners van RZN aan de slag met een slaaprobot.

Reuma en Slapeloosheid
Eén van de meest voorkomende klachten bij reuma(medicatie) is vermoeidheid. Vaak heeft deze vermoeidheid nog een grotere impact op de kwaliteit van leven dan de pijn door ontstekingen of versleten gewrichten. Bij veel mensen met reuma is ook het slaappatroon verstoord; in slaap komen en blijven is een uitdaging.

Slaaprobot
Vier jonge ondernemers van de TU Delft gingen aan de slag met een oplossing voor slapeloosheid en ontwierpen een slaaprobot. Deze robot is gebouwd op basis van de theorie over ons autonome zenuwstelsel. Dit autonome zenuwstelsel bestaat uit een sympatisch- en een para-sympathisch zenuwstelsel.

Het sympatisch zenuwstelsel beïnvloedt de organen zodat het lichaam arbeid kan verrichten (=verhoging hartslag en ademhaling). Het para-sympathisch zenuwstelsel beïnvloedt de organen zodat het lichaam in een toestand van rust en herstel kan komen (= verlaging hartslag en ademhaling). Mensen die veel stress ervaren, komen moeilijk tot rust (= verlaging hartslag en ademhaling). De slaaprobot helpt deze mensen dan ook om hun ademhaling weer terug te brengen naar een niveau waarop zij wel weer tot rust kunnen komen. De slaaprobot is primair bedoeld voor mensen met slapeloosheid als gevolg van stress. Spreker en marktverkenner Jasper Brouwers onderzoekt echter ook de mogelijkheden van de slaaprobot bij chronische aandoeningen zoals reuma.

Een slaaprobot bij reuma?
Na een korte proeftest erkenden alle patientpartners de rustgevende werking van de slaaprobot. Hun conclusie was dan ook dat ongeacht de oorzaak (hetzij fysiek, hetzij mentaal) van het niet kunnen (blijven) slapen bij reuma, mensen wel baat zouden kunnen hebben bij de robot. Het prijsaspect van de robot is daarbij wel een issue. Niet iedereen zou zich een dergelijke prijsrobot kunnen veroorloven. Zou je een robot eventueel ook kunnen leasen? Welke rol zou hierin kunnen liggen voor de zorgverzekeraar? Of een patiëntenorganisatie? Daarnaast kwam ook de meerwaarde van een slaaprobot voor overdag ter sprake. Wellicht zou je de slaaprobot ook overdag kunnen inzetten om een powernap te kunnen doen of om simpelweg even ‘op adem te komen’ tussen twee activiteiten door. Ook dat zou mensen met reuma helpen.

Verder onderzoek
In de nabije toekomst werken de patientpartners graag mee om de mogelijkheden van de slaaprobot bij reuma verder te onderzoeken. Hoewel ze daar eerst graag nog een nachtje over zouden willen slapen; met slaaprobot wel te verstaan.

Wilt u ook een themabijeenkomst bijwonen?
Neem dan contact op met mij, Patricia Pennings via: patientpartners@reumazorgnederland.nl