Patiëntparticipatie in onderzoek

EULAR heeft in samenwerking met zorgverleners en onderzoekers in de reumatologie, maar ook met patiënten een kennisagenda opgesteld. Deze kennisagenda, RheumaMap, bevat een lijst met onderzoeksonderwerpen die per vorm van reuma de komende jaren prioriteit krijgen in financiering.

RheumaMap
Aankomend president van EULAR, professor Ian McInnes, benadrukt tijdens zijn presentatie ook het belang van RheumaMap voor belangenbehartiging. ‘Met behulp van RheumaMap kunnen we aan organisaties zoals de Wereld Gezondheidsorganisatie duidelijk maken op welke fronten extra aandacht en zorg voor mensen met reuma noodzakelijk is. Ook voor grote landelijke reumafondsen binnen Europa vormt RheumaMap een belangrijke basis voor de financiering van onderzoek.’ aldus McInnes.

Toegevoegde waarde van ervaring
EULAR benadrukt in dit onderzoek de stem van de patiënt. Patiëntparticipatie is niet iets ‘wat je er een beetje bij doet’ als onderzoeker. Dit benadrukt ook Codruta Zabalan uit Roemenië. Zij is patiënt partner in het netwerk van patiëntpartners van EULAR. ‘Hoe gecompliceerd een onderzoek ook is of hoe begaafd de onderzoeker, patiënten kunnen vanuit hun ervaring altijd en toegevoegde waarde leveren aan onderzoek. Ervaringsdeskundigen kunnen meedenken over onderzoeksthema’s en  -vragen, helpen met het bepalen van een haalbare onderzoeksopzet, meehelpen bij de uitvoering van onderzoek, meedenken over de onderzoeksresultaten die al dan niet relevant zijn, welke aanbevelingen er kunnen worden gemaakt n.a.v. gestelde conclusies en helpen met de publiciteit rondom onderzoeksresultaten. Dit maakt onderzoek niet alleen relevanter, maar ook effectiever, meer geloofwaardig en efficiënter.

EULAR Netwerk Patiëntpartners
In 2009 vormde EULAR een Europees netwerk van mensen met reuma, die hun ervaring met reuma inzetten in allerlei fases van onderzoek. Sinds 2010 zijn er drie EULAR trainingen geweest voor ervaringsdeskundigen die patiëntpartner willen worden in onderzoek. Het EULAR netwerk bestaat nu uit 59 getrainde patiëntpartners. Het netwerk heeft inmiddels ook opleidingsmateriaal ontwikkeld voor nieuwe patiëntpartners in de vorm van een brochure en geheugenkaartjes.

Patiëntparticipatie vanaf de start
De positieve ervaringen van onderzoekers die met patiëntpartners samenwerken zijn aanleiding voor beleidsmakers, fondsen en andere onderzoekers om het belang van patiëntparticipatie in onderzoek te erkennen en benadrukken vanaf de start van een onderzoeksproces.

Comments are closed.