Het Amsterdams Reumatologie & Immuunologie Centrum ARC heeft een patiëntenraad opgericht. In die raad zitten mensen met verschillende vormen van reuma. Zij denken mee over lopende onderzoeken naar reuma en mogelijke onderzoeken voor de toekomst. Voor de reuma patiëntenraad werkt het ARC samen met de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN).
Patiënten worden steeds vaker betrokken bij onderzoek naar verschillende ziektes en chronische aandoeningen. Dat is erg nuttig, omdat zij vaak andere input hebben dan de artsen en onderzoekers. Iemand die reuma heeft weet immers als geen ander hoe reuma het dagelijkse leven precies beïnvloedt. Er is steeds meer aandacht voor het aanpassen van de leefstijl. Patiënten kunnen daarover goed meedenken, dus hun ervaringen komen in de patiëntenraad goed van pas.
Het ARC is een samenwerking tussen de afdelingen voor reumatologie van het Amsterdam UMC en Reade. Voor de reuma patiëntenraad werkt het ARC samen met de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN). RZN traint mensen met reuma om mee te doen aan onderzoeksprojecten. Er doen ervaringsdeskundigen mee met allerlei verschillende reumatische aandoeningen. Op die manier is er altijd genoeg input vanuit de ervaringsdeskundigen. Deelnemers mogen zelf bepalen of ze mee willen doen aan een onderzoeksproject of niet. Meedoen kost daarom nooit meer tijd dan deelnemers eraan kunnen of willen besteden.
Lees ook het hele nieuwsbericht in ReumaMagazine.
Lijkt het je leerzaam, maar vooral ook leuk om je ervaring met reuma in te zetten in voorlichting of onderzoek over reuma? RZN heeft een landelijk netwerk van ervaringsdeskundigen die meedenken in projecten voor reuma. Lees er meer over op: Deel jouw ervaring – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland of neem contact op met de coördinatoren Patricia Pennings en Petra Borsje via: [email protected] .
