Van de gezondheidszorg wordt steeds vaker verwacht, dat deze rekening houdt met wat de mensen, die behandeld worden, belangrijk vinden. Daarom is het belangrijk dat de zorg meer patiëntgericht wordt. Patiënten willen zo lang mogelijk zelfstandig blijven en betrokken worden bij het maken van moeilijke keuzes over hun gezondheid. Als dat niet gebeurt, voelen zij zich niet gehoord en vinden zij dat ze niet serieus worden genomen. Mensen met een chronische ziekte of een beperking hebben ervaring in het leven met die ziekte of die beperking. Dit wordt ervaringskennis genoemd. Deze ervaringskennis wordt met grote regelmaat gevraagd om in te brengen in de discussie over de gezondheidszorg en in gezondheidsonderzoek. Meepraten en meebeslissen over de kwaliteit van de zorg en over onderwerpen voor onderzoek geeft mensen een stem en invloed op onderwerpen die hen aangaan en leidt tot participatie.

De participatieladder

Je kunt op verschillende manieren participeren. Die manieren zijn te rangschikken als sporten op de ‘participatieladder’. Deze ladder begint onderaan bij geen participatie. Mensen krijgen informatie of doen als proefpersoon mee aan onderzoek. Op de volgende sport van de ladder worden mensen gevraagd informatie te geven over bepaalde onderwerpen (consultatie). Of er wat met deze informatie gebeurt is niet te zeggen. Op de volgende sport van de ladder wordt aan mensen advies gevraagd. Zij mogen meepraten maar niet meebeslissen of hun advies ook overgenomen wordt. Op de sport ‘samenwerking’ verandert er pas fundamenteel iets. Mensen met een ziekte of beperking werken als gelijkwaardig partner samen met andere partijen en nemen gezamenlijk beslissingen (partnerschap). Op de hoogste sport van de ladder zijn de mensen de opdrachtgever: ze hebben de regie en controle over de inhoud en het proces.

patientenparticipatie-1

Figuur © Teunissen 2009

Controle
-organisaties van mensen met ziekte of beperking zijn opdrachtgever en hebben volledig controle over de inhoud en proces

Samenwerking
– mensen met een ziekte of beperking werken als gelijkwaardig partner samen met andere partijen, en nemen gezamenlijk beslissingen (partnerschap)

Advisering
– mensen met een ziekte of beperking geven (gevraagd) advies maar nemen geen gezamenlijke beslissingen

Consultatie
– mensen met een ziekte of beperking wordt om hun ervaringskennis gevraagd

Geen participatie
– mensen met ziekte of beperking zeggen niets en er wordt hen ook niets gevraagd

Deze participatie ladder is gebaseerd op Arnstein‘s citizen participation ladder, 1969.
De illustratie (mensfiguurtjes) is van G.J. Teunissen en gepubliceerd in EJPCM, juni 2013.

De Participatie reeks.

De reeks beoogt het voor een breed publiek toegankelijk maken van wetenschappelijk onderzoek op het terrein van participatie van mensen met een chronische ziekte of beperking.
De reeks staat onder redactie van Truus Teunissen en Maarten de Wit.
De Participatie reeks wordt uitgegeven door Stichting Tools in samenwerking met de Vrije Universiteit, Medisch Centrum/afdeling Metamedica.
In deze Participatie reeks zijn tot dusver verschenen :
Deel 1 “Patiënten participatie in reuma- onderzoek” van Maarten de Wit.
Deel 2 “Waarden en criteria van mensen met een chronische ziekte of beperking” van Truus Teunissen.

Bijlage M. de Wit
Bijlage T. Teunissen

Overige literatuur

Bijlage Eular Reference cards
Bijlage Referencecards explained
Bijlage Infokaarten
Bijlage Patienten in onderzoek
Bijlage Handboek