PARE Congres 2022: eerlijk meedoen ook als je minder vaardig bent
Van 20 tot en met 22 oktober kwamen leden van landelijke reumapatiëntenorganisaties samen in Brussel voor het PARE Congres. Het doel van de bijeenkomst? Elkaar inspireren met projecten van eigen bodem, uitdagingen bespreken die relevant zijn voor mensen met reuma maar vooral ook de handen ineenslaan om de belangrijkste knelpunten internationaal aan te pakken. Ook de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) was van de partij als lid van PARE namens Nederland.
Show your work
Het congres ging van start met de poster fair. Tijdens de fair presenteerde iedere patiëntenorganisatie minimaal één project van eigen bodem. Projecten gericht op (de zorg voor) mensen met reuma.
Aandacht voor de gesprekskaarten van ReumaZorg Nederland
ReumaZorg Nederland (RZN) presenteerde een poster over de gesprekskaarten voor mensen met reuma: ‘Wat vind jij lastig met reuma? En hoe besprek je dat?’. RZN heeft de gesprekskaarten niet alleen in het Nederlands maar nu ook in het Engels beschikbaar gemaakt. Voor de gesprekskaarten ontving RZN op het EULAR congres afgelopen juni de EULAR-PARE abstract prijs.
Inspiratie uit andere landen
In de bijlage hieronder lees je meer over de projecten die andere landen als ‘best practice’ deelden:
Posters EULAR-PARE patiëntenorganisaties
Twee thema’s centraal tijdens het PARE Congres
Dit jaar stond het PARE congres in het teken van twee belangrijke thema’s. Het eerste thema benadrukte het belang van Europese samenwerking voor mensen met reuma. Het tweede thema focuste op de uitdagingen voor mensen met reuma die minder vaardig zijn om voor hun gezondheid op te komen. In verschillende workshops gingen de deelnemers aan de slag met deze thema’s.
Thema 1: Het belang van één Europese Stem voor mensen met reuma
Om echt een verschil te kunnen maken voor mensen met reuma is het belangrijk dat reumapatiëntenorganisaties niet alleen nationaal maar ook internationaal de handen ineen slaan. Alleen door samen te werken kunnen we reuma stevig in de schijnwerpers zetten en oplossingen ook op Europees niveau ‘afdwingen’.
Workshops: Voorwaarden om je stem te kunnen laten horen
In twee workshops ging de groep deelnemers in op de voorwaarden om een krachtige Europese stem te kunnen laten horen namens mensen met reuma:
Thema 2: Vaardig zijn om voor je gezondheid op te komen
Ook in de spreekkamer is het belangrijk om je stem te laten horen. Dit is niet voor iedereen met reuma even gemakkelijk. Mensen verschillen in hun ‘gezondheidsvaardigheid’. Bij gezondheidsvaardigheden gaat het niet alleen om je kennis en kunde om informatie over je gezondheid op te zoeken. Hiervoor moet je kunnen lezen en schrijven. Het gaat ook om je motivatie om informatie op te zoeken over je gezondheid. Om de kennis, kunde en motivatie om deze informatie daarna te begrijpen en beoordelen. En om deze informatie tot slot te kunnen gebruiken om een beslissing te nemen over je eigen gezondheid.
Workshops: Gezondheidsvaardigheid
Aan de hand van drie workshops gingen deelnemers aan de slag met het thema ‘gezondheidsvaardigheid’. Wat is er nodig zodat ook mensen met reuma en lagere gezondheidsvaardigheden eerlijk mee kunnen doen in de spreekkamer? Hoe ontvangen ook zij de zorg die nodig is?
- Eerlijke toegang tot informatie over je gezondheid
- De communicatie met je arts: voorwaarde voor een betere gezondheid?
- Lagere gezondheidsvaardigheden en de rol van een patiëntenorganisatie
Gezondheidsvaardigheden en eHealth
Door Corona wordt steeds meer zorg voor reuma ook online mogelijk via eHealth. Kunnen mensen met lagere gezondheidsvaardigheden eerlijk mee doen met deze eHealth mogelijkheden? En zo nee, wat kunnen we hier als patientenorganisaties aan doen? In 3 workshops gingen deelnemers aan de slag met deze vragen:
Workshops: eHealth
- Gebruiksvriendelijke communicatie in een digitale wereld
- Zorg via beeldbellen: kansen en uitdagingen voor patiënten
- eHealth en de impact op de zorg van de toekomst
Een welverdiende prijs
Deelnemers sloten het PARE congres af door te stemmen op de meest innovatieve en impactvolle projecten van de poster fair.
ReumaZorg Nederland feliciteert de volgende patiëntenorganisaties met het behalen van een prijs voor hun mooie initiatief:
- 1ste prijs (gedeeld): AxSpA uit Zuid-Afrika voor hun projecten voor mensen met Axiale SpA
- 1ste prijs (gedeeld): Eleana uit Griekenland voor het boekje voor kinderen met jeugdreuma
- 2de prijs (gedeeld): ReumaNet uit Vlaanderen voor hun training in patiëntenparticipatie in voorlichting en onderzoek
- 2de prijs (gedeeld): Cypler uit Cyprus voor de T-shirt challenge voor meer awareness voor reuma
Over PARE en het PARE congres
Op Europees niveau is er voor reuma, wat belangenbehartiging betreft, de EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology). Het doel van EULAR is om de kwaliteit van leven voor mensen met reuma te verbeteren. Binnen EULAR werken ook de nationale patiëntenorganisaties op Europees niveau samen via EULAR-PARE. RZN is namens Nederland lid van EULAR-PARE.
