Over ReumaZorg Nederland

 

 

Reuma? Samen bereiken we meer!
De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland zet zich in voor alle mensen met reuma. Zij staan centraal in onze activiteiten en we laten ons dus leiden door wat voor mensen met reuma belangrijk is.

Reuma is nog niet te genezen en dagelijks strijden er ruim 1,95 miljoen Nederlanders om simpelweg ‘mee te kunnen blijven doen.’

De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland zet zich als onafhankelijke patiëntenorganisatie in voor een vroege diagnose van reuma, een ‘gezond’ actief leven en een goede zorg en belangenbehartiging voor alle mensen met reuma. Dat doen wij vóór iedereen. Wij komen op voor de beste zorg voor reumapatiënten én voor iedereen die dat misschien ooit nodig heeft.

We werken onder andere samen met patiëntenorganisaties binnen de Patiëntenfederatie Nederland, met ons netwerk van ervaringsdeskundige patiënten, geven voorlichting middels bijeenkomsten over leven met reuma enzovoorts. Wij werken in Nederland, maar ook op Europees vlak (EULAR en IOF), samen met andere patiëntenorganisaties en schrijven bijvoorbeeld jaarlijks de Nederlandse Edgar Stene verhalenwedstrijd (EULAR) uit voor alle mensen met reuma boven de 18 jaar.

Oprichting en werkveld
De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) werd op 5 november 2014 opgericht door een aantal vertegenwoordigers van lokale reumapatiëntenverenigingen, zijnde zelf ook reumapatiënten. Zij vonden het belangrijk, dat er een onafhankelijke patiëntenorganisatie voor mensen met reuma actief zou zijn.

De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) zet zich als onafhankelijke patiëntenorganisatie in voor een vroege diagnose van reuma, een ‘gezond’ actief leven en een goede zorg en belangenbehartiging voor alle mensen met reuma. Dat doen wij vóór iedereen. Wij komen op voor de beste zorg voor reumapatiënten én voor iedereen die dat misschien ooit nodig heeft.

Wij zijn een groeiende landelijke organisatie met een maatschappelijke doelstelling die niet op winst is gericht en we werven baten voor het realiseren van onze doelstellingen. We ontvangen daarnaast een instellingssubsidie van het Ministerie van VWS. RZN is aangesloten bij de Patiëntenfederatie Nederland, is lid van EULAR (European League against Rheumatism) voor PARE (nationale patiëntenorganisaties binnen EULAR) en van het IOF (International Osteoporosis Foundation).

Werkveld Reuma
Reuma is een verzamelnaam voor meer dan 100 verschillende aandoeningen.
Een aandoening is een verzamelnaam voor alles wat afwijkend is aan lichaam, zoals een ziekte, syndroom, symptoom of ziekteverschijnsel.

Reuma is onder te verdelen in:
Ontstekingsreuma. Bij de inflammatoire reumatische aandoeningen zijn uw gewrichten vaak lange tijd ontstoken en opgezwollen door terugkerende ontstekingen.
Slijtagereuma. Het kraakbeen aan de uiteinden van uw gewrichten raakt beschadigd, wordt dunner en kan soms helemaal verdwijnen. Uw kraakbeen heeft een dempende werking en als het kraakbeen er niet meer is, heeft u veel pijn en moeite met bewegen.
Weke delenreuma. Bij reuma in de weke delen heeft u onder andere last van pijn in de spieren, pezen en aanhechtingsbanden rondom gewrichten.
Systeemziekten / bindweefselziekten. Bij deze vorm van reuma zijn naast uw gewrichten ook verschillende inwendige organen aangetast door ontstekingen.
Aandoeningen aan uw botten.

Reuma is nog niet te genezen en dagelijks strijden er ruim 1,95 miljoen Nederlanders om simpelweg ‘mee te kunnen blijven doen.’

Onze missie
Te streven naar een goede belangenbehartiging voor alle mensen met reuma, gericht op: een vroege diagnose van reuma; meer begrip voor de mens in het dagelijks leven en op het werk; en bevordering van een ‘gezond’ actief leven. Wij willen belangenbehartiger voor alle mensen met reuma op alle fronten zijn.

Onze visie
Als professionele, actieve patiëntenorganisatie de belangen van alle mensen met reuma te behartigen door te faciliteren, inspireren, verbinden en te informeren; wij  zetten ons in voor versterking van de positie van alle mensen met reuma door belangenbehartiging op alle van belang zijnde terreinen voor de patiënt.

Invulling missie en visie 
• RZN neemt deel op landelijk en Europees niveau aan diverse overlegorganen binnen de gezondheidszorg voor de belangenbehartiging van mensen met reuma.
• RZN heeft een kennisnetwerk van ervaringsdeskundigen, die actief deelnemen aan voorlichting over het leven met reuma en in wetenschappelijk en overig onderzoek.
• RZN bevordert de eigen regie van mensen met reuma in het deelnemen aan de maatschappij. Denk daarbij aan werk, studie, leven en participatie.
• RZN geeft mensen met reuma de mogelijkheid ervaringen te delen en kennis op te bouwen, middels onder andere website, Facebook, voorlichtingsbijeenkomsten, kennisnetwerk en uitgaven tijdschrift en boek.

Aandachtspunten
Voorlichting
Geven van betrouwbare voorlichting en informatievoorziening middels onder andere website, Facebook, voorlichtingsbijeenkomsten, kennisnetwerk en uitgaven tijdschrift en boek.
Belangenbehartiging in beleid
Verbetering van de kwaliteit van zorg door samenwerking met externe partners op diverse terreinen van belang voor mensen met reuma.
Zichtbaar in de samenleving
Wij zijn zichtbaar en profileren ons als een onafhankelijke actieve patiëntenorganisatie met oog voor de belangen van mensen met reuma.
Belangenbehartiging in onderzoek
Mensen met reuma nemen deel als ervaringsdeskundige in wetenschappelijk en overig onderzoek middels ons kennisnetwerk en in voorlichting over leven met reuma.
Internationale samenwerking
We richten ons op internationale bundeling van patiëntenbelangen en uitwisseling van wederzijdse kennis en ervaring.
Lotgenotencontact
Mensen met reuma de mogelijkheid bieden om wederzijds ervaringen te delen en kennis op te bouwen.
Sterke vrijwilligersorganisatie
Wij streven naar inzet van vrijwilligers die ondersteund en gefaciliteerd worden door training, scholing, contracten en een vrijwilligerscoördinator.
Solide beleid en financiële structuur
Een solide beleid en een financiële structuur die sturing geeft aan de organisatie en activiteiten van ReumaZorg Nederland.

Algemeen Nut Beogende Instelling – ANBI
De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland is een erkende ANBI, dat is een organisatie die zich voor minstens 90% inzet voor het algemeen nut.
Naam organisatie: Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
RSIN/Fiscaal nummer: 8545.05.659
Postadres: Postbus 58, 6500 AB Nijmegen

Onze missie
Te streven naar een goede belangenbehartiging voor alle mensen met reuma, gericht op: een vroege diagnose van reuma; meer begrip voor de mens in het dagelijks leven en op het werk; en bevordering van een ‘gezond’ actief leven.
Wij zijn belangenbehartiger voor mensen met reuma op alle fronten, nationaal en internationaal.

Onze visie
Als professionele, actieve patiëntenorganisatie de belangen van alle mensen met reuma te behartigen door te faciliteren, inspireren, verbinden en te informeren; wij  zetten ons in voor versterking van de positie van alle mensen met reuma door belangenbehartiging op alle van belang zijnde terreinen voor de patiënt.

Doelen
• Betrouwbare voorlichting over reuma
• Belangenbehartiging gericht op mensen met reuma
• Zichtbaar in de samenleving als organisatie
• Landelijke en internationale samenwerking met organisaties
• Bevordering lotgenotencontact mensen met reuma
• Sterke vrijwilligersorganisatie
• Solide beleid en financiële structuur

Bestuur: zie tabblad Contact bestuur. Het bestuur vergadert minimaal 4 keer per jaar.
Beloningsbeleid: De bestuursleden ontvangen geen salaris, want zij zijn actief op vrijwillige basis. Onkostenvergoeding aan bovengenoemde functionarissen vindt plaats op basis van gemaakte reis- en overige onkosten i.v.m. hun werk als bestuurslid.
Regels verwerving baten: zie tabblad RZN Werving baten. De werving van de baten en het beheer en de administratie ervan loopt gelijk op met de beoogde doelen en daarbij behorende activiteiten. De Vereniging heeft geen winstoogmerk. Gelden worden besteed aan de beoogde doelen en daarbij behorende activiteiten.
Verslag uitgeoefende activiteiten: Jaarverslag 2016.
Balans/ Staat van baten en lasten: zie Jaarrekening 2016. De vereniging besteedt sinds de start al haar middelen aan het verwezenlijken van de doelstellingen van de vereniging. Bijdragen en donatie voor organisatiekosten van themabijeenkomsten werden ontvangen van de bedrijven AbbVie, Pfizer en Sanofi, naast contributies en donaties van individuele personen en organisaties. De jaarresultaten worden gemonitord en geëvalueerd door het bestuur en voorgelegd aan de ALV. Het voorkomen van en optreden tegen financiële belangenverstrengeling wordt in acht genomen door de inzet van een externe accountant, die de financiën controleert. De vereniging heeft geen winstoogmerk. Een eventuele winst kan en zal uitsluitend worden aangewend ten bate van de feitelijke werkzaamheden van de vereniging.

Meer informatie over ANBI
Wilt u meer informatie over Algemeen Nut Beogende Instellingen? Kijkt u dan op http://www.anbi.nl of kijk op de website van de Belastingdienst.

Werving baten ReumaZorg Nederland
Uitgangspunten voor de werving van baten zijn de “Gedragsregels inzake sponsoring van patiëntenorganisaties van de stichting CGR” en de “Gedragscode Fondsenwerving van de Patiëntenfederatie Nederland”.

Principes
Onafhankelijkheid
• De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland is een onafhankelijke patiëntenorganisatie, die zich inzet voor de belangen van alle mensen met reuma en hun naasten. We verstrekken onder andere informatie en geven voorlichting op het terrein van reuma. ReumaZorg Nederland is van mening dat een patiënt het meeste baat heeft bij toegankelijkheid tot alle beschikbare informatie.
• We hechten grote waarde aan het voorkomen van belangenverstrengeling tussen enige geldverstrekker en ReumaZorg Nederland.
• Sponsoring door een bedrijf wil niet zeggen, dat ReumaZorg Nederland het bedrijf zelf of de producten van dat bedrijf ondersteunt.

Transparantie
We achten het van groot belang dat er volledige openheid is over de sponsors van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland. Jaarlijks doen we verslag van wie ons sponsort, met welke bedragen en de daarmee gefinancierde activiteiten. We geven inzicht in de verhoudingen van de verschillende financieringsstromen (subsidies, contributies, donaties en sponsorgelden) en maken inzichtelijk welke afspraken gemaakt zijn tussen ReumaZorg Nederland en sponsors.

Onze wensen
De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland is er voor iedereen met een vorm van reuma en hun naasten. Om onze organisatiedoelen te bereiken, hebben we financiering nodig. We onderscheiden vier financieringsstromen, te weten: subsidies, contributies, donaties en sponsorgelden. Om de ambities van ReumaZorg Nederland waar te maken, zijn alle vier de financieringsstromen van groot belang. Ten aanzien van het sponsorbeleid wordt gestreefd naar een mix van sponsors zodat de financiële afhankelijkheid van één specifieke sponsor beperkt blijft en de mogelijke invloed op voorhand al zo veel mogelijk geminimaliseerd wordt.
We onderscheiden twee typen sponsoring:
• Structurele sponsoring: hierbij financiert de sponsor een deel van de algemene organisatiekosten van de vereniging.
• Projectsponsoring: hierbij financiert de sponsor een specifiek project of traject, soms als enige sponsor, soms aangevuld door andere financiering (dit kan zijn eigen middelen, afkomstig van subsidies, contributies en donaties, of een andere sponsor).

Onze grenzen
• ReumaZorg Nederland laat zich niet sponsoren door organisaties wiens activiteiten tegengesteld zijn aan de belangen van mensen met reuma;
• Sponsors hebben geen toegang tot persoonlijke gegevens (naam, adres en e-mail) van mensen met reuma en/of donateurs;
• ReumaZorg Nederland stelt informatie over behandelingen beschikbaar aan mensen met reuma en maakt geen reclame voor één specifieke behandeling of medicijn;
• Sponsors zullen niet direct, noch indirect, reclame maken voor één bepaald medicijn richting patiënten;
• Het bedingen van exclusiviteit door een sponsor staan we niet toe. Dat kortlopende projecten in sommige gevallen door één sponsor worden gefinancierd, is een beslissing die bij ReumaZorg Nederland ligt.
• ReumaZorg Nederland behoudt zich het recht voor om een sponsoring te weigeren of op te zeggen.
• ReumaZorg Nederland heeft volledige redactionele onafhankelijkheid ten opzichte van haar sponsors. Waar het informatie betreft over producten van een sponsor kan zij de sponsor vragen om teksten op feitelijke onjuistheden te bekijken, maar de uiteindelijke redactionele verantwoordelijkheid ligt bij ReumaZorg Nederland.

Afspraken met sponsors
Afspraken tussen de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland en een sponsor worden vastgelegd in een sponsorcontract waarin de volgende aspecten, voorafgaand aan de ondersteuning, uitgeschreven worden:
• de dienst en eventuele wederdienst van de overeenkomst;
• de looptijd van het contract en eventuele afspraken over tussentijdse opzegging;
• de afspraken over betaling;
• de momenten en wijze van het verstrekken van voortgangsinformatie;
• de contactpersonen vanuit ReumaZorg Nederland en de sponsor;
• de afspraken over eigendomsrecht en verantwoordelijkheid over hetgeen met de gelden ontwikkeld/uitgevoerd wordt;
• de afspraken over vrijheid in de uitvoering van specifieke projecten en redactionele onafhankelijkheid van ReumaZorg Nederland;
• de afspraken over de eventuele vernoeming van de sponsor.

In ieder sponsorcontract zal vanaf nu met de sponsor afgesproken worden of en hoe de sponsor vernoemd zal worden. Daarbij gelden de volgende afspraken:
• de vernoeming maakt duidelijk dat de sponsor geen invloed op de inhoud kreeg. Voorbeelden van bewoordingen zijn ‘tot stand gekomen (mede) dankzij/met behulp van een onvoorwaardelijke schenking van ……’ of ‘de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland dankt … voor hun financiële ondersteuning bij het tot stand komen van ……’
•ReumaZorg Nederland beslist, in overleg met sponsor, over de positie van de vernoeming op de materialen en over eventueel gebruik van logo’s.

Contact

Voorzitter
Mw. drs. G. (Gerardine) Willemsen- de Mey
E: voorzitter@reumazorgnederland.nl

Secretaris
Mw. D. (Diana) Lewinski
E: secretaris@reumazorgnederland.nl

Penningmeester
Mw. M. (Monique) van Wagenberg
E: penningmeester@reumazorgnederland.nl

Algemeen bestuursleden
Mw. M. (Margreet) Barreveld
Mw. S. Tjemkes

Ondersteuning bestuur

Coordinator kennisnetwerk patientpartners
Contactpersoon: Patricia Pennings
E: p.pennings@reumazorgnederland.nl
E: patientpartners@reumazorgnederland.nl

Technisch beheer website
Contactpersoon: Arnoud Willemsen
E: webmaster@reumazorgnederland.nl

Accountant
L.A. Platenkamp AA

Ledenadministratie
Contactpersoon: Diana Lewinski
E: leden@reumazorgnederland.nl

Werkgroep PARE en EULAR
Contactpersoon: Diana Lewinski
E: secretaris@reumazorgnederland.nl

Communicatie RZN:
A. van der Heijden
L. Roelofs

Reuma onder de aandacht brengen
Op landelijk niveau vraagt ReumaZorg Nederland aandacht door voorlichting en andere vormen van beïnvloeding. Zo hebben vertegenwoordigers van de vereniging zitting in diverse platformen en nemen ze actief deel aan diverse overlegorganen, om te zorgen dat de stem van alle mensen met reuma klinkt, daar waar hij moet klinken.

We informeren u graag via:
• deze website: www.reumazorgnederland.nl
• via facebook: www.facebook.com/reumazorgnederland
• via onze E-nieuwsbrief.
• via ons nieuwsblad.