Over ReumaZorg Nederland

Reuma? Samen bereiken we meer!
Hieronder leest u meer over de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) en onze missie en visie. Wij zetten ons in voor alle mensen met reuma!

Oprichting 
De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) werd op 5 november 2014 opgericht als landelijke patiëntenorganisatie voor alle mensen met reuma. Wij werken niet alleen vóór, maar ook samen mét iedereen met reuma, met als eindbestemming een wereld zonder reuma!

Wij hebben de ANBI status sinds onze oprichting in 2014 en verkregen in 2019 de CBF erkenning als goed doel. We ontvangen een instellingssubsidie van het Ministerie van VWS en zijn lid van de Patiëntenfederatie Nederland en van Iederin. De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) is ook lid van EULAR voor PARE, lid van het IOF (International Osteoporosis Foundation) en geassocieerd lid van EURORDIS.

Werkveld Reuma
Ruim 2 miljoen mensen leven dagelijks met vermoeidheid, pijn en stijfheid door hun reuma. Bij de meeste vormen van reuma zijn de lichamelijke klachten zelf goed te behandelen, maar de bijkomende klachten minder. Reuma zelf is nog niet te genezen. Vaak is reuma onzichtbaar, want door de verbeteringen in medicijnen en behandeling is het aan de buitenkant niet (meer) te zien.
Reuma is voor jong en oud nog altijd een dagelijkse strijd tegen een (blijvende) ziekte, pijn, vermoeidheid en onbegrip van omgeving of collega’s. Samen met jou maken we ons sterk, zodat je gewoon mee kunt (blijven) doen op school, op het werk, thuis….. Wij komen op voor de beste zorg voor jou én voor iedereen die dat misschien ooit nodig heeft.
Reuma is op te delen in een aantal groepen:
• artrose
• ontstekingsreuma
• weke delen-reuma
• jicht
• ziekten aan je botten
• septische artritis
Kijk voor meer informatie op Reuma – wat is het?

Onze missie
Wij werken aan een wereld zonder reuma en dat je tot die tijd ‘gewoon’ met alles in het dagelijkse leven mee kunt blijven doen. Daar strijden wij als Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland voor, samen met iedereen met reuma!

Onze visie
Wij werken als landelijke patiëntenorganisatie niet alleen voor, maar ook samen mét, iedereen met reuma, met als eindbestemming een wereld zonder reuma! Tot die tijd wil je, als je reuma hebt, ‘gewoon’ mee kunnen blijven doen: thuis, op het werk, op school, kortom overal in je dagelijkse leven. Daar strijden wij voor, samen met jou!

Kernwaarden
Onze kernwaarden hierbij zijn: patiëntgericht, professioneel, netwerkgericht, transparant en veranderingsgericht.
Wij werken met een gedragscode Nat. Ver. ReumaZorg Nederland Gedragscode 2021

Algemeen Nut Beogende Instelling – ANBI
De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland is een erkende ANBI, dat is een organisatie die zich voor minstens 90% inzet voor het algemeen nut.
Naam organisatie: Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
RSIN/Fiscaal nummer: 8545.05.659
Postadres: Postbus 58, 6500 AB Nijmegen

Bestuur en beleid: zie tabblad Contact bestuur en Nat. Ver. ReumaZorg Nederland Beleidsplan 2021-2025 Het bestuur vergadert minimaal 4 keer per jaar.
Beloningsbeleid: De bestuursleden ontvangen geen salaris, want zij zijn actief op vrijwillige basis. Onkostenvergoeding aan bovengenoemde functionarissen vindt plaats op basis van gemaakte reis- en overige onkosten i.v.m. hun werk als bestuurslid.
Regels verwerving baten: zie tabblad RZN Werving baten. De werving van de baten en het beheer en de administratie ervan loopt gelijk op met de beoogde doelen en daarbij behorende activiteiten. De Vereniging heeft geen winstoogmerk. Gelden worden besteed aan de beoogde doelen en daarbij behorende activiteiten.
Verslag uitgeoefende activiteiten en jaarrekening (Balans/ Staat van baten en lasten): Nat. Ver. ReumaZorg Nederland Jaarverslag 2020 en Nat. Ver. ReumaZorg Nederland jaarrekening 2020  ReumaZorg Nederland besteedt sinds de start al haar middelen aan het verwezenlijken van de doelstellingen van de vereniging in het belang van mensen met reuma. De organisatie ontvangt een instellingssubsidie van het Ministerie van VWS, vraagt projectsubsidies aan, bedrijven sponsorden voorlichtingsactiviteiten en een bijdrage voor educatieve activiteiten en we ontvingen contributies en donaties van individuele personen en organisaties. De jaarresultaten worden gemonitord en geëvalueerd door het bestuur en voorgelegd aan de algemene ledenvergadering. Het voorkomen van en optreden tegen financiële belangenverstrengeling wordt in acht genomen door de inzet van een externe accountant, die de financiën controleert. De vereniging heeft geen winstoogmerk. Een eventuele winst kan en zal uitsluitend worden aangewend ten bate van de feitelijke werkzaamheden van de vereniging.

Meer informatie over ANBI
Wilt u meer informatie over Algemeen Nut Beogende Instellingen? Kijkt u dan op http://www.anbi.nl of kijk op de website van de Belastingdienst.

Wat is de Erkenning?
De Erkenning is het keurmerk voor goede doelen dat door het CBF, Toezichthouder Goede Doelen wordt uitgegeven. Met de Erkenning laten organisaties zien dat ze voldoen aan strenge
kwaliteitseisen. Voor grotere organisaties gelden uiteraard andere eisen dan voor kleinere. Circa 80 procent van het particuliere geefgeld staat inmiddels onder toezicht van het CBF. Aan een Erkend Goed Doel kun je gerust geven omdat je ervan uit kunt gaan dat de organisatie daadwerkelijk bijdraagt aan een betere wereld, zorgvuldig omgaat met elke euro, verantwoording aflegt en zich onafhankelijk laat controleren.

Transparantie in één oogopslag: Het CBF-Erkenningspaspoort
Het CBF-Erkenningspaspoort toont op een eenduidige en neutrale wijze de belangrijkste informatie van een Erkend Goed Doel. Transparantie in één oogopslag dus. Het paspoort bevat zowel kwalitatieve informatie over de doelstelling en activiteiten van de organisatie als financiële kengetallen. Deze laatste zijn door het CBF gevalideerd. Hier kun je ons CBF-erkenningspaspoort bekijken.

Werving baten ReumaZorg Nederland
Uitgangspunten voor de werving van baten zijn de “Gedragsregels inzake sponsoring van patiëntenorganisaties van de stichting CGR” en de “Gedragscode Fondsenwerving van de Patiëntenfederatie Nederland”.

Principes
Onafhankelijkheid
• De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland is een onafhankelijke patiëntenorganisatie, die zich inzet voor de belangen van alle mensen met reuma en hun naasten. We verstrekken onder andere informatie en geven voorlichting op het terrein van reuma. ReumaZorg Nederland is van mening dat een patiënt het meeste baat heeft bij toegankelijkheid tot alle beschikbare informatie.
• We hechten grote waarde aan het voorkomen van belangenverstrengeling tussen enige geldverstrekker en ReumaZorg Nederland.
• Sponsoring door een bedrijf wil niet zeggen, dat ReumaZorg Nederland het bedrijf zelf of de producten van dat bedrijf ondersteunt.

Transparantie
We achten het van groot belang dat er volledige openheid is over de sponsors van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland. Jaarlijks doen we verslag van wie ons sponsort, met welke bedragen en de daarmee gefinancierde activiteiten. We geven inzicht in de verhoudingen van de verschillende financieringsstromen (subsidies, contributies, donaties en sponsorgelden).

Onze wensen
De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland is er voor iedereen met een vorm van reuma en hun naasten. Om onze organisatiedoelen te bereiken, hebben we financiering nodig. We onderscheiden vier financieringsstromen, te weten: subsidies, contributies, donaties en sponsorgelden. Om de ambities van ReumaZorg Nederland waar te maken, zijn alle vier de financieringsstromen van groot belang.
Ten aanzien van het sponsorbeleid wordt gestreefd naar een mix van sponsors, zodat de financiële afhankelijkheid van één specifieke sponsor beperkt blijft en de mogelijke invloed op voorhand al zo veel mogelijk geminimaliseerd wordt. We onderscheiden als sponsoring: projectsponsoring: hierbij financiert de sponsor een specifiek project of traject, soms als enige sponsor, maar bij voorkeur met meerdere sponsors, soms aangevuld door andere financiering (dit kan zijn eigen middelen, afkomstig van subsidies, contributies en donaties, of een andere sponsor).

Onze voorwaarden
• ReumaZorg Nederland laat zich niet sponsoren door organisaties wiens activiteiten tegengesteld zijn aan de belangen van mensen met reuma.
• Sponsors hebben geen toegang tot persoonlijke gegevens (naam, adres en e-mail) van mensen met reuma en/of donateurs.
• ReumaZorg Nederland stelt informatie over behandelingen beschikbaar aan mensen met reuma en maakt geen reclame voor één specifieke behandeling of medicijn.
• Sponsors zullen niet direct, noch indirect, reclame maken voor één bepaald medicijn richting patiënten.
• Het bedingen van exclusiviteit door een sponsor staan we niet toe. Dat kortlopende projecten in sommige gevallen door één sponsor worden gefinancierd, is een beslissing die bij ReumaZorg Nederland ligt.
• ReumaZorg Nederland behoudt zich het recht voor om een sponsoring te weigeren of op te zeggen.
• ReumaZorg Nederland heeft volledige redactionele onafhankelijkheid ten opzichte van haar sponsors. Waar het informatie betreft over producten van een sponsor kan zij de sponsor vragen om teksten op feitelijke onjuistheden te bekijken, maar de uiteindelijke redactionele verantwoordelijkheid ligt bij ReumaZorg Nederland.

Afspraken met sponsors
Afspraken tussen de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland en een sponsor worden vastgelegd in een sponsorcontract, waarin de volgende aspecten, voorafgaand aan de ondersteuning, uitgeschreven worden:
• de dienst en eventuele wederdienst van de overeenkomst.
• de looptijd van het contract en eventuele afspraken over tussentijdse opzegging.
• de afspraken over betaling.
• de momenten en wijze van het verstrekken van voortgangsinformatie.
• de contactpersonen vanuit ReumaZorg Nederland en de sponsor.
• de afspraken over eigendomsrecht en verantwoordelijkheid over hetgeen met de gelden ontwikkeld/uitgevoerd wordt.
• de afspraken over vrijheid in de uitvoering van specifieke projecten en redactionele onafhankelijkheid van ReumaZorg Nederland.
• de afspraken over de eventuele vernoeming van de sponsor.

In ieder sponsorcontract zal met de sponsor afgesproken worden of en hoe de sponsor vernoemd zal worden. Daarbij gelden de volgende afspraken:
• de vernoeming maakt duidelijk dat de sponsor geen invloed op de inhoud heeft. Voorbeelden van bewoordingen zijn ‘tot stand gekomen (mede) dankzij/met behulp van een onvoorwaardelijke schenking van ……’ of ‘de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland dankt … voor hun financiële ondersteuning bij het tot stand komen van ……’
•ReumaZorg Nederland beslist, in overleg met sponsor, over de positie van de vernoeming op de materialen en over eventueel gebruik van logo’s.

Contact

Samenstelling
Het bestuur bestaat uit ten minste 5 en ten hoogste 9 bestuursleden. Bestuursleden worden door de algemene ledenvergadering benoemd voor een periode van 4 jaar en zijn daarna herbenoembaar voor een nieuwe periode.

Dagelijks bestuur
Voorzitter
Mw. drs. G. (Gerardine) Willemsen- de Mey
E: [email protected]

Secretaris
Mw. D. (Diana) Lewinski
E: [email protected]

Penningmeester
Mw. M. (Margreet) Barreveld

Algemeen bestuursleden
Mw. M. (Monique) van Wagenberg
Mw. M. (Marianne) Dekker

Nevenfuncties bestuur
Mw. drs. G. (Gerardine) Willemsen- de Mey
Geen nevenfuncties
Mw. D. (Diana) Lewinski
Geen nevenfuncties
Mw. M. (Margreet) Barreveld
Geen nevenfuncties
Mw. M. (Marianne) Dekker
Geen nevenfuncties
Mw. M. (Monique) van Wagenberg
Directeur RegioEffect

Ondersteuning bestuur

Beleidsmedewerkers RZN
Contactpersoon: Patricia Pennings
E: [email protected]
E: [email protected]
Petra Borsje
E: [email protected]

Technisch beheer website
Contactpersoon: Arnoud Willemsen
E: [email protected]

Accountant
L.A. Platenkamp AA

Ledenadministratie
Contactpersoon: Diana Lewinski
E: [email protected]

Communicatie RZN:
L. (Liz) Roelofs
K. (Kris) Verschuuren

Reuma onder de aandacht brengen
Op landelijk niveau vraagt ReumaZorg Nederland aandacht door voorlichting en andere vormen van beïnvloeding. Zo hebben vertegenwoordigers van de vereniging zitting in diverse platformen en nemen ze actief deel aan diverse overlegorganen, om te zorgen dat de stem van alle mensen met reuma klinkt, daar waar hij moet klinken.

We informeren u graag via:
• deze website: www.reumazorgnederland.nl
• via Facebook: www.facebook.com/reumazorgnederland
• via Instagram: https://www.instagram.com/reumazorgnederland
• via Linkedin: https://nl.linkedin.com/company/reumazorg-nederland
• via: Twitter: https://twitter.com/reumazorgnl
• via onze E-zine. Wilt u deze ontvangen? Stuur uw naam en e-mailadres naar L. Roelofs [email protected]

Help mee