Over ReumaZorg Nederland

Onze missie
Onze droom is een wereld, waarin reuma totaal geen invloed meer heeft op ieders kwaliteit van leven. Onze motivatie als patiëntenorganisatie is nu om te blijven werken aan verbetering van de kwaliteit van leven voor alle mensen met reuma, zodat men met reuma onbeperkt mee kan (blijven) doen in de maatschappij, meer grip krijgt op de ziekte door betere behandelingen, onderzoek en lotgenotencontact en fysiek en mentaal zo gezond en actief mogelijk kan leven. Ons bestaansrecht is, dat we dit niet alleen vóór, maar ook samen mét, alle mensen met reuma doen met de focus op wat er écht toe doet bij reuma.

Onze visie
Wij werken als patiëntenorganisatie voor een goede kwaliteit van leven voor iedereen met reuma en het bereiken van een wereld, waarin het hebben van reuma steeds minder of totaal geen invloed meer zal hebben op ieders leven. Dit willen we bereiken samen mét alle mensen met reuma en hun naasten, onderzoekers, zorgverleners en andere stakeholders, die daaraan kunnen bijdragen. Onze vier onderstaande kernwaarden dragen voor ons bij aan het realiseren van onze visie:
• We werken patiëntgericht, op basis van de behoeften en wensen van mensen met reuma en hun naasten. We betrekken hen bij voorlichting, onderzoek, beleid en richtlijnen over de behandeling van en het omgaan met reuma. Met de focus, dat de aanbevelingen en resultaten, die hieruit komen, daadwerkelijk aansluiten bij het leven van mensen met reuma.
• We staan open voor nieuwe ontwikkelingen in onze organisatie of in samenwerking met andere organisaties, die de kwaliteit van leven van mensen met reuma verbeteren. Zo hebben we in eigen beheer gesprekskaarten ontwikkeld, die mensen met reuma kunnen gebruiken in de spreekkamer, om beter samen te kunnen beslissen over de best passende behandeling of te gebruiken medicatie.
• We willen transparant zijn in de manier waarop we werken om onze doelen te behalen. In onze voorlichting geven we als organisatie aan wat de voortgang en uitkomsten van projecten zijn en met welke organisaties we samenwerken.
• We werken met andere organisaties en onderzoekers samen op thema’s, die belangrijk zijn voor mensen met een chronische aandoening. Met de focus, dat de aanbevelingen en resultaten, die hieruit komen, daadwerkelijk aansluiten bij het leven van mensen met reuma en op wat er écht toe doet bij reuma.

Algemeen Nut Beogende Instelling – ANBI
De patientenorganisatie Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland is een erkende ANBI, dat is een organisatie die zich voor minstens 90% inzet voor het algemeen nut.
Naam organisatie: Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
RSIN/Fiscaal nummer: 8545.05.659
Postadres: Postbus 58, 6500 AB Nijmegen

Bestuur en beleid: zie tabblad Contact bestuur. Het nieuwe beleidsplan is in ontwikkeling.
Beloningsbeleid: De bestuursleden ontvangen geen salaris, want zij zijn actief op vrijwillige basis. Onkostenvergoeding aan bovengenoemde functionarissen vindt plaats op basis van gemaakte reis- en overige onkosten i.v.m. hun werk als bestuurslid.
Regels verwerving baten: zie tabblad RZN Werving baten. De werving van de baten en het beheer en de administratie ervan loopt gelijk op met de beoogde doelen en daarbij behorende activiteiten. De Vereniging heeft geen winstoogmerk. Gelden worden besteed aan de beoogde doelen en daarbij behorende activiteiten.
Jaarverslag uitgeoefende activiteiten en jaarrekening (Balans/ Staat van baten en lasten): ReumaZorg Nederland RZN Jaarverslag 2022 en ReumaZorg Nederland RZN Jaarrekening CBF  ReumaZorg Nederland besteedt sinds de start al haar middelen aan het verwezenlijken van de doelstellingen van de vereniging in het belang van mensen met reuma. De organisatie ontvangt een instellingssubsidie van het Ministerie van VWS, vraagt projectsubsidies aan, bedrijven sponsorden voorlichtingsactiviteiten en een bijdrage voor educatieve activiteiten en we ontvingen contributies en donaties van individuele personen en organisaties. De jaarresultaten worden gemonitord en geëvalueerd door het bestuur en voorgelegd aan de algemene ledenvergadering. Het voorkomen van en optreden tegen financiële belangenverstrengeling wordt in acht genomen door de inzet van een externe accountant, die de financiën controleert. De vereniging heeft geen winstoogmerk. Een eventuele winst kan en zal uitsluitend worden aangewend ten bate van de feitelijke werkzaamheden van de vereniging.

Meer informatie over ANBI
Wilt u meer informatie over Algemeen Nut Beogende Instellingen? Kijkt u dan op http://www.anbi.nl of kijk op de website van de Belastingdienst.

Wat is de Erkenning?
De Erkenning is het keurmerk voor goede doelen dat door Toezichthouder CBF wordt uitgegeven. Met de Erkenning laten organisaties zien dat ze voldoen aan strenge kwaliteitseisen. Voor grotere organisaties gelden uiteraard andere eisen dan voor kleinere. Maar liefst 4,4 miljard euro aan geefgeld staat onder toezicht van het CBF. Aan een Erkend Goed Doel kun je gerust geven, omdat je ervan uit kunt gaan dat de organisatie daadwerkelijk bijdraagt aan een betere wereld, zorgvuldig omgaat met elke euro, verantwoording aflegt en zich onafhankelijk laat controleren.

Transparantie in één oogopslag: Het CBF-Erkenningspaspoort
Het CBF-Erkenningspaspoort toont op een eenduidige en neutrale wijze de belangrijkste informatie van een Erkend Goed Doel. Transparantie in één oogopslag dus. Het paspoort bevat zowel kwalitatieve informatie over de doelstelling en activiteiten van de organisatie als financiële kengetallen. Deze laatste zijn door Toezichthouder CBF gevalideerd. Meer informatie vindt u op https://www.cbf.nl/organisatie/reumazorg-nederland-rzn

Werving baten ReumaZorg Nederland
Uitgangspunten voor de werving van baten zijn de “Gedragsregels inzake sponsoring van patiëntenorganisaties van de stichting CGR” en de “Gedragscode Fondsenwerving van de Patiëntenfederatie Nederland”.

Principes
Onafhankelijkheid
• De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland is een onafhankelijke patiëntenorganisatie, die zich inzet voor de belangen van alle mensen met reuma en hun naasten. We verstrekken onder andere informatie en geven voorlichting op het terrein van reuma. ReumaZorg Nederland is van mening dat een patiënt het meeste baat heeft bij toegankelijkheid tot alle beschikbare informatie.
• We hechten grote waarde aan het voorkomen van belangenverstrengeling tussen enige geldverstrekker en ReumaZorg Nederland.
• Sponsoring door een bedrijf wil niet zeggen, dat ReumaZorg Nederland het bedrijf zelf of de producten van dat bedrijf ondersteunt.

Transparantie
We achten het van groot belang dat er volledige openheid is over de sponsors van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland. Jaarlijks doen we verslag van wie ons sponsort, met welke bedragen en de daarmee gefinancierde activiteiten. We geven inzicht in de verhoudingen van de verschillende financieringsstromen (subsidies, contributies, donaties en sponsorgelden).

Onze wensen
De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland is er voor iedereen met een vorm van reuma en hun naasten. Om onze organisatiedoelen te bereiken, hebben we financiering nodig. We onderscheiden vier financieringsstromen, te weten: subsidies, contributies, donaties en sponsorgelden. Om de ambities van ReumaZorg Nederland waar te maken, zijn alle vier de financieringsstromen van groot belang.
Ten aanzien van het sponsorbeleid wordt gestreefd naar een mix van sponsors, zodat de financiële afhankelijkheid van één specifieke sponsor beperkt blijft en de mogelijke invloed op voorhand al zo veel mogelijk geminimaliseerd wordt. We onderscheiden als sponsoring: projectsponsoring: hierbij financiert de sponsor een specifiek project of traject, soms als enige sponsor, maar bij voorkeur met meerdere sponsors, soms aangevuld door andere financiering (dit kan zijn eigen middelen, afkomstig van subsidies, contributies en donaties, of een andere sponsor).

Onze voorwaarden
• ReumaZorg Nederland laat zich niet sponsoren door organisaties wiens activiteiten tegengesteld zijn aan de belangen van mensen met reuma.
• Sponsors hebben geen toegang tot persoonlijke gegevens (naam, adres en e-mail) van mensen met reuma en/of donateurs.
• ReumaZorg Nederland stelt informatie over behandelingen beschikbaar aan mensen met reuma en maakt geen reclame voor één specifieke behandeling of medicijn.
• Sponsors zullen niet direct, noch indirect, reclame maken voor één bepaald medicijn richting patiënten.
• Het bedingen van exclusiviteit door een sponsor staan we niet toe. Dat kortlopende projecten in sommige gevallen door één sponsor worden gefinancierd, is een beslissing die bij ReumaZorg Nederland ligt.
• ReumaZorg Nederland behoudt zich het recht voor om een sponsoring te weigeren of op te zeggen.
• ReumaZorg Nederland heeft volledige redactionele onafhankelijkheid ten opzichte van haar sponsors. Waar het informatie betreft over producten van een sponsor kan zij de sponsor vragen om teksten op feitelijke onjuistheden te bekijken, maar de uiteindelijke redactionele verantwoordelijkheid ligt bij ReumaZorg Nederland.

Afspraken met sponsors
Afspraken tussen de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland en een sponsor worden vastgelegd in een sponsorcontract, waarin de volgende aspecten, voorafgaand aan de ondersteuning, uitgeschreven worden:
• de dienst en eventuele wederdienst van de overeenkomst.
• de looptijd van het contract en eventuele afspraken over tussentijdse opzegging.
• de afspraken over betaling.
• de momenten en wijze van het verstrekken van voortgangsinformatie.
• de contactpersonen vanuit ReumaZorg Nederland en de sponsor.
• de afspraken over eigendomsrecht en verantwoordelijkheid over hetgeen met de gelden ontwikkeld/uitgevoerd wordt.
• de afspraken over vrijheid in de uitvoering van specifieke projecten en redactionele onafhankelijkheid van ReumaZorg Nederland.
• de afspraken over de eventuele vernoeming van de sponsor.

In ieder sponsorcontract zal met de sponsor afgesproken worden of en hoe de sponsor vernoemd zal worden. Daarbij gelden de volgende afspraken:
• de vernoeming maakt duidelijk dat de sponsor geen invloed op de inhoud heeft. Voorbeelden van bewoordingen zijn ‘tot stand gekomen (mede) dankzij/met behulp van een onvoorwaardelijke schenking van ……’ of ‘de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland dankt … voor hun financiële ondersteuning bij het tot stand komen van ……’
•ReumaZorg Nederland beslist, in overleg met sponsor, over de positie van de vernoeming op de materialen en over eventueel gebruik van logo’s.

Ondersteuning bestuur

Meedoen als patientpartner
Lees meer op https://reumazorgnederland.nl/word-patientpartner/
E: [email protected]

Technisch beheer website
E: [email protected]

Accountant
L.A. Platenkamp AA

Ledenadministratie
E: [email protected]

Donateursadministratie RZN:
E: [email protected]

Communicatie RZN:
E: [email protected]

Nieuws RZN:
E: [email protected]

Reuma onder de aandacht brengen

Op landelijk niveau vraagt de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) aandacht voor haar voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontact.

We informeren u graag via:
• Website: https://reumazorgnederland.nl
• Facebook: https://www.facebook.com/reumazorgnederland/
• Instagram: https://www.instagram.com/reumazorgnederland/
• Linkedin: https://www.linkedin.com/company/10087659/
• X: https://twitter.com/ReumaZorgnl
• Threads: https://www.threads.net/@reumazorgnederland
• YouTube: https://www.youtube.com/@reumazorgnederland

• via onze E-zine. Wilt u deze ontvangen? Stuur uw naam en e-mailadres met vermelding E-zine naar [email protected]