Wat denken anderen als je ‘last minute’ een etentje afzegt omdat je moe bent? Helpt het om open te zijn over je reuma bij een eerste kennismaking? Welke hulpmiddelen kunnen helpen bij het vrijen wanneer je last hebt van je gewrichten? Waar moet je op letten wanneer je reuma hebt en zwanger wil worden? En wat zijn bij reuma de uitdagingen tijdens en na je zwangerschap? Deze en nog veel meer vragen kwamen aan de orde tijdens een bijzondere live-uitzending van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland op 12 september waarin reuma, relaties en de liefde centraal stonden.
Vermoeidheid en een sociaal leven
“Mensen zien vermoeidheid niet aan je.” zo start Renate Visser, ervaringsdeskundige met Axiale SpA, als eerste spreker de bijeenkomst. “Ondanks alle voorzorgsmaatregelen kan het gebeuren dat je batterij toch ineens ‘leeg’ is waardoor je moet afzeggen voor dat gezellige etentje of die leuke film in de bioscoop. Vooroordelen als ‘Heb je haar weer met d’r reuma’ flitsen dan als gedachten van anderen door je hoofd. Probeer je onzekerheden op een rustig moment bespreekbaar te maken met die vriendin, collega of schoonzus. Laat zien dat er ook met reuma veel mogelijk is alleen misschien op een andere manier, dag of ander tijdstip. Durf daarentegen soms ook eens je grenzen op te zoeken door toch naar dat feestje te gaan. Zo weet je ook beter waar je grens ligt voor een volgende keer.”
Hulp durven accepteren
Tweede spreker, Lotte Wendrich is ook ervaringsdeskundige als het neerkomt op reuma. In principe wil Lotte graag zo veel mogelijk zelf doen. Vragen om hulp heeft lange tijd niet op haar lijstje gestaan. Toch heeft ze geleerd om deze hulp soms wel te durven vragen. Het is een kwestie van bespreken hoe een ander jou zou kunnen en willen helpen, op een manier die prettig is voor beiden. Zo helpen vrienden van Lotte soms bij het koken tijdens een etentje bij haar thuis. Een gezellige oplossing voor een praktisch probleem. Bij uitjes buiten de deur moet Lotte soms even over een drempel heen en hulp accepteren. Om bijvoorbeeld toch de rolstoel te pakken om de hele dag mee te kunnen in de Efteling. “Het heeft ook zo z’n voordelen hoor, die rolstoel. Ieder kan z’n tas kwijt aan de leuning van de stoel en de wachtrij voor een attractie is nooit erg lang.” aldus Lotte. Belangrijk is vooral dat Lotte de energie overhoudt om op zo’n dag zelf ook te kunnen genieten.
Seksuele problemen door reuma
“Seks is gezond.” zo start consultent seksuele gezondheid Nienke Dekkinga haar presentatie. Het werkt niet alleen ontspannend maar kan zelfs helpen om pijn te verlichten. Het kan zijn dat je vanwege je reuma en de gevolgen hiervan (vermoeidheid, lubricatieproblemen, orgasmeproblemen, erectieproblemen of pijn) minder zin hebt om te vrijen. Er zijn manieren om deze zin in vrijen te vergroten zoals een warm bad, een verwarmde kamer/bed of erotische speeltjes. Tijdens het vrijen kunnen hulpmiddelen (zoals kussentjes, glijmiddel, ergonomische vibrators) en bepaalde standjes ook ondersteunen. Er zijn verschillende sites waar je naartoe kunt voor informatie zoals: www.nvvs.info , www.seksualiteit.nl, www.fijnvrijen.nl en www.depaarsekeizerin.nl .
Reuma en een kinderwens
“Wanneer je zwanger wilt worden, is een goede voorbereiding het halve werk. Dit geldt voor iedereen.” zo vertelt Hetty Wintjes, reumaverpleegkundige in het Erasmus MC. “Toch zijn er bepaalde zaken waar je vanwege je reuma extra rekening mee moet houden. Daarom is het belangrijk om je reumatoloog op de hoogte te stellen van je kinderwens. Ook wanneer je een man bent. Zo kan jouw medicatie (zoals prednison, NSAIDs of biologicals) al ruime tijd voor een eventuele bevruchting worden aangepast, indien nodig/gewenst. Een medicatieplan is hiervoor een mooie ondersteuning.
Beweging en Balans bij zwangerschap
Bewegen, in de vorm van bijvoorbeeld zwangerschapsgym, zwemmen en yoga, is erg belangrijk voor, tijdens en na je zwangerschap. Ook speelt de balans tussen inspanning en ontspanning een grote rol tijdens je zwangerschap. Las meer pauzes in tijdens je dag, stop met je activiteit wanneer dit pijn begint te doen, neem soms eens een dag vrij, doe ontspanningsoefeningen, verspreid je activiteiten zo veel mogelijk over de week, bekijk kritisch welke klussen je echt moet doen, verander regelmatig van werkhouding, zorg voor voldoende beweging, maak gebruik van hulpmiddelen en wissel zware en lichte taken af.
Reuma en je gezin
De bijeenkomst wordt afgesloten met een panel gesprek waarin Renate, Lotte, Nienke en Hetty vragen beantwoorden van deelnemers rondom reuma en gezin. Belangrijke punten in dit gesprek: je mag je kind soms best dingen zelf laten doen als jij dat vanwege je reuma niet kan. Stem wat je je kind zelf laat doen altijd af op de leeftijd van het kind. Een kind moet wel kind kunnen zijn. Durf hulpmiddelen te gebruiken, ook al moet je soms over een muur van gene heen; niemand doet toch moeilijk over het dragen van een bril? Waarom zou dit wel het geval moeten zijn bij een rolstoel of wandelstok? Ook je partner kan ondersteuning bieden bij je dagelijkse activiteiten. Maar houd aandacht voor je partner als partner; hij/zij is je gelijke, of je nu reuma hebt of niet.
