Op gelijke voet
Stine Bjørk Brøndum Jefsen woont met haar man en zoon in Denemarken. Door haar artritis werd ze gedwongen om te stoppen met werken. Gelukkig kan ze haar creatieve geest nog uiten in tekenen, schilderen en schrijven. Hoewel haar aandoening haar wel beperkt in haar sociale leven, heeft ze dankzij de vele digitale mogelijkheden van vandaag de dag steeds meer het gevoel erbij te horen. Hoe digitale middelen haar leven met reuma positief beïnvloeden heeft ze opgeschreven voor de Edgar Stene Prijs 2021. Met haar verhaal won ze de 1e prijs.
Eindelijk weer een concert
Een schijnwerper doorklieft de duisternis die het podium omhult. Alleen de leadzanger achter de microfoonstandaard is nu verlicht. “Zijn jullie er allemaal?” schreeuwt hij. Voordat ik ook maar de tijd heb om mijn mond open te doen, slaat hij het eerste akkoord op zijn gitaar aan. Op datzelfde moment, licht de rest van de band op. De bas en drums doen mee en worden ondergedompeld in een betoverend rood licht dat knippert op het ritme van de beat.
Mijn zicht op het podium is perfect, en de muziek dringt door in mijn huid en vult mijn lichaam met een lichtheid die ik lang niet gevoeld heb. De noten verlichten de last die me altijd bezwaart. Op dit moment, ben ik gewoon.
Vanuit mijn ooghoek zie ik mijn man. Hij zit aan onze eettafel de was op te vouwen. Ik kijk naar beneden: Ik draag een pyjama en sokken. Ik voel mijn mondhoeken omhoog gaan als mijn ogen die van mijn man ontmoeten. Hij glimlacht terug. Ik grijp naar mijn oren en zet mijn koptelefoon goed. Ik krijg tranen in mijn ogen – ik kan niet geloven dat ik voor het eerst in drie jaar een echt concert meemaak. Thuis in mijn eigen woonkamer.
Buitengesloten van sociale situaties
Ik ben oud genoeg om me de tijd van voor het internet te herinneren. Maar ik ben ook jong genoeg om vaak te horen te krijgen: “Kom op… je bent te jong om artritis te hebben”. Velen geloven, ten onrechte, dat ik alleen pijnstillers hoef te nemen en weer vrolijk verder kan gaan. Helaas, zo werkt het niet. Helemaal niet. De verschillen tussen wat ik vroeger kon doen en wat ik nu kan doen zijn zo duidelijk, dat het bijna het verstand verbijsterd.
Toen de wereldwijde Covid-19 pandemie Denemarken op slot zette, waren we allemaal afgesloten van het normale leven zoals we dat kenden. We konden niet gaan winkelen, naar cafés gaan of mensen ontmoeten zoals we normaal zouden doen. De musea waren gesloten, en voetbalwedstrijden en concerten werden afgelast.
Het ding is, die beperkingen en ontberingen die iedereen plotseling ervoer, zijn eigenlijk opvallend gelijk aan hoe mijn normale leven eruit ziet sinds ik artritis heb. Ik heb me al lange tijd buitengesloten gevoeld van – en geleefd buiten – sociale situaties.
Digitale oplossingen
De regering vertelde de hele bevolking dat we, vanwege Covid-19, dingen niet mochten. Mijn lichaam zegt me dat ik het niet mag. Een hele samenleving opsluiten dwingt mensen om hun creativiteit op te schroeven en nieuwe oplossingen te vinden. Vooral digitale oplossingen. Patiënten zien hun dokters nu op hun iPads; en mensen nemen deel aan ouderavonden op hun computers en doen online boodschappen.
En omdat mensen zich niet langer kunnen verzamelen bij kleine muziekpodia en concertzalen kunnen vullen, heeft streaming technologie ervoor gezorgd dat live muziek nu ook in de huiskamer te horen is. Dat heeft onder andere betekend dat ik nu in staat ben om mijn favoriete band live te zien. In oude nachtkleding en wollen sokken. Ik hoef me geen zorgen meer te maken over hoe ik er kom, of ik het uithoudingsvermogen heb om op de been te blijven, of over de pijn die ik de volgende dag zou hebben.
Niet langer alleen
Hoewel ik hier in mijn eentje sta met een koptelefoon op, ben ik niet alleen. Er zijn andere concertbezoekers die samen met mij kijken. Naast mij. En dat is het belangrijkste: Ik voel me niet langer alleen. Voor het eerst in een lange tijd, voel ik me inbegrepen en deel van een gemeenschap. Digitale oplossingen maken een verschil voor mij – vooral op het gebied van ervaringen.
Boodschappen doen, trainen met je fysiotherapeut of online naar de dokter gaan is één ding. Dit zijn praktische klusjes die ons leven door digitalisering makkelijker hebben gemaakt en energie hebben vrijgemaakt om andere dingen te doen. Energie die ik nu, in mijn geval, kan besteden aan mijn driejarige zoon. Het is iets heel anders om deel te kunnen nemen aan sociale evenementen, te luisteren naar live concerten en lezingen of theatervoorstellingen bij te wonen vanuit mijn woonkamer. Dit zijn allemaal ervaringen die mijn horizon verbreden, mij nieuwe perspectieven bieden en mijn leven verrijken op een manier die ik lange tijd niet heb kunnen ervaren.
Ergens deel van uitmaken
Wat velen als beperkingen hebben ervaren, heb ik als vooruitgang ervaren – met meer en betere mogelijkheden om ergens deel van uit te maken. De mogelijkheid om virtueel samen te komen betekent dat mijn familie en ik, voor even, mijn aandoening en beperkingen kunnen vergeten. Ik kan deelnemen op gelijke voet met alle anderen.
Toen het bedrijf van mijn man dit jaar zijn kerstfeest gaf, vond het plaats op Zoom. We kregen een grote zak met kerstlekkernijen, verschillende materialen om versieringen te maken en een cadeautje voor onze zoon. Alle werknemers kregen een goodie bag. Voor het eerst in drie jaar kon ik meedoen, omdat het thuis plaatsvond. Ik kon ontspannen op onze bank tijdens de festiviteiten, en we vierden het samen als een familie. We deelden een ervaring die zeldzaam is, omdat mijn lichaam me zo vaak dwingt om op het laatste moment af te zeggen.
Meer virtueel ontmoeten
Onze vrienden staan niet voor dezelfde uitdagingen als wij. Maar zij ploeteren ook door het leven met banen, de was en kleine kinderen. Met andere woorden, het is vaak moeilijk om de tijd en de energie te vinden om elkaar te zien. Maar dit jaar is de voor de hand liggende oplossing om elkaar virtueel te ontmoeten, als de kinderen ingestopt zijn en je jezelf een glas wijn hebt ingeschonken. In feite “zien” we elkaar nu meer dan vroeger.
Professor Dorthe Døjbak Håkonsson heeft aan de Universiteit van Aarhus onderzoek gedaan naar waarom persoonlijke ontmoetingen belangrijk zijn voor ons mensen. Net als andere onderzoekers is zij van mening dat er veel communicatie verloren gaat als het op een scherm gebeurt in plaats van face-to-face. Zeker, er gaat iets verloren tussen mensen als we elkaar virtueel ontmoeten. Maar, of het nu een kerstbijeenkomst is met mijn gezin, een drankje met vrienden na het werk of een live concert, niet digitaal doen betekent voor mij helemaal niet doen.
Deel van de gemeenschap voelen
Zodra we de andere kant van deze pandemie bereiken, zou ik iedereen willen smeken: kunnen we alsjeblieft doorgaan met deze prachtige trend van het gebruik van digitale oplossingen? Op die manier kunnen mensen zoals ik – die het anders misschien niet in de analoge wereld kunnen – toch deelnemen en zich deel van de gemeenschap voelen. Op gelijke voet.
Over de Edgar Stene Prijs
De Edgar Stene schrijfwedstrijd is een initiatief van EULAR. Het is bedoeld om meer aandacht te vragen voor mensen met reuma en voor nationale reumapatiëntenorganisaties. De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland zet deze schrijfwedstrijd ieder jaar uit in Nederland. De top 3 prijswinnaars van de Nederlandse inzendingen zijn eerder al bekendgemaakt.
