Onderzoeker Janneke: “Onderzoek zonder patiëntexperts te betrekken is eigenlijk ondenkbaar.”
Janneke Noordman is Senior-onderzoeker Communicatie in de gezondheidszorg bij Nivel (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg). Ze doet dat werk al ruim 15 jaar. De focus van haar onderzoek ligt vooral bij communicatie in de spreekkamer tussen zorgverleners en patiënten. Daarbij is Janneke vooral geïnteresseerd in de meer kwetsbare groepen patiënten, zoals ouderen en mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Eén van de thema’s waar Janneke veel mee werkt is Samen Beslissen met mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Op dit moment loopt er een project over Samen Beslissen waar Janneke samen met de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) aan werkt.
Veel winst te behalen voor kwetsbare groepen
Janneke is in haar onderzoeksprojecten voornamelijk geïnteresseerd in de meer kwetsbare groepen patiënten. Vanwege hun kwetsbare situatie is het voor deze patiënten extra belangrijk én lastig om actief om informatie en uitleg te vragen. Janneke wil graag achterhalen wat zij nodig hebben om beter te kunnen Samen Beslissen met hun zorgverlener over hun behandeling en hoe zorgverleners deze patiënten beter kunnen ondersteunen. Vaak hebben deze mensen namelijk ook slechtere gezondheidsuitkomsten vanwege hun beperkte gezondheidsvaardigheden. Voor deze kwetsbare groepen valt er dus nog meer winst te behalen en zij hebben de hulp dan ook het hardst nodig. Dat is wat Janneke persoonlijk drijft in de onderzoeken die ze uitvoert. Juist omdat het niet makkelijk is voor die groepen, vindt Janneke het zo belangrijk om juist hen extra te ondersteunen.
Onderzoek doen met in plaats van over de doelgroep
Janneke vindt het heel belangrijk om ervaringsdeskundigen te betrekken in haar onderzoeksprojecten. Waarom? Zij kunnen écht vanuit hun eigen ervaring spreken. Vandaar natuurlijk ook het woord ‘ervaringsdeskundigen’. Zij kunnen dus niet alleen verdieping geven aan de opzet van een onderzoek, maar voegen ook veel toe aan het onderzoek zelf. Door de nuances die zij kunnen aanbrengen, sluit het onderzoek vaak beter aan op de praktijk. Janneke betrekt patiëntexperts daarom ook echt in alle verschillende fases van het onderzoek. Janneke: “We zeggen ook altijd: ‘we doen geen onderzoek over, maar onderzoek met de doelgroep’ en dat begint al bij de opzet. Wij kunnen wel een onderzoeksvraag bedenken, maar als je niet weet of dat ook relevant is voor de doelgroep, dan weet je van tevoren al dat het de praktijk niet gaat bereiken.”
Ervaringsdeskundigen betrekken bij onderzoeksprojecten
Om ervaringsdeskundigen te betrekken in je onderzoek heb je een groot netwerk nodig. Janneke: “Vaak komen we aan onze patiëntexperts via patiëntenorganisaties, zoals de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland. Maar we werken ook samen met andere organisaties die vaak al patiëntexperts in hun netwerk hebben zitten. En soms doen we ook gewoon een oproep via sociale media.” Janneke wil namelijk zo veel mogelijk verschillende mensen betrekken en niet alleen de meer ervaren patiëntexperts. Daarom zoekt ze per project nieuwe deelnemers, zodat ze verschillende perspectieven kan betrekken. Om diezelfde reden doen er altijd meerdere ervaringsdeskundigen mee aan een project. Op die manier willen Janneke en haar collega’s een tunnelvisie of eenzijdige benadering voorkomen.
Van eenmalige deelname tot projectmatig betrokken zijn
Janneke heeft inmiddels veel samengewerkt met ervaringsdeskundigen. Hun inzet varieert van eenmalige deelname tot projectmatige deelname. Sommige patiëntexperts denken bijvoorbeeld eenmalig mee over de opzet van een onderzoek. Anderen zijn getraind als ‘co-onderzoeker’ en zijn betrokken bij het hele onderzoeksproject. Zij nemen dan bijvoorbeeld samen met een onderzoeker de interviews af met patiënten en zorgverleners. Dat geeft volgens Janneke weer een heel ander perspectief. De patiëntexperts hebben namelijk een heel andere blik en stellen ook echt andere vragen dan Janneke en haar collega’s zouden stellen. De rol van de ervaringsdeskundigen wisselt dus sterk. Er is dan ook altijd ruimte voor patiëntexperts om aan te geven wat ze wel en niet prettig vinden om te doen. Janneke: “Natuurlijk hebben wij als onderzoekers een bepaalde rol voor de patiëntexperts in gedachten, maar als zij aangeven graag op een andere manier te willen bijdragen, dan is dat ook prima.” Tegenwoordig is het voor Janneke bijna niet meer denkbaar om onderzoek te doen zonder daarbij patiëntexperts te betrekken.
Verschillende onderzoeken, verschillende organisaties, verschillende aandoeningen
Janneke werkt als onderzoeker mee aan allerlei verschillende projecten. Die projecten worden uitgevoerd met uiteenlopende organisaties en betreffen veel verschillende ziektebeelden. Om zo’n onderzoek succesvol uit te voeren, is dus iedere keer kennis nodig over een andere aandoening. Janneke is een expert op het gebied van onderzoek naar communicatie in de gezondheidszorg, maar weet niet alles over de verschillende aandoeningen. Voor de ziektespecifieke kennis bij een project heeft ze juist de patiëntenorganisaties en ervaringsdeskundigen nodig. Daarom is de samenwerking met ReumaZorg Nederland in een project over een reumatische aandoening ook cruciaal volgens Janneke: “Daar weten jullie nou eenmaal veel meer van dan wij als onderzoekers.”
Samenwerking met RZN voor de keuzekaart-in-beeld krijgt een vervolg
Afgelopen jaar deed Janneke samen met ReumaZorg Nederland een project over de keuzekaart-in-beeld in de spreekkamer. Ze bekeken tijdens dat project hoe orthopeden, reumatologen en reumaconsulenten de Keuzekaart-in-beeld in de praktijk gebruiken. Die samenwerking ging heel goed en was erg succesvol. Mede dankzij die prettige samenwerking is Janneke per 1 oktober gestart met een nieuw project, waarin RZN ook weer betrokken is. Dat project gaat over Samen Beslissen met gebruik van uitkomstinformatie in de eerste lijn (bij huisartsen en praktijkondersteuners). De focus ligt daarbij ook weer op de doelgroep van mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Eén van de ondersteuningsmiddelen die een rol spelen in dit project is die keuzekaart-in-beeld uit het eerste project. Tijdens het eerste project gaven orthopeden en reumatologen namelijk aan dat de Kaart ook heel mooi zou zijn voor de eerste lijn. Dat was onder andere een mooie aanleiding voor een vervolgonderzoek.
Successen boeken door krachten te bundelen
De samenwerking met ReumaZorg Nederland aan het project over de keuzekaart-in-beeld vond Janneke ontzettend fijn en nuttig. De ervaringsdeskundigen dachten heel goed mee en brachten veel kennis en ervaring mee over artrose, de betreffende aandoening. Daarnaast heeft ReumaZorg Nederland veel relevante contacten in het veld. Aangezien bij dit project ook orthopeden en reumatologen betrokken waren, was het netwerk van RZN voor Janneke een grote meerwaarde. Janneke en ReumaZorg Nederland bundelden hun krachten door de onderzoeksexpertise van Janneke te combineren met de ziektespecifieke kennis en contacten van RZN. Janneke: “Daarin vulden we elkaar perfect aan. Hopelijk wordt het huidige project op die manier ook weer zo succesvol!”
Doe mee en word Patientpartner of Patient advocate!
Niet alleen voor Janneke en haar collega-onderzoekers is de bijdrage van ervaringsdeskundigen in onderzoek van toegevoegde waarde. Ook voor de patiëntexperts zelf kan meedenken in onderzoek heel waardevol zijn. Door mee te doen aan onderzoek, gebruik je je expertise en help je andere (toekomstige) mensen met reuma. Bovendien ligt de focus in onderzoek, voorlichting, beleid en medicijnontwikkeling door de deelname van ervaringsdeskundigen op wat er écht toe doet bij reuma. Wil jij jouw ervaring ook delen en zo jouw reuma zichtbaar maken? Kijk dan op onze website bij deel jouw ervaring en word Patientpartner of Patient advocate. Je kunt ons ook altijd vrijblijvend mailen voor meer informatie via [email protected].
