Ondersteuning bij reuma: wat helpt?

Themabijeenkomst 28 mei Patientpartners ReumaZorg Nederland Ondersteuning bij reuma

Afgelopen maandag 28 mei kwamen de patientpartners van Reumazorg Nederland bij elkaar in Utrecht. Deze keer stond hun periodieke themabijeenkomst in het teken van gewenste ondersteuningstools bij Artritis Psoriatica en de ziekte van Bechterew. Ook stond het wetenschappelijke bewijs voor de werking van medicinale cannabis bij reuma centraal. Helpt het echt?

Reuma en de behoefte aan informatie
Er zijn tegenwoordig al heel wat keuzehulpen, apps en applicaties op de markt die mensen met reuma helpen in het omgaan met hun aandoening. Veel tools zijn gericht op het ondersteunen van mensen reumatoïde artritis. Maar hoe zit het met andere vormen van ontstekingsreuma zoals artritis psoriatica of de ziekte van Bechterew? Waar zijn deze patiënten het meeste mee geholpen?

Spreker Olga van Venrooy over ondersteuning bij artritis psoriatica en de ziekte van BechterewOnderzoek Artritis Psoriatica en Bechterew
Spreker Olga van Venrooy presenteerde vanuit de medische afdeling van Novartis de resultaten van een onderzoek waarbij het zorgtraject van mensen met Artritis Psoriatica en mensen met Spondylitis Ankylopoetica (ziekte van Bechterew) in kaart is gebracht. Het onderzoek is in opdracht van Novartis uitgevoerd door het onderzoeksbureau De Keuze Architecten, waarbij kwalitatieve interviews zijn gehouden met patiënten, zorgverleners en patiëntenverenigingen. Het onderzoek ging in op het diagnosetraject, behandeling en medicatie maar focuste ook op het leven met deze vormen van reuma; welke behoeften zijn er en waar lopen mensen tegenaan?

Betere communicatie
Zo blijkt dat de diagnose voor de ziekte van Bechterew soms lang op zich laat wachten omdat klachten en symptomen niet meteen worden herkend. Ook blijkt dat de communicatie tijdens het diagnose gesprek anders kan, zoals meer tijd en empathie van de behandelend arts. Ook kan de afstemming tussen huisarts-dermatoloog-reumatoloog bij artritis psoriatica beter. De voorlichting door de reumaverpleegkundige wordt vaak gewaardeerd.

Beter op de hoogte
Uit het onderzoek bleek ook dat patiënten met artritis psoriatica en de ziekte van Bechterew graag meer ondersteuning (informatie en advies) zouden ontvangen om zo zelf keuzes te kunnen maken in hun behandeltraject. Ook zouden zij graag op de hoogte blijven van nieuwe ontwikkelingen m.b.t. de behandeling van hun vorm van reuma. Daarnaast is er een duidelijke behoefte aan één centraal informatiepunt waar objectieve en duidelijke informatie staat over artritis psoriatica of de ziekte van Bechterew. Zo’n informatiepunt is niet alleen handig voor mensen met reuma maar ook voor hun mantelzorgers en met name ook voor hun werkgevers (wat is reuma? waar moet je rekening mee houden? Hoe ga je om met uitval door ziekte?)

Omgaan met reuma
De belemmeringen die mensen ervaren als gevolg van hun reuma hangen sterk af van de effectiviteit van de medicatie. In slechte periodes is het krijgen van erkenning en begrip van de omgeving (familie en werk) vaak een struikelblok. Dit geldt ook voor het zelfstandig kunnen blijven functioneren zonder ondersteuning van anderen. Daarnaast zijn er ook hulpvragen op het gebied van omgaan met pijn en de psychische gevolgen van het hebben van reuma.

Rol van een patiëntenvereniging
Wat ondersteuning betreft is er niet bij iedereen behoefte aan een patiëntenvereniging. Dat verschilt per patiënt. Veel mensen weten ook vaak niet dat er een patiëntenvereniging voor reuma bestaat en wat deze voor hen zou kunnen betekenen. De communicatie tussen ziekenhuizen en patiëntenverenigingen kan op dit punt beter.

Hoe nu verder?
Centraal staat nu natuurlijk de vraag hoe deze ervaringen vertaald kunnen worden naar hulpmiddelen die echt werken om het leven van mensen met artritis psoriatica en de ziekte van Bechterew te verbeteren. Dit was dan ook onderwerp van debat tijdens de themabijeenkomst. Het is goed om één verzamelpunt de hebben voor objectieve informatie over reuma en hoe je ermee om kan gaan. Toch kwamen ook bijeenkomsten waar deelgenoten elkaar ouderwets kunnen ontmoeten als gewaardeerde ondersteuning naar boven. Hetzelfde geldt voor persoonlijke coaching in hoe om te gaan met reuma.

Spreker Lisette van Wijnkoop over Reuma en Medicinale CannabisReuma en medicinale cannabis
Na de lunch ging Lisette Wijnkoop, voorzitter van het WIC (Wetenschappelijk Informatiecentrum Cannabis), in op het onderwerp medicinale cannabis. Het medicinale gebruik van cannabis staat flink in de belangstelling. Veel mensen kennen wel iemand die het gebruikt. Wat houdt medicinale cannabis precies in? Heeft het ook een toegevoegde waarde als je reuma hebt? Wat is hiervoor het wetenschappelijk bewijs?

 

Wat is cannabis precies?
In de praktijk bestaat er nogal wat spraakverwarring over cannabis. Cannabis is hennep waarvan er twee soorten bestaan.

De eerste soort is vezel hennep. Vezel hennep wordt industrieel geoogst. Het bevat vezels die al eeuwenlang gebruikt worden voor touwen, zeilen, canvas, textiel en bouwmaterialen. Vezel hennep bevat CBD (cannabidiol). Dit is een stofje dat bij inname een positieve werking kan hebben op het immuunsysteem en het zenuwstelsel. CBD werkt niet geestverruimend, het is niet verslavend en je krijgt er geen hallucinaties van. Het stofje is legaal bij de drogist en op internet verkrijgbaar.

De tweede hennepsoort is wiet (marihuana). Het wordt verkocht in Verschil THC en CBDcoffeeshops. Wiet bevat THC (tetrahydrocannabinol). Dit is een psychoactief stofje dat vooral inwerkt op je hersenen en je bij een hoge dosering een ‘high’ gevoel geeft: een vrolijke, opgewekte stemming dat overgaat in een kalm of rustig gevoel. Het kan ook loomheid teweegbrengen, je kleuren en muziek intenser laten beleven en je minder besef geven van tijd en plaats. Ook kan het bij een erg hoge dosering gevoelens opleveren zoals somber zijn, paniek of verwarring. Je kan alleen aan THC komen wanneer je dit legaal krijgt voorgeschreven of wanneer je het zelf maakt. THC valt onder de Opiumwet.

Massale aandacht voor CBD
Rond het stofje CBD ontstond in 2013 een ware hype. Op CNN verscheen een documentaire van een driejarig Amerikaans meisje dat door gebruik van CBD-olie veel minder epileptische aanvallen kreeg. De hype resulteerde in een massale zoektocht naar goede CBD-olie vanuit de patiëntenwereld.

Onderzochte effecten en toepassingen CBD
In klinisch onderzoek is aangetoond dat CBD effectief is voor de behandeling van angst, psychoses en epilepsie. Ook werkt het mogelijk zenuw-beschermend tegen MS, ALS, Parkinson, Alzheimer, hersenletsel en ruggenmergschade. In pre-klinisch onderzoek is aangetoond dat CBD een ontstekingsremmend effect heeft bij diabetes, hart- en vaataandoeningen, darm- en zenuwontstekingen, artritis, sepsis, kanker (pijn), MS en perifere zenuwbeschadigingen

Verschil THC en CBDWat doet cannabis bij reuma?
Uit onderzoek in een laboratorium met proefdieren is gebleken dat cannabis de symptomen bij reumatoïde artritis kan verminderen. Het had een beschermend effect tegen ernstige beschadiging van gewrichten. Uit onderzoek bij mensen met fibromyalgie, rugpijn, osteoartritis en reumatoïde artritis is er echter nog onvoldoende wetenschappelijk bewijs dat cannabis helpt bij pijnbestrijding van mensen met reuma.

Uit onderzoek naar de effecten van het cannabis houdende medicijn Sativex blijkt wel dat dit CBD houdende middel de pijn van mensen met RA verminderde en het ziekteproces bij ernstige gewrichtsbeschadigingen positief beïnvloedde. Toch bleek het effect te wisselen van persoon tot persoon. Het middel is in Nederland niet verkrijgbaar.

Verder onderzoek aanbevolen
Aanbevelingen uit pre-klinisch en klinisch onderzoek hameren er wel op dat het zinvol is om verder onderzoek te doen naar de effecten van CBD op reumatische aandoeningen; ‘the use of cannabis should be taken seriously as a potential treatment of joint pain’. (Miller R.J. en Miller R.E., 2017)

Wat is de plaats van cannabis in de gezondheidszorg?
Op dit moment is cannabis een farmaceutische grondstof en staat niet geregistreerd als geneesmiddel. Het mag alleen worden voorgeschreven als  reguliere medicatie niet voldoende werkzaam is of teveel bijwerkingen veroorzaakt. De arts mag bepalen of cannabis voorgeschreven wordt. Cannabis speelt (nog) geen rol in genezing, alleen bij verminderen van klachten. Het is u niet opgenomen in de basisverzekering: vergoeding is soms mogelijk bij een aantal zorgverzekeraars op aanvraag van arts (machtiging)

Wat zijn de verwachte ontwikkelingen?
In toekomst zal het legaal telen van cannabis voor medicinaal gebruik wellicht mogelijk zijn en zal cannabis misschien als geneesmiddel worden geregistreerd waardoor vergoeding door de zorgverzekeraars mogelijk is.

Ondersteuning
Er zijn verschillende stichtingen die zich hard maken voor het verstrekken van THC  en CBD- producten voor medicinale doeleinden. Voor THC heb je Suver Nuver. Voor CBD-producten en uitleg over hoe je deze producten zelf voorbereidt, heb je Stichting Mediwiet. Stichting Mediwiet geeft presentaties en workshops voor het bereiden voor eigen medicinaal gebruik. Dit doet ook de Stichting Patiënten Groep Medicinale Cannabis Gebruikers (PGMCG).

Waar kan je heen voor verdere informatie?

Comments are closed.