‘’Omgaan met mijn aandoening beïnvloedde mijn hoop voor de toekomst’’
Evrdiki Ioannou is 35 jaar en komt uit Cyprus. Ze besloot om mee te doen aan de Edgar Stene Prijs omdat ze van schrijven houdt. Maar vooral om alle mensen die te maken hebben met reumatische aandoeningen moed en optimisme te geven. Met name aan mensen die, net als zij, lupus hebben. Ze wil iedereen laten zien dat je kunt vechten tegen je monsters en dat je niet moet opgeven. Hier lees je haar verhaal ‘’Omgaan met mijn aandoening beïnvloedde mijn hoop voor de toekomst’’, waarmee ze de 2e Europese prijs won.
De diagnose
“Lupus… Systemische lupus erythematodes”. Dat was de diagnose van de dokter in zijn witte jas, met zijn kleine ronde bril en lege blik. Die, toen ik net 20 jaar oud was, mij met spijt aankondigde dat ik leed aan een vreemde auto-immuunziekte met een vreselijke naam.
Lupus… Ik voelde me als Roodkapje: klein, hulpeloos, bang. Met mijn rode mantel die van me afviel en zich verspreidde als een plas bloed aan mijn voeten. Wat is dit? De afschuwelijk klinkende naam voorspelde iets duisters, iets verschrikkelijks, iets beangstigends.
Nog lang en gelukkig
Inderdaad, het was iets duisters, iets verschrikkelijks, iets beangstigends. Ik keek ernaar, ik vroeg ernaar. Ik voelde het later op mijn huid toen het me woest verslond, toen het me mentaal verwoestte, toen het zoveel van me wegnam. Maar ik zal helemaal niet praten, niet eens een klein beetje, over de symptomen en kwellingen van deze ziekte. Want vandaag vertel ik jullie mijn eigen optimistische, blije sprookje. Dat een gelukkig einde heeft. Omdat, diep van binnen, ieder van ons droomt van – en streeft naar – een sprookje met een mooi einde, waar we allemaal nog lang en gelukkig leven.
Overlevingstactieken
Dus, mijn vrienden, ik ben Roodkapje nooit vergeten – klein, een beetje onschuldig, een beetje mager en zo machteloos tegen de sterke wolf (lupus). Maar zo vastberaden, zo dapper, zo moedig. Ik besloot om de overlevingstactieken van de heldin van mijn lievelingssprookje te volgen. Deze tactieken waren eenvoudig en kinderlijk, maar hielpen me om vol moed, vasthoudendheid en weerstand te zijn tegen het lot dat mij was overkomen. Dus verzamelde ik mijn moed, stond op, maakte mijn mooie rode mantel schoon van de modder, bond hem strak om mijn nek en, als een superheld in een stripboek, vocht ik tot het einde. Ik draaide me moedig om en keek mijn bloeddorstige vijand aan, en verklaarde in niet mis te verstane bewoordingen dat ik zou winnen. Zijn felrode afschuwelijke ogen schitterden, zijn scherpe klauwen klaar voor een gevecht. Enorm, vleesetend, klaar om aan te vallen. Maar ik had al gewonnen… De arme jongen wist het alleen nog niet: op het moment dat ik had besloten om met hem te vechten, had ik mijn eerste gevecht al gewonnen.
Vechten voor de toekomst
Met de hulp van mijn lieve dokter – die in mijn sprookje de rol speelt van de vriendelijke boswachter – vecht ik onvermoeibaar tegen mijn hondsdolle vijand, die nu al 15 jaar meedogenloos achter mij aanzit. Hij heeft me vele malen ingehaald en me wonden toegebracht, met krachtige beten die tot op het bot reikten. Maar ik sta altijd op en ren nog sneller, sterker, met meer vasthoudendheid en de wil om te leven. Naast mijn goede dokter, heb ik ook andere helpers. Mijn moeder, die altijd een mandje klaar heeft staan met de broodnodige cakejes. Mijn vader met zijn kleine lantaarn, die altijd mijn weg verlicht in de diepe duisternis. Een prins om me te helpen in de strijd. En mijn kleinste, maar sterkste helper, mijn dochter, die mij met haar lieve oogjes de kracht en de moed geeft om uit de diepe duisternis te komen, het licht te zien en te vechten voor de toekomst… Een toekomst zonder slechte wolven (lupus), of een toekomst met wolven die verslagen kunnen worden.
Nooit opgeven
Sinds ik de beslissing nam om te vechten met alle middelen die ik in handen had – wetenschap, technologie, psychologie, farmaceutica – heb ik veel bereikt. Het is natuurlijk met veel moeite geweest, maar ik voel dat ik veel bereikt heb. Ik ben trots op mezelf voor mijn overwinningen en zelfs voor mijn nederlagen, omdat ik de kracht had om mijn wonden zo goed mogelijk te helen en onverschrokken verder te gaan. Nooit heb ik mijn recht op werk in een moeilijke sector – de bouwsector – opgegeven. Ik heb nooit mijn recht opgegeven om lief te hebben, verliefd te worden, een gezin te stichten, een opleiding te volgen, een sociaal leven te leiden en vrienden te hebben. Integendeel, ik heb al deze dingen hartstochtelijk op mijn eigen manier en met mijn eigen kracht opgeëist.
Geen grenzen
Beste vrienden, ik weet dat wij mensen met reuma veel moeilijkheden ondervinden in ons leven, zowel fysieke als psychologische. Maar ik wil dat jullie altijd denken aan Roodkapje – haar moed en doorzettingsvermogen, haar wil om te leven – en ik wil dat jullie vechten tegen dit monster dat jullie van binnenuit opslokt. Met alle kracht die je in je hebt. Ons doel zal altijd zijn om het beest te verslaan en als winnaar uit de strijd te komen. We kunnen werken, we kunnen een gezin hebben, we kunnen vrienden hebben, functioneel en productief zijn. Maar het kost een hoop inspanning om een balans te vinden. Om de angst te overwinnen en te vechten. Om al die dingen op te eisen die anderen gemakkelijk bereiken. Maar, zoals mijn favoriete schrijver Nikos Kazantzakis zegt: “Ik ben tot het inzicht gekomen dat wanneer je ergens bang voor bent, of het nu een leeuw, een mens of een geest is, je het recht in de ogen moet kijken en je zult zien dat je angst onmiddellijk verdwijnt”. Laat je niet verslaan door je lupus. De kracht van een mens kent geen grenzen.
Met eindeloze liefde en begrip
Je medestrijder
Roodkapje.
Over de Edgar Stene Prijs
De Edgar Stene schrijfwedstrijd is een initiatief van EULAR. Het is bedoeld om meer aandacht te vragen voor mensen met reuma en voor nationale reumapatiëntenorganisaties. De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland zet deze schrijfwedstrijd ieder jaar uit in Nederland. De top 3 prijswinnaars van de Nederlandse inzendingen zijn eerder al bekendgemaakt.
