“Nothing about us without us….!”
Natacha Laeremans heeft sinds 2021 fibromyalgie en polyartrose. Het betekende een einde van een langdurige, eenzame zoektocht vol onbegrip. Nu zet ze haar persoonlijke ervaring in als ervaringsdeskundige in allerlei projecten via onder andere de Vlaamse patiëntenorganisatie ReumaNet vzw. Tijdens de Edgar Stene wedstrijd van 2024 heeft ze haar stem laten horen en schreef ze over wat een patiëntenorganisatie voor haar betekent. In België heeft ze met haar verhaal de eerste prijs gewonnen. Hier lees je haar inspirerende verhaal.
Eenzame zoektocht
Op 18 januari 2021 kregen de jarenlange, invaliderende symptomen een naam met de diagnose fibromyalgie en polyartrose. Het einde van een langdurige, eenzame zoektocht vol onbegrip…
Ervaringsdeskundige
Via sociale media, kwam ik toevallig ruim een jaar later in contact met ReumaNet vzw naar aanleiding van de uitnodiging voor een bloesemwandeling in april 2022. Vervolgens werd drie weken later mijn interesse gewekt door de virtuele en interactieve opleiding “Patient Expert”. Hierna diende ik op 14 december 2022 overtuigd mijn kandidatuur in na het bijwonen van een online infomoment. Ik vond het belangrijk mijn reeds jarenlang vrijwilligerswerk een bijkomende, zinvolle wending te geven tijdens mijn invaliditeit. Ik wou graag met mijn kennis en ervaring vooral de stem van de patiënt garanderen en bijdragen aan het ontwikkelen van de beste zorgomkadering voor mensen met reumatische aandoeningen.
Samenwerken met onderzoekers en zorgverleners
Ik keek ernaar uit om samen te werken met onderzoekers, zorgverleners, onderwijsinstellingen, de farmaceutische industrie, de mutualiteiten en het beleid alsook hen objectief bij te staan in diverse processen om de dienstverlening doeltreffender, efficiënter en meer patiëntgericht te maken. Aangezien deze opleiding volledig online was te volgen, was het voor mij haalbaar. Het was weliswaar heel fijn een deel van de deelnemers live te ontmoeten tijdens de teambuilding op 29 mei 2022.
Persoonlijke ervaring met reuma inzetten
Het inzetten van mijn persoonlijke ervaring met chronische ziekte bij diverse, boeiende opdrachten van ReumaNet vzw is voor mij een keerpunt geweest. Het geeft een zinvolle betekenis aan mijn chronische aandoeningen, het geeft me een haalbaar doel en de contacten met lotgenoten zijn verrijkend, inspirerend en verbindend. De coördinator polst hierbij steeds vooraf naar mijn beschikbaarheid, motivatie, interesse en naar wat op dat moment voor mij mogelijk is en houdt hiermee rekening.
Deelnemen aan verschillende projecten als ervaringsdeskundige
Reeds tijdens mijn opleiding kreeg ik meermaals de kans om als Patient Expert deel te nemen aan een awareness campagne in het ReumaHuis, aan twee artrose projecten in een International Patient Voices Panel voor een farmaceutisch bedrijf en het KCE, aan een campagne ivm hobby en remissie voor een farmaceutisch bedrijf, aan een focusgroep over hoe chronische pijn en andere symptomen van chronische pijnaandoeningen elkaar beïnvloeden alsook aan de Fibromyalgia Advisory Board UCB. Ik mocht samen met een lotgenote een getuigenis brengen in het maandblad Prikkel, een magazine voor mensen met chronische pijn, over leven en werken met artrose.
Meehelpen met ontwikkelen van informatie over zelfzorg
Begin 2024 zal ik actief mijn steentje bijdragen aan de ontwikkeling van een brochure over zelfzorg en zal ik deel uit maken van een werkgroep betreffende het ontwikkelen van een starterspakket voor nieuwe patiënten.
Meer inzicht in organisatie van de gezondheidszorg
In afwachting van de uitreiking van mijn certificaat, kan ik deze kwalitatieve opleiding alleen maar warm aanbevelen omdat het de ervaringsdeskundigheid van patiënten naar een nieuw niveau brengt. Het heeft me een grondiger inzicht gegeven in de organisatie van de gezondheidszorg en in de rol van Patient Expert alsook in mijn aandoeningen.
Meer zelfvertrouwen als ervaringsdeskundige
Mijn zelfvertrouwen kreeg doorheen de op leiding een boost waardoor ik als ervaringsdeskundige ondertussen regionaal contact persoon ben voor de Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patienten (VLFP). Ik leid de maandelijkse lotgenotenbijeenkomsten, gratis voor leden, in goede banen. Leden van VLFP ontvangen driemaandelijks het tijdschrift Fibrozine en hebben toegang tot de telefoonpermanentie en de meeste voor drachten in Vlaanderen. Een lidmaatschap steunt onderzoek en de bekendheid van fibromyalgie. Ook voor deze vereniging heeft mijn opleiding een toegevoegde waarde. Ik kan hierdoor leden efficiënter wegwijs maken in het zorglandschap en nieuwe patiënten empoweren.
Stem van de patiënt is belangrijk
Het is mijn hoop dat in de toekomst de stem van de patiënt steeds meer gehoord wordt en de rol van patiëntenorganisaties een evidentie is, zowel op beleidsniveau als door standaard advies te geven bij wetenschappelijk onderzoek. Dit heeft me gemotiveerd om sinds 20 februari 2023 ook deel uit te maken van de Patiënten Adviesraad Wetenschappelijk Onderzoek (PAWO) UZ Gent waarbij de komende opleiding Patient Research Partner mij hierin verder kan onder steunen.
Doorverwijzen naar patiëntenorganisatie
Ik pleit sterk voor het systematisch inbedden van de zichtbaarheid en het doorverwijzen naar patiëntenorganisaties wanneer er een diagnose wordt gesteld waarbij deze van onschatbare meerwaarde en een waardevolle aanvulling kunnen zijn in het zorgtraject van patiënten, waar patiënten ervaringen kunnen delen en (h)erkend worden. Patiënten zullen hiervoor ongetwijfeld dankbaar zijn! Het is tevens belangrijk ook de rol van de vrijwillige, geëngageerde Patient Expert en ervaringsdeskundige die patiënten en hun naasten bijstaat en hun stem en belangen vertegenwoordigt systematisch te erkennen en te waarderen en de administratie hieromtrent te vereenvoudigen.
Bijdragen aan persoonsgerichte zorg
Het is mijn droom dat ik als Patient Expert kan bijdragen aan een kwaliteitsvolle, persoonsgerichte maar vooral betaalbare zorg op maat want langdurig ziek zijn maakt arm… Een zorg waarbij patiënten de kans krijgen om actief hun ziekteproces mee in handen te nemen als volwaardige en gelijkwaardige gesprekspartner met oog voor niet alleen hun beperkingen maar ook hun talenten en kwaliteiten. Dankbaar om als Patient Expert het verschil te kunnen maken: “Nothing about us without us …!”
Ook patientpartner worden?
Ook jij kunt jouw ervaringen met reuma inzetten door patientpartner of patient advocate te worden en mee te denken in mooie projecten! Zo krijgen onderzoekers en beleidsmakers een beter beeld van de problemen waar mensen met reuma tegenaan lopen. Daardoor ligt de focus in onderzoek, voorlichting, beleid en medicijnontwikkeling op wat er écht toe doet bij reuma.
Wil je graag eerst wat meer informatie? Dan kun je altijd vrijblijvend contact opnemen via [email protected].
Over de Edgar Stene Prijs
De Edgar Stene schrijfwedstrijd is een initiatief van EULAR en is bedoeld om meer aandacht te vragen voor mensen met reuma en voor nationale reumapatiëntenorganisaties. De Nationale vereniging ReumaZorg Nederland zet deze schrijfwedstrijd ieder jaar uit in Nederland.
Inspiratie
Ben je op zoek naar inspiratie voor je verhaal? Lees dan de mooie inzendingen terug van voorgaande jaren: Edgar Stene Prijs – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland