Nieuwe kennisagenda Nederlandse Vereniging voor Reumatologie
In 2023 bracht de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR) zijn geüpdatete kennisagenda uit. In deze kennisagenda staan verschillende speerpunten voor onderzoek naar reuma. Mensen met reuma en patiëntenorganisaties zoals de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) hebben bijgedragen aan het opstellen van deze speerpunten. Om de speerpunten voor onderzoek actueel te houden wordt de Kennisagenda om de zoveel tijd bijgewerkt.
Totstandkoming Kennisagenda
In de kennisagenda van de NVR wordt samen met leden van de NVR, patiënten en patiëntenorganisaties, in kaart gebracht welke onderdelen in de reumazorg meer aandacht nodig hebben. Ze focussen zich specifiek op onderdelen in de reumazorg, waar het onderzoek nog erg beperkt is. Door deze lijst samen te stellen willen alle betrokkenen mee helpen aan betere en efficiënte zorg voor mensen met reuma. Door samen met patiëntenorganisaties en mensen met reuma de krachten te bundelen in een werkgroep was het mogelijk om prioriteiten voor nieuw onderzoek het beste samen te stellen.
Aanpak
De in totaal 800 mogelijke onderwerpen zijn door de werkgroep grondig gecontroleerd op zaken zoals toepasbaarheid in de kliniek en onderzoekbaarheid. Op basis van urgentie, relevantie en impact zijn zes verschillende categorieën gemaakt. Tijdens een bijeenkomst heeft de NVR samen met patiëntvertegenwoordigers en patiëntenorganisaties (zoals RZN) gestemd op de belangrijkste onderwerpen voor onderzoek. Hieruit is een lijst van de 10 belangrijkste speerpunten gemaakt die naar mening van de werkgroep een goede afspiegeling van de 6 verschillende categorieën zijn.
10 speerpunten voor onderzoek
De 10 belangrijkste speerpunten voor onderzoek zijn:
- Welke nieuwe tests kunnen helpen bij het beter vaststellen van reuscelarteriitis (RCA) en het volgen van de ziekteactiviteit bij patiënten?
- Welke bestaande behandelingen voor andere ziekten werken goed en zijn veilig bij artrose, en hoe verschillend werken deze behandelingen bij verschillende typen artrose?
- Welke klinische en biologische markers kunnen voorspellen hoe goed een patiënt met reumatoïde artritis op een behandeling zal reageren?
- Hoe kunnen door patiënten zelf ingevulde vragenlijsten (PROMs) helpen bij de behandeling van reumatische aandoeningen?
- Welke methode is het beste om de ziekteactiviteit bij spondyloartritis te meten in de kliniek?
- Wat is de beste behandeling voor patiënten met een ernstige vorm van systemische sclerose die geen stamceltransplantatie kunnen krijgen?
- Hoe kunnen gecombineerde leefstijlveranderingen (zoals dieet en beweging) helpen bij reumatische aandoeningen?
- Wat is de beste manier om axiale en perifere spondyloartritis te behandelen, zowel met als zonder medicijnen?
- Is het nuttig om patiënten met gewrichtspijn (maar zonder artritis) die kans hebben op reumatoïde artritis, te behandelen met reumaremmers? Zo ja, bij welke patiënten en met welke reumaremmers?
- Wat is de beste manier om samen te werken met verschillende specialisten om pijn en vermoeidheid bij reuma te behandelen?
Doel van de speerpunten
Het doel van de speerpunten is om nieuw onderzoek op te zetten dat ertoe doet waarmee deze 10 vragen beantwoord worden.
Bron: NVR Kennisagenda 2023 – Nationale Vereniging voor Reumatologie
