Nieuw met lupus: vragen voor in de spreekkamer
Je hebt net de diagnose lupus erythematodes (of wel ‘lupus’) gekregen. Welke vragen over de behandeling van deze vorm van reuma zijn naast medicatie belangrijk om mee te nemen in de spreekkamer? Verschillende bloggers van de Lupus Foundation of America deelden hun ervaring.
Wat kan je zelf doen?
Terugkijkend zou blogger Becca vooral vragen wat zij zelf kan doen om de kans op een opvlamming van haar lupus zo veel mogelijk te verkleinen. Becca benadrukt daarbij dat het belangrijk is om naar je lichaam te luisteren. “Toen ik de diagnose kreeg, wist ik niet dat mijn lichaam en energieniveau vanaf dat moment altijd invloed zouden gaan hebben op wat ik kan doen. Mijn lichaam zal altijd winnen en als ik het niet respecteer, merk ik daarvan meteen de gevolgen. Maar wanneer je deze grenzen leert kennen en leert balanceren kan je ook met lupus een vol en gelukkig leven leiden.”
Contact met anderen
“Ook contact met andere mensen met lupus helpt. Zo voel je je minder alleen.” stelt blogger Jamie. “Ik wou bijvoorbeeld dat iemand me had verteld dat lupus geen doodvonnis is. Ik heb dat een groot deel van mijn jeugd gedacht.”
Leefstijl en luisteren naar je lichaam
“Het is belangrijk om vooral met je zorgverlener te bespreken hoe je leefstijl invloed kan hebben op je lupus: van zon tot lichaamsbeweging en van bepaalde voeding tot medicijnen. Wanneer je de diagnose lupus krijgt, heb je weinig tot geen kennis over deze ziekte. Wat voor je arts basiskennis is, is nieuwe informatie voor jou. Geen enkele vraag is dan een domme vraag. Verder zou ik mensen die net de diagnose lupus hebben gekregen twee dingen willen meegeven. Nummer 1: Je kunt met lupus nog steeds een mooi leven leiden. Mijn eerste arts vertelde mij dit en we stelden dan ook als doel dat ik nog steeds van mijn leven zou kunnen blijven genieten. Op het moment dat je beroerd in het ziekenhuis ligt, is dat zo moeilijk voor te stellen. Pak de kansen die nu mogelijk zijn, heb ik geleerd. Dus als ik me goed voel om een lange wandeling te maken of een potje te voetballen, doe ik het! En dat brengt me bij punt 2: luister naar je lichaam. Ik heb geleerd om beter te luisteren wanneer mijn lijf schreeuwt: stop! Er zijn altijd wel signalen die je waarschuwen om ‘nee’ te zeggen en het rustiger aan te doen. Iedereen is daarin anders. Zo krijg ik als waarschuwing een zere keel, last van vermoeidheid en gezwollen gewrichten.” aldus blogger Sami.
Het belang van een prettige behandelrelatie
Terugkijkend had blogger Leslie na haar lupus diagnose vooral willen focussen op de vraag: hoe kan ik ook met lupus mijn doelen behalen? Daarin is een prettig contact met je behandelend arts erg belangrijk. “Als je geen prettige relatie met je behandelaar hebt, ga dan op zoek naar een andere behandelaar. Iemand die je ondersteunt en jou ziet als persoon en niet als patiënt.”
Bron: Sharing the Journey: Advice for those Newly Diagnosed with Lupus | Lupus Foundation of America
Meer weten over lupus?
Wil je meer weten over lupus erythematodes? Bezoek dan ook:
Lupus erythematodes – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
