Stefanie Hulst wint de Europese Edgar Stene schrijfwedstrijd

Voor de Edgar Stene schrijfwedstrijd zetten vele reumapatiënten de afgelopen weken de aanloop naar hun diagnose op papier. Stefanie Hulst schreef over de weg vol onbegrip en teleurstelling die nodig was om tot de diagnose ‘Fibromyalgie’ te komen. ReumaZorg Nederland stuurde haar emotionele verhaal in namens Nederland. Het resultaat? Van alle internationale inzendingen had Stefanie’s betoog de meeste impact. Stefanie zal in juni haar inzending tijdens het Europese EULAR congres voorlezen aan honderden reumatologen, paramedici en reumapatiënten. 

Fibromyalgie is een vorm van reuma waarbij mensen kampen met continue spierpijn en -stijfheid zonder dat daar een duidelijke oorzaak voor te vinden is. Door andere algemene symptomen zoals vermoeidheid duurt het vaak lang voordat de diagnose wordt gesteld. Ook nemen zorgverleners klachten niet altijd serieus omdat Fibromyalgie patiënten niet ziek lijken. “Mijn leven zou er anders uit hebben gezien als ik niet zowel had hoeven vechten tegen mijn ziekte als het onbegrip vanuit de medische wereld.” zo vertelt Stefanie. “Er is geen medicijn tegen Fibromyalgie maar erkenning van mijn aanhoudende strijd had het verschil kunnen maken. Als artsen hadden gezegd: ‘Al kan ik medisch niets voor je betekenen; ik hoor je, ik zie je en ik erken jouw pijn.’ ”

 

Wilt u Stefanie’s verhaal publiceren?
Neem dan contact op met Patricia Pennings via: p.pennings@reumazorgnederland.nl .

Edgar Steneprijs
De Stenecompetitie is een jaarlijkse Europese verhalenwedstrijd voor mensen met reuma. Namens Nederland wordt deze uitgeschreven door ReumaZorg Nederland (RZN), de landelijke organisatie voor reumapatiënten en -verenigingen. RZN stuurt de winnende Nederlandse inzending in voor de internationale beoordeling door EULAR, de Europese belangenorganisatie voor reumatologen, health professionals en de nationale reumapatiëntenorganisaties.

Comments are closed.