Hulde voor Hulst

Tijdens de opening van EULAR, het grootste Europese congres voor Reumatologie, kreeg de Nederlandse Stefanie Hulst vandaag de Europese Edgar Steneprijs uitgereikt. Onder applaus van honderden reumatologen, paramedici en reumapatiënten nam Stefanie de prijs voor haar winnende essay over de weg tot haar diagnose Fibromyalgie in ontvangst.

Voor de Edgar Stene schrijfwedstrijd zetten vele reumapatiënten de aanloop naar hun diagnose op papier. Stefanie Hulst schreef over de weg vol onbegrip en teleurstelling die nodig was om tot de diagnose ‘Fibromyalgie’ te komen. ReumaZorg Nederland stuurde haar emotionele verhaal in namens Nederland. Het resultaat? Van alle internationale inzendingen had Stefanie’s betoog de meeste impact.

Als winnaar van de Europese Steneprijs mag Stefanie haar verhaal tijdens het EULAR congres in Madrid voordragen. ‘Ik kan nog steeds niet geloven dat ik hier nu sta.’ aldus een stralende Stefanie vanaf het congrespodium.

Over Fibromyalgie 
Fibromyalgie is een vorm van reuma waarbij mensen kampen met continue spierpijn en -stijfheid zonder dat daar een duidelijke oorzaak voor te vinden is. Door andere algemene symptomen zoals vermoeidheid duurt het vaak lang voordat de diagnose wordt gesteld. Ook nemen zorgverleners klachten niet altijd serieus omdat Fibromyalgie patiënten niet ziek lijken. “Mijn leven zou er anders uit hebben gezien als ik niet zowel had hoeven vechten tegen mijn ziekte als het onbegrip vanuit de medische wereld.” zo vertelt Stefanie. “Er is geen medicijn tegen Fibromyalgie maar erkenning van mijn aanhoudende strijd had het verschil kunnen maken. Als artsen hadden gezegd: ‘Al kan ik medisch niets voor je betekenen; ik hoor je, ik zie je en ik erken jouw pijn.’ ”

 

Wilt u Stefanie’s verhaal teruglezen?
ReumaZorg Nederland heeft alle inzendingen voor de Nederlandse Edgar Steneprijs op de RZN site gezet. Zij zijn hier terug te lezen.

 

Comments are closed.