Navigeren door het leven met een chronische ziekte: geleerde lessen
Op 8 april 2015 nam het leven van Eileen Davidsom een onverwachtse wending toen zij de diagnose reumatoïde artritis (RA) kreeg. Bijna tien jaar na haar diagnose blijft zij zich verbazen. Terwijl sommige veranderingen door haar ziekte makkelijk te accepteren zijn, blijven andere lastig. Welke lessen heeft zij geleerd om beter om te kunnen gaan met een chronische ziekte zoals RA?
Stigma’s, misvattingen en onbegrip onder ogen zien
Een van de moeilijkste lessen is de impact van stigma’s en veroordelingen vanwege een chronische ziekte. Helaas kan onwetendheid leiden tot discriminatie en onbegrip. Mensen met RA en andere chronische ziekten zien vaak een afwijzende houding van mensen die de aandoening niet volledig begrijpen. Sommige mensen zullen nooit begrijpen wat je doormaakt. Helaas kan onbegrip je mentale gesteldheid sterk beïnvloeden.
Voor jezelf opkomen
Ook artsen zullen je persoonlijke situatie niet altijd begrijpen of volledig op de hoogte zijn van de impact van je aandoening en medicijnen op je dagelijkse leven. Daarom is het belangrijk om je arts of verpleegkundige hier wel over te vertellen. Zo kunnen jullie samen bekijken wat mogelijk is om de impact van reuma op je dagelijkse leven te verkleinen.
Grenzen stellen en nee zeggen
Het leven met een aandoening heeft Eileen geleerd hoe belangrijk het is om ook grenzen te stellen en vol vertrouwen ‘nee’ te zeggen als je niet aan bepaalde verwachtingen kan of wil voldoen.
Omgaan met eenzaamheid
Voor haar diagnose was Eileen bang voor eenzaamheid. Nu moet zij er regelmatig mee omgaan. Na de diagnose verdwenen verschillende vrienden uit haar leven. Dit is helaas herkenbaar voor veel mensen met een chronische ziekte. Het moeilijkste was om te beseffen dat het verlies van vriendschappen niet Eileen’s eigen schuld was. Eileen heeft nu een kleinere sociale kring met fijne mensen. Een chronische ziekte kan soms isolerend en overweldigend zijn. Maar een netwerk van ondersteunende familieleden, vrienden en zorgverleners, hoe klein ook, kan een groot verschil maken.
Omgaan met verlies en verdriet
Chronische ziekten, zoals RA, leiden vaak tot veel frustratie. Waardoor zelfs eenvoudige taken een behoorlijke last kunnen worden. De pijn en stijfheid die gepaard gaan met elke beweging worden een terugkomende herinnering aan je oude leven. Een leven waarin je niet steeds werd geconfronteerd met fysieke en emotionele moeilijkheden.
Meer compassie en empathie
We kunnen op het eerste gezicht niet zeggen wat iemand doormaakt. Iemand kan er goed uitzien, maar worstelen op een manier die we niet begrijpen. De diagnose RA, een onzichtbare ziekte, heeft Eileen geleerd om meer compassie en medeleven voor anderen te hebben. Zij gelooft er heilig in om anderen met vriendelijkheid en respect te behandelen, net zoals zijzelf behandeld zou willen worden.
Lessen en persoonlijke groei
De diagnose van een slopende ziekte zoals RA kan je zowel positieve als negatieve lessen leren. Het blijft een intensief proces maar het zorgt ook voor persoonlijke groei. Een groei waar Eileen terugkijkend ook dankbaar voor is.
Lees meer
- Navigating Life with Chronic Illness: 13 Lessons Learned (creakyjoints.org)
- 5 dingen die anderen kunnen leren van jouw chronische ziekte – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
- Samen Beslissen – Gesprekskaarten – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
- Infotools over de invloed van reuma op jouw gevoelens en sociale leven – Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
