Myositis – diagnose

Huisarts

Als je ziek wordt of klachten hebt, die maar niet weggaan, dan ga je met je klachten naar de huisarts. Je huisarts is de eerste medische behandelaar om je klachten te behandelen. Lukt het niet om je klachten goed te behandelen, dan zal de huisarts samen met jou kijken naar verdere behandeling. Je huisarts kan je doorsturen naar de reumatoloog of een andere dokter in het ziekenhuis of een kliniek en naar een fysiotherapeut.

Diagnose myositis

De huisarts en de dokter in het ziekenhuis of een kliniek geeft je een diagnose op basis van:
• een gesprek met jou over je klachten.
• wat er bij je gevonden wordt met lichamelijk onderzoek.
• de uitslagen van bloedonderzoek en andere onderzoeken.

Wat vraagt de dokter?

• wat zijn je klachten?
• hoe zijn je klachten ontstaan?
• welke klachten of ziekten heb je al eerder gehad?
• wanneer heb je last van je klachten?
• wat verergert je klachten?
• welke medicijnen gebruik je al?
• hoe ziet je dagindeling er ongeveer uit?
• wat voor werk doe je?
• komen er in je familie reumatische ziekten voor?
• ben je ook onder behandeling bij een andere dokter?

Lichamelijk onderzoek myositis

• EMG.
De dokter kan een Electro Myo Grafie onderzoek (EMG), een spiermeting, doen. Eerst plaatst de dokter plakkertjes (elektroden) op je huid voor het geleidingsonderzoek. Dan wordt je zenuw geprikkeld met een klein elektrisch stroompje om te meten of je spier daarop reageert. De dokter plaatst daarna een dun naaldje in de spier. Bij het naaldonderzoek wordt zo met een dun naaldje de elektrische activiteit in je spier gemeten. Omdat de meting zowel in een ontspannen spier als in een aangespannen spier wordt gedaan, zal je tijdens het onderzoek een aantal bewegingen moeten maken. De naaldjes meten de tijd, die je zenuwen nodig hebben om een prikkel aan je spier door te geven. Als deze tijd afwijkend is, kan de spier ontstoken zijn.

• MRI.
MRI is Magnetic Resonance Imaging. Er wordt een bewegende afbeelding gemaakt met een sterk magnetisch veld. Met een MRI-scan kan een veel ‘scherpere’ afbeelding gemaakt worden, dan met een CT-scan. Met een MRI-scan is vooral de aantasting of beknelling van zenuwen soms goed te zien. Er wordt ook gekeken naar een spierontsteking of waar spierweefsel verdwenen is.

• Huid- of spierbiopsie.
Als er na de spiermeting (EMG) gedacht wordt aan myositis, dan kan je dokter een stukje huid of spier laten afnemen voor een huid- of spierbiopsie. Er wordt gekeken naar de ontstekingsactiviteiten in de huid of spier bij de huid- of spierbiopsie. De dokter kan dan onderzoeken, welke vorm van myositis je hebt.

• Spierkrachtmeting.
De oorzaak van je krachtverlies kan liggen aan een stoornis van de motorische cortex, de piramidebaan, de voorhoorncel in het ruggemerg, de perifere zenuw, de neuromusculaire overgang of de spier zelf. Er zijn verschillende methoden voor de oefen- of fysiotherapeut of dokter om spierkracht te onderzoeken. Je kunt deze onderverdelen in functionele tests, manuele tests van de individuele spiergroepen en dynamometrische tests (dynamometer = krachtmeter).
– Bij de functionele tests test je aparte spieren en doe je eenvoudige handelingen, zoals het optillen van de armen, het zonder steun opstaan uit de stoel, op tenen en hakken lopen en hinkelen. Bij klachten over krachtverlies in de benen start je met een functioneel onderzoek met gemakkelijk en snel een beeld over de kracht in de benen.
– Bij de manuele tests test je vooral spiergroepen, zoals bijvoorbeeld bij een elleboogflexie. Bij klachten over verminderde kracht in de armen wordt eerder een manuele test gebruikt. Je moet een bepaalde beweging maken en met zijn hand houdt de dokter de beweging tegen.
– Een dynamometrische test wordt gebruikt bij neuromusculaire ziekten, zoals polymyositis. Het beloop van de ziekte is snel en betrouwbaar te meten. De dokter of de oefen- of fysiotherapeut kijkt naar je lichamelijke reactie op een medicamenteuze therapie of die op de oefentherapie.

• Bindweefsel in je longen en ontstoken borstspieren.
Bij myositis kun je last krijgen van de aanmaak van te veel bindweefsel in je longen. Het bindweefsel in je longen kan toenemen en ontstoken raken. Je longen worden dan minder elastisch en daardoor kan zuurstof minder goed opgenomen worden. Je merkt dat je kortademig wordt bij inspanning. Is er veel extra bindweefsel, dan kun je ook in rust benauwd zijn.
Bij myositis kun je ontstoken borstspieren hebben. Je kunt dan minder stevig inademen, je krijgt minder lucht binnen in je longen en je wordt kortademig. Met een longfunctieonderzoek wordt gekeken hoe goed je in- en uitademing verloopt.

• Slokdarmonderzoeken.
Als je slikspieren ontstoken zijn, heb je moeite met slikken. Er wordt een slikfoto gemaakt, waarbij je pap met een contrastvloeistof inslikt. Je dokter kan dan zien of je slikspieren goed werken of niet. Het is mogelijk dat er op de slikfoto niks bijzonders te zien is, terwijl je toch een branderige pijn achter je borstbeen hebt. Als de sluitspier onderaan je slokdarm niet goed werkt, dan komt er maagzuur terug in je slokdarm, vooral als je ligt of buigt. Dit geeft pijn of een branderig gevoel achter je borstbeen. Dan meet de dokter met een drukmetertje in je slokdarm (manometrie) de druk in je slokdarm.

• Hartonderzoek.
De dokter maakt een hartfilmpje om te kijken of je hartzakje ontstoken is. Soms wordt er aanvullend een geluidsonderzoek van je hart met een echocardiogram (ECG) gedaan.

• CT-scan of een mammografie.
Met een CT-scan worden achter elkaar verschillende röntgenfoto’s gemaakt. Elke röntgenfoto geeft een dunne dwarsdoorsnede van je lichaamsdeel onder de CT-scan. Als het maken van de CT-scan klaar is, dan worden de röntgenfoto’s met een computer bewerkt en samengesteld, zodat er een 3D-beeld ontstaat. Hierop kan de dokter zien of een spier is aangetast, of hij dunner is dan normaal en of er veel vet- of littekenweefsel in zit. Je krijgt een CT-scan of een mammografie als je myositis hebt met een longontsteking of een tumor in je borst, huid, long of buik. Een mammografie is een röntgenonderzoek van de borst.

Bloedonderzoek myositis

• Bloedbezinking (BSE)
Bloedbezinking (BSE) is een laboratoriumtest die de bezinkingssnelheid van je rode bloedcellen (erytrocyten) meet. Bij deze test wordt de snelheid gemeten, waarmee de rode bloedcellen door de zwaartekracht uitzakken in een rechtopstaand, smal buisje met bloed. Het bovenste deel van het bloed in de buis is het plasma, dat na het uitzakken van de rode bloedcellen zichtbaar wordt als een kolom heldere, gelige vloeistof. De lengte van deze kolom plasma wordt na één uur tijd gemeten en uitgedrukt in millimeters per uur (mm/uur). Als je een infectie hebt, die een ontsteking veroorzaakt, hebben je rode bloedcellen de neiging om samen te klonteren. Hierdoor worden ze zwaarder, zodat ze sneller bezinken. Hoe sneller je rode bloedcellen bezinken, hoe hoger je BSE. Een hoge BSE geeft een actieve ontsteking in je lichaam aan. Deze bloedtest stelt geen diagnose van één specifieke ziekte. In plaats daarvan helpt het de dokter om vast te stellen of je een ontsteking hebt.

• C-reactive protein (CRP)
C-reactive protein (CRP) is een stof die door je lever wordt aangemaakt als reactie op een ontsteking. Een hoog gehalte van CRP in het bloed is een marker van een ontsteking. Hoge CRP-waarden kunnen ook aangeven, dat er een ontsteking in de bloedvaten van je hart is. Je hebt dan een hoger risico op een hartaanval. Maar de CRP-test is een niet-specifieke test en CRP-niveaus kunnen in elke ontstekingsaandoening verhoogd zijn.

• Creatinekinase (CK)
Bij de diverse vormen van myositis komen enzymen uit spiervezels in je bloedbaan terecht, onder andere creatinekinase (CK). Creatinekinase (CK) is een enzym, dat een rol speelt bij de energievoorziening van je spieren. Het is terug te vinden in vrijwel elke spier in je lichaam en in een bepaalde vorm ook in de hersenen. Pas bij ontstekingen of als spiercellen kapotgaan, komt het enzym in relatief grote hoeveelheden in je bloed terecht en wordt afgebroken. De creatinekinase (CK) in het bloed is sterk verhoogd. Als je veel van deze enzymen in je bloed hebt, kan dat betekenen dat je spiercellen ontstoken zijn. Maar het bewijst niet, dat je een spierziekte hebt. De creatinekinase (CK)-waarde kan ook normaal zijn, terwijl er toch een spierziekte aanwezig is. Bij polymyositis is er soms geen verhoging van de creatinekinase (CK).

• Myositis-specifieke antilichamen (MSA)
Antistoffen (antilichamen) zijn eiwitten, die zich richten tegen lichaamsvreemde stoffen, de antigenen, die aanwezig zijn op virussen en bacteriën. Door zich aan deze antigenen te binden, kunnen de ziekteverwekkers onschadelijk worden gemaakt. Auto-antilichamen zijn auto-antistoffen, die de lichaamseigen eiwitten zien als vreemde indringers en hierdoor chronische ontstekingen veroorzaken (auto-immuniteit). Deze auto-antistoffen worden bij 60 tot 70% van mensen met myositis in het bloed gevonden.

• Bloedgassen
De bloedgassen worden bij je gemeten om de verhouding tussen zuurstof (O2) en koolstofdioxide (CO2) in het bloed te bepalen. Het zuur-base-evenwicht (de balans van de pH-waarde van je bloed) wordt ook gecontroleerd. Hiervoor wordt een bloedmonster genomen uit een slagader of ader. Een verstoord zuurstof-koolstofdioxide-evenwicht of een verstoorde zuur-basebalans komt voor bij klachten als een leverprobleem, zuurstoftekort, geestelijke verwarring, benauwdheid, angst, rusteloosheid of agressie, slechte bloeddoorstroming, een probleem met de bloeddruk of een vergiftiging.

• Bloedarmoede
Als je te weinig rode bloedcellen hebt, dan krijg je bloedarmoede. Een tekort aan rode bloedcellen kan komen door:
– een stoornis in de aanmaak van rode bloedcellen (door tekort aan bouwstoffen of afwijking in het beenmerg).
– een plotseling of langzaam ontstaand verlies van bloed.
– een verhoogde afbraak van rode bloedcellen in je lichaam (hemolyse).
Het hemoglobinegehalte (HB) van het bloed geeft aan of er voldoende aanmaak van rode bloedcellen is. Hemoglobine is een ijzerhoudend eiwit, dat zorgt voor het zuurstoftransport in het bloed. Een te lage hemoglobinewaarde leidt tot (ernstige) vermoeidheid. Je conditie gaat achteruit en je krijgt het vaker koud.
Als je te weinig witte bloedcellen hebt, loop je meer kans op infecties en duurt het langer voordat ontstekingen en kleine wondjes genezen. Je kunt ook een tekort krijgen aan bloedplaatjes. Hierdoor loop je een groter risico op bloedingen. Als je te weinig bloedplaatjes hebt, is dat meestal te zien aan grote bloeduitstortingen of kleine rode stippen op je huid.

Na de diagnose

Na de diagnose bespreekt je dokter samen met jou welke behandeling het beste voor jou kan zijn en wordt er een keuze voor een behandeling genomen. Je kunt ook naar een andere dokter of een andere zorgverlener, bijvoorbeeld een fysiotherapeut, doorverwezen worden.

Meer informatie myositis

Spierziekten Nederland I Prof. dr. M. de Visser over spierziekte Myositis I https://youtu.be/fpRvRPouOIU?si=MGN9Px0yQVoqZ1cZ

Johns Hopkins Rheumatology Myositis Center – Inclusion Body Myositis (IBM) Disease Overview I https://youtu.be/Fo1yhVPHmws?si=0ukVUtRDIZf6Mqmh
Johns Hopkins Rheumatology Myositis Center – Inclusion Body Myositis (IBM) Signs & Symptoms I https://youtu.be/YU0TrMRS1GU?si=sg1LolUn0SwQ8FBw
Johns Hopkins Rheumatology Myositis Center – Inclusion Body Myositis (IBM) Diagnosis I https://youtu.be/2B8P-9LtYq4?si=RTqlYncerVvluiYM
Johns Hopkins Rheumatology Myositis Center – Inclusion Body Myositis (IBM) Treatment I https://youtu.be/8MfnpobNurY?si=NljPsNVNgU-dJ0Ig
Johns Hopkins Rheumatology Myositis Center – Inclusion Body Myositis (IBM) Lifestyle Options I https://youtu.be/5zfASzBQ1zM?si=-t4Q3Yb6vDKUH-WB
The Myositis Association (TMA) – Patient stories – Inclusion-body myositis I https://youtu.be/imga9MFQrJ4?si=MsCluuMuv6AvsxKG
The Myositis Association (TMA) – Patient stories – Inclusion-body myositis I https://youtu.be/kUqzdkNUtx8?si=HbhFfBxWpw1hMFQX
Novartis – Profiles of Strength: Julie & Charlie – Living with sIBM I https://youtu.be/QQ630g–7o0?si=UodEytnoYbGsQpvJ
Spierziekten Nederland – Webcast IBM, revalidatie en behandeling I https://www.youtube.com/live/_6zlTJhAH_g?si=KWkh4mOBxr1DnBCQ

Johns Hopkins Rheumatology – Polymyositis Overview – Johns Hopkins Myositis Center I https://youtu.be/aYeH5Y0ozxw?si=M5Y3Tyv7kwft1tIX
Johns Hopkins Rheumatology – Polymyositis Signs & Symptoms – Johns Hopkins Myositis Center I https://youtu.be/58LPJjdWL5o?si=oFYN1ikJZjzD9Xtm
Johns Hopkins Rheumatology – Polymyositis Diagnosis – Johns Hopkins Myositis Center I https://youtu.be/R9lo3BCigCM?si=37YgchfwIW3Qyt_1
Johns Hopkins Rheumatology – Polymyositis Treatment – Johns Hopkins Myositis Center I https://youtu.be/fwW4zfb7iDM?si=BC_g9vWFMrd03EFq
Johns Hopkins Rheumatology – Living with Polymyositis – Johns Hopkins Myositis Center I https://youtu.be/fwW4zfb7iDM?si=DFWyCaiCnDrw__lT
The Myositis Association (TMA) – Patient stories – Polymyositis I https://youtu.be/iND70HqNylE?si=Oq4vg64yqC_RUEp2
The Myositis Association (TMA) – Patient stories – Polymyositis I https://youtu.be/pjT6PDP_dnk?si=w-ClAOX4_hSVQG0P

Johns Hopkins Rheumatology – Dermatomyositis – Disease Overview – Johns Hopkins I https://youtu.be/KVXQVhCk_MY?si=rdjUSAAx8oHbv9zH
Johns Hopkins Rheumatology – Dermatomyositis – Signs & Symptoms – Johns Hopkins I https://youtu.be/DEKEv5sZ3M0?si=JULg_aZA9tYaWUBW
Johns Hopkins Rheumatology – Dermatomyositis – Diagnosis – Johns Hopkins I https://youtu.be/58pEDKFxh8g?si=6GSgbRrYTaz3n56q
Johns Hopkins Rheumatology – Dermatomyositis – Treatment – Johns Hopkins I https://youtu.be/GTNOueZwJtc?si=fcJmoVlLfCh4mnJ6
Johns Hopkins Rheumatology – Dermatomyositis – Lifestyle Options – Johns Hopkins I https://youtu.be/t80x5vweD3Q?si=pS1qeMyKMU9ubzSQ
The Myositis Association (TMA) – Patient stories – Dermatomyositis I https://youtu.be/7Xmn_kn3b4A?si=tlVPKikmDgJ0LA03
The Myositis Association (TMA) – Patient stories – Dermatomyositis I https://youtu.be/iGl7z1fhFUQ?si=_w7CZ18QQ0Ts7bNo

Zero To Finals – Understanding Myositis (Polymyositis and Dermatomyositis) I https://youtu.be/FGAEw97Etb4?si=CKkweRqWnWoIsxnS

Cure JM Foundation – Juvenile Myositis (JM) Educational Video I https://youtu.be/9gg67TnrYqM?si=a3cvxCL_ikTV_Uo1

The Myositis Association (TMA) – Bonnie McClun, Care Partner Stories I https://youtu.be/gsh0CfK_pkY?si=DLTN43SiDOkS-EJD

Webinar Leven met medicijnen. Medicijnen kunnen helpen om reumaklachten te verminderen. Veel mensen met reuma hebben dan ook baat bij medicatie. Maar het is soms best lastig om medicijnen altijd goed te gebruiken, vooral als je langdurig medicatie gebruikt. Als je medicatie niet goed gebruikt, kan het effect ervan minder worden. Hoe je dat kunt voorkomen en waarom het belangrijk is om medicatie goed te gebruiken, vertelde Prof. dr. Bart van den Bemt. Hij is apotheker en medisch manager bij de Sint Maartenskliniek en onderzoeker bij het Radboudumc.