Myositis – behandeling

Behandeling myositis

De dokter gaat samen met jou kijken naar de beste medische behandeling met medicijnen voor je klachten. Je kunt hierbij gebruik maken van de 3 goede vragen. Je moet altijd achter je gekozen behandeling staan, want dan heeft een behandeling de beste kans van slagen.

Pijnstillers, die je zelf kunt aanschaffen zonder recept

• Paracetamol (pijnstiller).
Paracetamol helpt tegen pijn en koorts, veroorzaakt geen maagproblemen, geeft meestal geen bijwerkingen en gaat goed samen met andere medicijnen. Paracetamol kun je overal zelf kopen in de winkels en je hoeft dus geen recept van de dokter te hebben.
• NSAID.
Een NSAID is een pijnstiller. NSAID betekent Non-Steroidal Anti-Inflammatory Drugs. Deze medicijnen remmen ontstekingen, zwelling, pijn, stijfheid en koorts in je lichaam, maar voorkomen geen schade aan je gewrichten. Ze bevatten geen steroïden, zoals bij corticosteroïden. Je kunt deze medicijnen met de werkzame stoffen diclofenac, naproxen en ibuprofen overal bij de drogist of in de supermarkt kopen. Je koopt de NSAID met een lage hoeveelheid van de werkzame stof. Je hoeft dus geen recept van de dokter te hebben.

Let op! Het is altijd belangrijk om aan de huisarts of je andere dokters te vertellen, dat je al zelf een NSAID bij de drogist of in de supermarkt koopt en gebruikt. Anders kun je teveel van de werkzame stof binnen krijgen, als de huisarts of dokter je een NSAID voorschrijft, die alleen in de apotheek op te halen is met recept.

Medicijnen bij myositis

• NSAID
NSAID betekent Non-Steroidal Anti-Inflammatory Drug en wordt gebruikt als pijnstiller. Deze medicijnen hebben als werkzame stoffen ibuprofen, naproxen en diclofenac. Ze remmen de aanmaak van het hormoon prostaglandine, waardoor pijn, koorts en je ontsteking afnemen. Een hormoon is een stofje, dat je lichaam zelf aanmaakt en dat via de bloedbaan je organen en weefsels aanstuurt om allerlei lichaamsfuncties te regelen, zoals je bloeddruk. Prostaglandines zijn nauw betrokken bij de vorming van maagslijmvlies en hebben zo een beschermende werking op de maagwand. Als je langere tijd een NSAID met een hogere hoeveelheid werkzame stof gebruikt, dan wordt je maagslijmvlies steeds dunner en kan de maagwand geïrriteerd raken door het maagzuur. Je krijgt daarom ook een maagzuurremmer voorgeschreven. NSAIDs remmen ontstekingen, zwelling, pijn, stijfheid en koorts in je lichaam, maar voorkomen geen schade aan je gewrichten. De medicijnen bevatten geen steroïden, zoals bij corticosteroïden. Bij de dokter krijg je een hogere hoeveelheid van de werkzame stof voorgeschreven op recept.
• Corticosteroïden
Zijn je klachten ernstig of reageert je lichaam niet op de medicijnen, die je ontstekingen moeten afremmen, dan kan je dokter een corticosteroïd met de werkzame stof prednison voorschrijven. Corticosteroïden zijn medicijnen, die de afweerreactie in je lichaam versterken en je ontstekingen onderdrukken. Een corticosteroïd is een kunstmatig gemaakt bijnierschorshormoon uit de fabriek. De werking van dit medicijn is hetzelfde als dat van het natuurlijke hormoon, dat je lichaam in je bijnieren (bijnierschors) aanmaakt. Je dokter schrijft een hoeveelheid corticosteroïd voor, die hoger is dan je lichaam normaal aanmaakt in je bijnieren. Zo kunnen de ontstekingen in je lichaam onderdrukt worden.
• csDMARD
Een conventional synthetic Disease-Modifying Anti Rheumatic Drug is een langzaam werkende reumaremmer. Het is geen pijnstiller. De csDMARDs onderdrukken je afweersysteem, zodat de chronische ontstekingen in je gewrichten afnemen en stoppen. Pas twee tot drie maanden na de start van een behandeling ga je merken, dat de ontstekingen in je gewrichten afnemen. De pijn wordt dan minder, je hebt minder zwellingen en je gewrichten voelen minder stijf aan. Onder csDMARDs vallen werkzame stoffen als methotrexaat, sulfasalazine, goud, hydroxychloroquine, azathioprine, leflunomide en ciclosporine. Voor onderdrukking van de ontstekingen, zwelling en pijn in de eerste weken van je behandeling kan je dokter ook een ontstekingsremmende pijnstiller (NSAID) of een ontstekingsremmer (corticosteroïd) erbij voorschrijven.
• Intraveneus gamma-immuunglobuline (IVIg).
Immunoglobulinen zijn antistoffen, die zich in je bloed bevinden. Ze beschermen je lichaam tegen binnendringende virussen en/of infecties. De immunoglobulinen behoren tot je afweersysteem. Soms heb je een tekort aan deze immunoglobulinen en ben je daardoor gevoeliger voor infecties. Als je behandelt wordt met IVIg, dan neemt het aantal infecties af. IVIg werkt ook als je een auto-immuunziekte hebt. Bij een auto-immuunziekte is je afweer ontregeld of overactief, waardoor je lichaamseigen cellen worden aangevallen. IVIg lijkt de balans van het afweersysteem weer te herstellen.
• bDMARD
Een biological Disease-Modifying Anti-Rheumatic Drug is een biologisch medicijn, dat je afweersysteem kan versterken. Als je gezond bent, dan maakt je afweersysteem zelf genoeg antistoffen aan om zich te verdedigen tegen ziekteverwekkers, zoals virussen en bacteriën. Als je een chronische ontstekingsziekte hebt, gebeurt dat niet goed en vallen je witte bloedcellen ook je gezonde eigen lichaamscellen aan. TNF-alfaremmers en Interleukine-remmers zijn biologicals (bDMARDs). Je dokter zal eerst controleren of je geen andere infecties, tuberculose, kans op hartfalen of een kwaadaardige ziekte hebt. Deze kunnen verergeren door een behandeling met een biological en moeten dus eerst worden behandeld door je dokter.
• Biosimilar
Een biosimilar is een biologisch medicijn, dat erg lijkt op het originele medicijn, de biological. De originele biological (bDMARD) wordt ook wel het referentiemedicijn genoemd. Als het referentiemedicijn een aantal jaren op de markt is, mogen andere fabrikanten het namaken. Omdat biologische medicijnen gemaakt worden door een levend organisme, zijn ze nooit helemaal hetzelfde. Dit geldt zowel voor de originele biologicals als de biosimilars. Een biosimilar werkt even goed en is even veilig als een biological.

Myositis behandeling

Bij de behandeling van myositis zijn medicijnen, zoals corticosteroïden, csDMARDs en immunosuppressiva, belangrijk in het verminderen en onderdrukken van de spierontstekingen.
• Polymyositis, dermatomyositis en juveniele dermatomyositis.
– huidklachten.
Er wordt voor de ontstekingsklachten van je huid een ontstekingsremmende zalf tegen jeuk en pijn voorgeschreven.
– spierontstekingen en spierpijn.
Je krijgt ontstekingsremmende medicijnen tegen gewrichtspijn, spierpijn en spierontstekingen, zoals een corticosteroïd met de werkzame stof prednison. Vanwege de bijwerkingen krijg je hierbij medicijnen, die botontkalking en maagbloedingen tegengaan. Als de ziekte verergert, krijg je een ander medicijn met een werkzame stof als methotrexaat of azathioprine (csDMARD). Als deze medicijnen niet voldoende werken en je spierkracht toch achteruitgaat, is een zwaardere behandeling nodig met andere immunosuppressiva, zoals de werkzame stof rituximab (bDMARD) of met immunoglobulinen. Als de spierontstekingen verminderen, zullen de klachten van spierzwakte vaak ook afnemen.
• Inclusion body myositis.
Inclusion body myositis is een spierziekte, waarbij je spieren ontstoken zijn en langzaam hun kracht verliezen. Er is tot nu toe geen medicijn beschikbaar, dat deze toenemende spierzwakte kan afremmen.

Meer informatie myositis

Spierziekten Nederland I Prof. dr. M. de Visser over spierziekte Myositis I https://youtu.be/fpRvRPouOIU?si=MGN9Px0yQVoqZ1cZ

Johns Hopkins Rheumatology Myositis Center – Inclusion Body Myositis (IBM) Disease Overview I https://youtu.be/Fo1yhVPHmws?si=0ukVUtRDIZf6Mqmh
Johns Hopkins Rheumatology Myositis Center – Inclusion Body Myositis (IBM) Signs & Symptoms I https://youtu.be/YU0TrMRS1GU?si=sg1LolUn0SwQ8FBw
Johns Hopkins Rheumatology Myositis Center – Inclusion Body Myositis (IBM) Diagnosis I https://youtu.be/2B8P-9LtYq4?si=RTqlYncerVvluiYM
Johns Hopkins Rheumatology Myositis Center – Inclusion Body Myositis (IBM) Treatment I https://youtu.be/8MfnpobNurY?si=NljPsNVNgU-dJ0Ig
Johns Hopkins Rheumatology Myositis Center – Inclusion Body Myositis (IBM) Lifestyle Options I https://youtu.be/5zfASzBQ1zM?si=-t4Q3Yb6vDKUH-WB
The Myositis Association (TMA) – Patient stories – Inclusion-body myositis I https://youtu.be/imga9MFQrJ4?si=MsCluuMuv6AvsxKG
The Myositis Association (TMA) – Patient stories – Inclusion-body myositis I https://youtu.be/kUqzdkNUtx8?si=HbhFfBxWpw1hMFQX
Novartis – Profiles of Strength: Julie & Charlie – Living with sIBM I https://youtu.be/QQ630g–7o0?si=UodEytnoYbGsQpvJ
Spierziekten Nederland – Webcast IBM, revalidatie en behandeling I https://www.youtube.com/live/_6zlTJhAH_g?si=KWkh4mOBxr1DnBCQ

Johns Hopkins Rheumatology – Polymyositis Overview – Johns Hopkins Myositis Center I https://youtu.be/aYeH5Y0ozxw?si=M5Y3Tyv7kwft1tIX
Johns Hopkins Rheumatology – Polymyositis Signs & Symptoms – Johns Hopkins Myositis Center I https://youtu.be/58LPJjdWL5o?si=oFYN1ikJZjzD9Xtm
Johns Hopkins Rheumatology – Polymyositis Diagnosis – Johns Hopkins Myositis Center I https://youtu.be/R9lo3BCigCM?si=37YgchfwIW3Qyt_1
Johns Hopkins Rheumatology – Polymyositis Treatment – Johns Hopkins Myositis Center I https://youtu.be/fwW4zfb7iDM?si=BC_g9vWFMrd03EFq
Johns Hopkins Rheumatology – Living with Polymyositis – Johns Hopkins Myositis Center I https://youtu.be/fwW4zfb7iDM?si=DFWyCaiCnDrw__lT
The Myositis Association (TMA) – Patient stories – Polymyositis I https://youtu.be/iND70HqNylE?si=Oq4vg64yqC_RUEp2
The Myositis Association (TMA) – Patient stories – Polymyositis I https://youtu.be/pjT6PDP_dnk?si=w-ClAOX4_hSVQG0P

Johns Hopkins Rheumatology – Dermatomyositis – Disease Overview – Johns Hopkins I https://youtu.be/KVXQVhCk_MY?si=rdjUSAAx8oHbv9zH
Johns Hopkins Rheumatology – Dermatomyositis – Signs & Symptoms – Johns Hopkins I https://youtu.be/DEKEv5sZ3M0?si=JULg_aZA9tYaWUBW
Johns Hopkins Rheumatology – Dermatomyositis – Diagnosis – Johns Hopkins I https://youtu.be/58pEDKFxh8g?si=6GSgbRrYTaz3n56q
Johns Hopkins Rheumatology – Dermatomyositis – Treatment – Johns Hopkins I https://youtu.be/GTNOueZwJtc?si=fcJmoVlLfCh4mnJ6
Johns Hopkins Rheumatology – Dermatomyositis – Lifestyle Options – Johns Hopkins I https://youtu.be/t80x5vweD3Q?si=pS1qeMyKMU9ubzSQ
The Myositis Association (TMA) – Patient stories – Dermatomyositis I https://youtu.be/7Xmn_kn3b4A?si=tlVPKikmDgJ0LA03
The Myositis Association (TMA) – Patient stories – Dermatomyositis I https://youtu.be/iGl7z1fhFUQ?si=_w7CZ18QQ0Ts7bNo

Zero To Finals – Understanding Myositis (Polymyositis and Dermatomyositis) I https://youtu.be/FGAEw97Etb4?si=CKkweRqWnWoIsxnS

Cure JM Foundation – Juvenile Myositis (JM) Educational Video I https://youtu.be/9gg67TnrYqM?si=a3cvxCL_ikTV_Uo1

The Myositis Association (TMA) – Bonnie McClun, Care Partner Stories I https://youtu.be/gsh0CfK_pkY?si=DLTN43SiDOkS-EJD

Webinar Leven met medicijnen. Medicijnen kunnen helpen om reumaklachten te verminderen. Veel mensen met reuma hebben dan ook baat bij medicatie. Maar het is soms best lastig om medicijnen altijd goed te gebruiken, vooral als je langdurig medicatie gebruikt. Als je medicatie niet goed gebruikt, kan het effect ervan minder worden. Hoe je dat kunt voorkomen en waarom het belangrijk is om medicatie goed te gebruiken, vertelde Prof. dr. Bart van den Bemt. Hij is apotheker en medisch manager bij de Sint Maartenskliniek en onderzoeker bij het Radboudumc.

Webinar Reuma en Vermoeidheid. Dr. Joke Vriezekolk, onderzoeker-psycholoog bij de Sint Maartenskliniek, vertelde wat vermoeidheid precies is, welke invloed vermoeidheid kan hebben op je leven, wat je er zelf tegen kunt doen en welke behandelmogelijkheden er bestaan om vermoeidheid tegen te gaan. Vermoeidheid bij reuma is meer dan alleen moe zijn. Het is een onvoorspelbare klacht die je ervan kan weerhouden alledaagse dingen te ondernemen. Als je je vaak vermoeid voelt, kan het daarom een grote invloed hebben op je leven.

Webinar Vermoeidheid en omgaan met je energie. 69% van de mensen met reuma heeft dagelijks te maken met (extreme) vermoeidheid. Die vermoeidheid kan zo erg zijn dat het iemand beperkt in zijn of haar dagelijkse bezigheden. Het is dan ook belangrijk om je energie goed te verdelen. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Daarom organiseerde RZN samen met zelfstandig ergotherapeut Tinneke Claes een webinar over ‘vermoeidheid en omgaan met je energie’. Tinneke nam de deelnemers mee in het vinden van een goede balans in de dagelijkse activiteiten.