Spreker Mara Kaldeweide (Duitsland):
In Duitsland zijn er per jaar zo’n 3000 patiënten met Jeugdreuma die de volwassen leeftijd bereiken en dus voor hun Jeugdreuma overgedragen worden van kinderarts naar reumatoloog. Deze transitie verloopt niet altijd vlekkeloos. Jongvolwassenen krijgen ineens zelf de verantwoordelijkheid om medicatie goed te blijven gebruiken, gedragsadviezen thuis op te volgen en om contact te houden met de reumatoloog. Deze jongvolwassenen willen echter niets liever dan gewoon studeren, plezier maken met vrienden, uitgaan. Het is dan ook niet vreemd dat 30% van de Duitse jongeren met jeugdreuma tussen hun 16de en 20ste levensjaar stopt met naar de reumatoloog te gaan.
Om dit probleem tegen te gaan heeft de Deutsche Rheuma-Liga het project ‘Mein Rheuma wird erwachsen’ opgezet.
Het is een online platform waar jongvolwassenen met jeugdreuma hun ervaringen kunnen delen en informatie kunnen krijgen. Input vanuit een focusgroep bestaande uit patiënten en zorgverleners vormde de basis voor het ontwerp, de navigatie en de inhoud van de website. Uit de eerste evaluatie blijkt dat bezoekers tevreden zijn over het platform.
