Mijn droombaan
Sibylle Van Remoorter heeft sinds 2004 reumatoïde artritis en moest hierdoor vroegtijdig met pensioen. Eerder werkte ze als beeldhouwer en kleuterlerares. Door gebrek aan informatie en onbegrip van collega’s heeft ze een hobbelige carrière achter de rug. Vaak vergeten mensen uit haar omgeving wat de impact van reuma op je werk- en privéleven betekent. Tijdens de Edgar Stene wedstrijd van 2019 heeft ze haar stem laten horen en schreef ze over haar droombaan en over werken met reuma. Hier lees je haar inspirerende verhaal.
Een nieuwe uitdaging: droombaan
Wat is volgens mij mijn droombaan? Ik denk dat een droombaan het soort baan is dat niet aanvoelt als echt werk. En waar je altijd energie van krijgt, ondanks alle uren en de fysieke inspanning die je erin steekt. Je springt elke ochtend uit bed, blij om naar je werk te gaan en helemaal klaar voor een dag vol nieuwe uitdagingen. Je kunt je talenten inzetten, en het mooie is dat je er zelfs voor betaald krijgt.
Na 10 jaar in het onderwijs gewerkt te hebben, was de tijd rijp voor een nieuwe uitdaging. Ik wilde mijn opleiding als beeldhouwer eindelijk in de praktijk brengen en kreeg de kans om in Spanje als zandsnijder aan de slag te gaan. Er ging een hele nieuwe wereld voor me open. Vol nieuwe uitdagingen, buitenlandse opdrachten, wedstrijden en interessante ontmoetingen met gelijkgestemden. Kortom, ik had eindelijk mijn droombaan gevonden!
De resultaten waren een bron van voldoening
Ik had er geen moeite mee om dit zeer fysieke werk 24/7 te doen. Non-stop werken om een berg zand om te toveren in een indrukwekkende zandsculptuur. De resultaten, en de bewondering van de bezoekers, waren een enorme bron van voldoening voor mij.
Maar geleidelijk aan kreeg ik last van ontstoken gewrichten in mijn hand. Aanvankelijk schreef mijn Spaanse arts dit toe aan de belasting van het werken met het koude, vochtige zand. Helaas kreeg ik later de diagnose reumatoïde artritis en werd mij aangeraden onmiddellijk te stoppen met het maken van zandsculpturen. De reumatoloog raadde me aan terug te keren naar België en mijn baan als kleuterlerares terug te nemen.
Vastberaden
Maar ik was vastbesloten om mijn droom niet op te geven. Daarom wendde ik mij tot alternatieve geneeswijzen en diëten. Ik probeerde oplossingen te vinden om de zware fysieke werklast te verminderen, zodat ik me kon concentreren op het fijnere, creatievere werk. Dat ook minder fysiek belastend was. Mijn collega’s waren in die tijd een enorme steun.
Helaas werden de opvlammingen steeds frequenter en heviger. Sommige dagen was de pijn zo erg dat ik niet uit bed kon komen en zelfs hulp nodig had bij eenvoudige dagelijkse taken. Onder druk van mijn familie, en ook om financiële redenen, besloot ik terug te keren naar mijn baan als kleuterlerares. Ik werd met open armen ontvangen en in het begin waren mensen heel sympathiek en begripvol. Maar dit veranderde al snel – misschien omdat mijn collega’s geen idee hadden hoe ernstig mijn aandoening en de symptomen waren.
Methode die voor iedereen werkte
Na een paar moeilijke jaren vonden het schoolhoofd, mijn collega’s en ik een methode die voor ons werkte. We zochten naar oplossingen waar iedereen mee kon leven. Ik mocht elke dag later komen en kreeg elke week een halve dag vrij om te herstellen. Het resultaat was dat ik veel minder vaak afwezig was. De school gaf me een “dictafoon” en een spraakverwerker, waardoor ik minder observaties, lesvoorbereidingen en verslagen hoefde uit te typen. Ik ben nog steeds erg dankbaar voor alle maatregelen die ze namen.
Onlangs las ik de informatie van ReumaNet, de Belgische reumapatiëntenorganisatie, over de verschillende mogelijkheden om mensen met reumatische aandoeningen te helpen. Ik realiseerde me hoe slecht wij destijds geïnformeerd waren.
De gemaakte afspraken gingen het raam uit
Toen echter onverwacht een nieuw schoolhoofd werd aangesteld, gingen alle gemaakte afspraken regelrecht het raam uit. De problemen begonnen opnieuw. Uiteindelijk had ik geen andere keus dan met vervroegd pensioen te gaan – op 49-jarige leeftijd. Je kunt je voorstellen hoe diep teleurgesteld ik was en het gevoel had dat ik naar de zijlijn was verbannen. Ik had het gevoel dat mijn lichaam weliswaar aan recycling toe was, maar dat ik mijn talenten als lerares en mijn creatieve kwaliteiten toch nog ergens had kunnen inzetten.
Het eerste jaar van mijn pensionering bestond uit afwisselend opvlammingen en longontstekingen. Toen besefte ik dat een fulltime baan er voor mij niet in zat. Ik voelde me veel beter toen ik me daar eenmaal bij neergelegd had.
Ik richt me op de dingen die ik nog wel kan doen
Ik kijk niet meer terug op hoe het was of hoe het had kunnen zijn. In plaats daarvan richt ik me nu op de dingen die ik nog kan doen en probeer ik mijn grenzen te verleggen. Ik merk dat mijn reumatoïde artritissymptomen veel minder hevig zijn in een warm en droog klimaat. En dat een zonnige omgeving me een overweldigend gevoel geeft alsof ik op vakantie ben.
Naarmate de tijd verstrijkt, probeer ik mijn oorspronkelijke dromen weer zo veel mogelijk na te jagen… Reizen naar exotische bestemmingen, interessante mensen ontmoeten en kunst maken. Ik heb het geluk dat ik onlangs de kans heb gekregen om regelmatig gratis in een hostel op de Canarische Eilanden te verblijven, in ruil voor vrijwilligerswerk.
De eigenaar en de andere vrijwilligers hebben begrip voor mijn lichamelijke beperkingen en bieden mij leuke, creatieve klussen aan die niet te belastend zijn. Dit geeft mij veel voldoening. Het warme klimaat en mijn huidige anti-TNF therapie hebben me langzamerhand doen vergeten dat ik überhaupt reumatoïde artritis heb.
Over de Edgar Stene Prijs
De Edgar Stene schrijfwedstrijd is een initiatief van EULAR. Het is bedoeld om meer aandacht te vragen voor mensen met reuma en voor nationale reumapatiëntenorganisaties. De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland zet deze schrijfwedstrijd ieder jaar uit in Nederland. De top 3 prijswinnaars van de Nederlandse inzendingen van 2022 zijn eerder al bekendgemaakt. Alle verhalen van 2022 staan ook op onze website.
Edgar Stene Prijs 2023
Inmiddels is het thema voor de Edgar Stene Schrijfwedstrijd 2023 bekend: “Hoe heeft een betere communicatie met jouw arts jouw leven met reuma verbeterd?”. Ook jij kunt meedoen met deze schrijfwedstrijd. Deel jouw verhaal en maak kans op een mooie prijs!
