Mezelf leren temperen
“Dat evenwicht vinden tussen te veel en te weinig doen is een ware kunstvorm, die je met reumatoïde artritis jarenlang moet leren.” Dat vindt Eileen Davidson, die elke dag weer probeert de balans te vinden in wat ze kan doen en zichzelf te temperen. Hoe ze dat aanpakt schreef ze op voor Creaky Joints, het wereldwijde online netwerk voor mensen met gewrichtsontstekingen.
Elke dag is anders
Vroeger kon ik slechte steunschoenen dragen. Vroeger kon ik een hele dag op mijn voeten staan werken zonder ondraaglijke pijn of uitputting. Sinds ik reumatoïde artritis (RA) heb, is dat veranderd. Nu kan iets simpels als welke schoenen ik draag mijn hele dag verpesten. En als ik een hele dag werk, moet ik de dag daarna vaak de hele dag rusten. Er is een reden dat ik invalide ben door deze onzichtbare auto-immuunziekte die mijn lichaam verwoest.
Door mijn RA kan ik moeite hebben met dagelijkse taken, zoals douchen, eten maken, de was doen, of zelfs een wandeling maken. Elke dag is anders. Dat is een van de meest frustrerende aspecten van leven met reumatoïde artritis – je weet elke dag nooit hoe je je voelt als je wakker wordt.
Wat is mezelf temperen?
Leren mezelf te temperen – en mezelf gedisciplineerd te houden – is een van de grootste en moeilijkste lessen geweest sinds mijn diagnose. Soms worden mijn RA-symptomen te luid voordat ik ernaar luister, omdat ik koppig ben en vaak gewoon dingen gedaan wil krijgen. Daar zal ik dan later voor boeten.
Ik bewandel een dunne lijn tussen te weinig doen en te veel doen. Als ik in beide gevallen overdrijf, zal ik daar achteraf voor boeten. Het heeft me jaren gekost om dit te begrijpen, met de hulp van verschillende zorgprofessionals (waaronder een ergotherapeut) en lotgenoten. Ik heb ook mijn fysieke activiteit en gezondheid bijgehouden om beter te begrijpen wat mijn opvlammingen veroorzaakt. Toch leer ik nog steeds bij over mijn RA.
Als ik te hard van stapel loop
Grote gebeurtenissen die veel fysieke of emotionele activiteit vereisen, of zelfs lange periodes van staan, kunnen er echt voor zorgen dat mijn RA zich tegen mij keert. Enkele voorbeelden: toen ik verhuisde, een Thanksgiving-diner organiseerde of op reis ging. Dan weet ik dat ik er later meer dan een dag of twee voor zal boeten.
Als ik op één dag te veel doe
Mijn dagen met veel pijn zijn meestal de dagen dat ik vergeet te pauzeren en de rustsessie te nemen die mijn lichaam nodig heeft. Als ik te veel heb gedaan, ervaar ik gewrichtspijn en zwellingen – maar ik voel het niet alleen in mijn gewrichten. Mijn ledematen worden vaak warm en gezwollen; ik voel de pijn in mijn vlees.
Als ik te lang sta, zit de pijn meestal in mijn voeten, enkels en knieën. Als ik mijn handen overbelast, vooral mijn rechterhand, heb ik pijn over mijn hele hand en in mijn nek en schouders. Maar zoals iedereen met RA weet, is gewrichtspijn niet het enige ongemakkelijke gevoel. Cognitieve stoornissen en vermoeidheid zijn ook prominent aanwezig bij deze aandoening. Vermoeidheid komt vaak eerst, voor de verergerde gewrichtspijn en zwellingen. Als ik al mijn energie voor de dag heb verbruikt, word ik een wazige, warme puinhoop (en gaap ik veel).
Maar wacht, dat is nog niet alles. Te veel doen kan ook leiden tot malaise, wat aanvoelt alsof ik op het punt sta griep te krijgen of alsof ik een kater heb zonder iets gedronken te hebben.
Als ik een beetje te veel doe
Een beetje te veel doen kan voor mij betekenen dat ik te lang in het winkelcentrum rondloop of langer in de rij sta dan verwacht. Op die dagen kan een beetje rust heel nuttig zijn. Ik leg dan mijn voeten omhoog en doe er 20 minuten ijs op.
Als ik me probeer te gedragen zoals voor RA (en voor Covid)
Als ik iets probeer te doen wat ik kon toen ik zonder RA leefde, ga ik het voelen. Ook al denk ik in mijn hoofd dat ik dat meisje kan zijn. Ik heb ook gemerkt dat mijn RA makkelijk verergert als ik probeer zoveel te bewegen of aan te pakken als voor de Covid-pandemie.
Dat heeft een aantal redenen. Mijn RA is progressief, en stress, operaties, ziekte en een meer zittende levensstijl kunnen mijn RA verergeren. Ik zit ook vast in een Covid-fuik sinds de pandemie uitbrak. Alles veranderde, inclusief mijn lichaam.
Als ik te lang heb gezeten
Als schrijver zit ik vaak lang. Wanneer ik schrijf, of wanneer ik probeer om in de stemming te komen om te schrijven. Als ervaringsdeskundige in onderzoek zit ik ook vaak in urenlange Zoom-vergaderingen. Ik kan gerust zeggen dat ik gedurende mijn dag veel kan zitten. Ze zeggen dat zitten het nieuwe roken is, dus ik moet erop letten om eens per uur op te staan om te voorkomen dat mijn gezondheid verslechtert.
Als ik te lang zit, krijg ik meer rug-, nek- en heuppijn. Mijn benen worden gevoelloos en rusteloos. Ik krijg kriebels omdat mijn lichaam moet bewegen en strekken.
Als ik te lang geslapen heb
Bij vermoeidheid voelt het alsof ik eeuwig kan slapen en toch moe ben, wat wel een beetje waar is, want als ik te lang slaap, voel ik me suffer dan normaal. Met RA zijn er echter dagen dat ik niet lang genoeg kan slapen, of dat ik twee of drie dutjes nodig heb. Een van die dagen per week is voor mij niet alarmerend – het betekent dat de week me inhaalt – maar als ik een reeks van die dagen meemaak, moet ik mijn arts waarschuwen. Want de piek in vermoeidheid kan meer betekenen dan dat ik te veel slaap.
Als ik bijna mijn infuus krijg
Ik begon te merken dat ik een week voor mijn biologische infuus dutjes nodig had; mijn taken werden moeilijker om uit te voeren en mijn huis werd rommeliger. Voor mezelf zorgen werd meer een karwei. Als jij dit ook merkt, bespreek dat dan zeker met je reumatoloog.
Wat ik doe als ik te veel heb gedaan
Het is een uitdaging om te leren mezelf te temperen. Ik merk dat als ik kan stoppen met wat ik doe op het moment dat een ongemakkelijk gevoel begint – door gewoon te rusten of 20 minuten iets anders te doen – ik kan doen wat ik moet doen.
Eerlijk gezegd is het enige dat effectief werkt, rust nemen en lief zijn voor mijn lichaam. Ik moet mezelf eraan herinneren om één keer per week een rustdag te nemen – en dan kom ik misschien niet uit mijn pyjama – maar ik kan mezelf niet te veel van die rustdagen gunnen. Dat evenwicht vinden tussen te veel en te weinig doen is een ware kunstvorm, die je met RA jarenlang moet leren. Ik ben het nog steeds aan het uitzoeken, maar dit is wat ik onderweg heb geleerd.
Neem altijd, altijd je medicijnen voor een inspannende gebeurtenis, want dat helpt een deel van de ontstekingen te voorkomen die te veel doen kunnen veroorzaken. Ik neem niet regelmatig prednison, maar ik heb een nooddosis die ik voor een inspannende gebeurtenis moet innemen. Dit kan soms helpen verergering van de symptomen te voorkomen of te verminderen.
- Zorg altijd voor comfortabele schoenen
- Heb altijd ijskompressen klaar
- Heb altijd een soort pijnstiller (uitwendig of oraal) bij de hand
- Hydrateer en voed je lichaam met een voedzame maaltijd met ontstekingsremmende ingrediënten
Voor een grote gebeurtenis
Als ik weet dat er een grote gebeurtenis aankomt, zorg ik ervoor dat ik me concentreer op het volgende:
- Regelmatige lichaamsbeweging, vooral krachttraining
- Goede slaaphygiëne
- Triggers vermijden
- Mijn medicijnen innemen
- Mezelf temperen
Wat ik doe als ik te weinig heb gedaan
Ik kan niet zomaar in een training springen die ik deed toen ik nog consequent sportte. Ik moet het rustig aan doen, anders doe ik te snel te veel en stort ik weer in. Dit is wat ik doe om mezelf weer op te peppen nadat ik te lang heb gezeten:
- 20 minuten lang mijn hele lichaam strekken
- 30 minuten in een comfortabel tempo lopen of zwemen. Als dat te moeilijk lijkt, verspreid het dan in stappen van 10 minuten over de dag, tot je weer kracht en uithoudingsvermogen hebt.
- Ontspannen in een sauna, warm bad, of warme douche
- Hydrateren en mijn lichaam voeden met een maaltijd met veel voedingsstoffen en ontstekingsremmende ingrediënten
Als ik eenmaal een beetje meer energie heb nadat ik dit een tot twee dagen heb gedaan, voeg ik krachttraining toe met weerstandsbanden of met mijn lichaamsgewicht. Meestal duurt het drie tot vier dagen voor ik echt de voordelen van regelmatige lichaamsbeweging begin te voelen. Maar vaak voel ik al na één keer bewegen een verschil als ik te lang stil heb gezeten. Mijn lichaam voelt losser en lichter aan. Mijn humeur krijgt een oppepper en ik slaap beter. Ik hou van de sauna omdat het me een soortgelijk gevoel geeft als beweging – en de warmte voelt heerlijk aan op mijn pijnlijke lichaam.
Waarom ik naar mijn symptomen luister
Eén dag down zijn is niet erg – we moeten onszelf kunnen herpakken – maar als je je twee, drie, vier of meer dagen down voelt, is dat alarmerend en raad ik je aan je symptomen bij te houden. Samen met wat je doet om je opvlammingen onder controle te houden. Als na een paar weken niets werkt, is het tijd om je reumatoloog te raadplegen om te zien of er iets anders aan de hand is.
