Meer dan 20 termen die het leven met reuma beschrijven
Van lepel tot ‘maar je ziet er niet ziek uit’, tot hersenmist; mensen die met reuma leven, hebben de neiging een andere taal te spreken. Een taal die meestal alleen bekend is tussen mensen die ook leven met een chronische ziekte, zoals reuma. Pijn? Onzichtbare ziekte? Ontdek veelgebruikte termen door mensen met reuma en andere chronisch zieken, beschreven door Eileen Davidson van Creaky Joints.
Herkennen van de termen en contact maken met anderen
Als je onderstaande termen kent, kun je iemand anders in jouw omgeving herkennen die iets gemeen heeft met jou. Wellicht kun je ook contact maken met een groep mensen die dezelfde problemen doormaken, als bij het leven met reuma en chronische ziekten. En contact maken met mensen die iets gemeen hebben, kan een geweldige hulpbron zijn voor mensen met een chronische aandoening. Hieronder staan enkele veelvoorkomende termen (en hun definities) die je kunt vinden in reumagroepen. Typ deze woorden in sociale media om groepen of berichten van anderen te vinden, die soortgelijke ervaringen hebben als jij.
Reuma
Reuma is niet één specifieke aandoening (de meesten denken aan artrose), maar een verzamelnaam voor meerdere aandoeningen zoals fibromyalgie of ontstekingsreuma.
Spoonie of lepeltheorie
De meest voorkomende bijnaam voor mensen met een chronische ziekte die gepaard gaat met slopende vermoeidheid, is lepelaar. De term is bedacht door Christine Miserandino, een lupuspatiënt. Zij gebruikt het om te beschrijven hoe alledaagse taken die we elke dag al hebben, de beperkte energie wegnemen. Gezonde mensen hebben de neiging om een onbeperkt aantal lepels op een dag te hebben. Terwijl iemand met een chronische ziekte een minimaal aantal lepels zal hebben. Vaak ervaren ze ook een toename van vermoeidheid bij alles wat ze doen, zoals douchen of een maaltijd bereiden. Op sociale media vind je veel hashtags en groepen met lepeltjes of lepels in de naam.
Vermoeidheid
Oké, vermoeidheid is niet bepaald een woord dat beperkt is tot chronisch zieke mensen. Maar vermoeidheid is toegevoegd aan de lijst, omdat er een duidelijk verschil is tussen vermoeid zijn door een chronische ziekte en de vermoeidheid die gezonde mensen ervaren. Voor mensen met een chronische ziekte, hoelang je ook rust, houdt de vermoeidheid nooit op. Chronische vermoeidheid maakt alle aspecten van ons leven moeilijk, soms zelfs meer dan de chronische pijn van reuma.
Maar je ziet er niet ziek uit…
De vloek van het leven met een onzichtbare ziekte. Deze opmerking is vrij duidelijk, maar komt ongelooflijk vaak voor bij mensen met reuma of andere chronische ziekten. Je hebt geen rollator, wandelstok of rolstoel nodig om ziek te worden of te zijn. Waarom we er ziek uit moeten zien om te worden geloofd over onze ziekten, is absoluut een van de grootste frustraties van het leven met een onzichtbare ziekte.
Maar daar ben je te jong voor
Bijna iedereen bij wie vóór de pensioengerechtigde leeftijd een vorm van reuma werd vastgesteld, heeft gehoord dat die daar te jong voor is. Helaas heeft reuma het stigma dat het alleen een gewrichtsprobleem is voor ouderen. De raarste keer dat iemand het tegen ons zegt, is wanneer het een zorgverlener is. Wat helaas vaak gebeurt. De waarheid is dat reuma niet om leeftijd geeft en al op jonge leeftijd kan worden vastgesteld.
Hersenmist
Ook bekend als cognitieve disfunctie; het is een veel voorkomend symptoom voor mensen met een chronische ziekte. Het uit zich doordat we vergeetachtig zijn, onze woorden onduidelijk maken, woorden door elkaar halen of moeite hebben om te begrijpen wat iemand tegen ons zegt. Oorzaken kunnen overmatige inspanning, weersveranderingen, opvlammingen, psychische problemen of medicijnen zijn. Hersenmist wordt vooral versterkt wanneer vermoeidheid erg aanwezig is.
Medicatiekater
Dit beschrijft hoe we ons voelen; niet na een leuk avondje uit, maar nadat we onze medicijnen hebben ingenomen en hun bijwerkingen het sterkst zijn. Vaak kunnen onze medicijnen ons het gevoel geven dat we een kater of griep hebben, maar we hebben niets gedronken. Methotrexaatkater is een andere veel voorkomende term in de wereld van reuma.
Comorbiditeiten
Chronische ziekten zijn als chips; je kunt er vaak niet één hebben. Comorbiditeiten, ook bekend als multimorbiditeit of comorbide aandoeningen, zijn aandoeningen die vóór of na de diagnose van reuma kunnen komen. Gewoonlijk kunnen mensen met reuma meer dan één vorm van reuma hebben. Ik leef bijvoorbeeld met RA, artrose en fibromyalgie, samen met angst, depressie en endometriose. Geestelijke gezondheidsproblemen komen vaak voor bij mensen met reuma. Comorbiditeiten zijn cruciaal om te begrijpen hoe een chronische ziekte zoals reuma moet worden behandeld, omdat ze vaak invloed hebben op meerdere organen, zoals long- en hartaandoeningen. Reuma komt vaak op de eerste plaats.
Krijger of vechter
We vechten misschien meestal in onze pyjama, maar de strijd die we in ons lichaam strijden is absoluut geen grap. Vooral zonder een remedie voor onze ziekten. Dit geldt met name voor mensen met een auto-immuunvorm van reuma – zoals reumatoïde artritis, lupus, artritis psoriatica of axiale spondyloartritis – waarbij onze gezonde cellen zichzelf aanvallen en ons ziek maken. De term strijder of vechter is echter niet beperkt tot auto-immuun reuma; het kan een belangrijke betekenis hebben voor vele andere lichamelijke en geestelijke gezondheidsproblemen.
Reumamaatjes
Ik leef met reumatoïde artritis. Als jij dat ook hebt, dan zijn we reumamaatjes. Hoewel ze niet alleen beperkt zijn tot reumatoïde artritis. Mensen met andere reumatische aandoeningen kunnen ook reumamaatjes zijn.
Spondy
Spondy beschrijft mensen die leven met een vorm van reuma die spondyloartritis wordt genoemd. Dit is een groep van ontstekingsreuma die enkele belangrijke kenmerken gemeen hebben, waaronder ontsteking, pijn en stijfheid in de wervelkolom en bekkengewrichten.
Ongevraagd advies
Zeg het woord ‘reuma’ of ‘chronische ziekte’ in een menigte en je krijgt meteen advies over hoe je het moet behandelen, ook al heb je er niet om gevraagd. Heb je yoga geprobeerd? Heb je kurkuma geprobeerd? Misschien geprobeerd om veganist te worden? Heb je geprobeerd kristallen in je bh en slipje te proppen terwijl je boerenkool snuift? Hoewel ze voortkomen uit goede bedoelingen, kunnen sommige adviezen die mensen geven gevaarlijk zijn voor onze gezondheid.
Zelfzorg
Zelfzorg is heel wat anders voor iemand met reuma, dan voor iemand zonder reuma. Dat komt omdat onze zelfzorg uiteindelijk zelfbeheersing van onze ziekten wordt. Sporten om je hoofd leeg te maken? Wij oefenen om onze gewrichten tevreden te houden. Bubbelbad om te ontspannen? Vaak baden wij om onze pijnlijke gewrichten te kalmeren. Af en toe een dutje doen? Wij worden vaak gedwongen om dagelijks een dutje te doen. Zelfzorg is voor ons geen overbodige luxe; het is een noodzaak.
Immuungecompromitteerd of immunosuppressief
Deze staat op de lijst omdat het een van de moeilijkste onderdelen is om het leven met ontstekingsreuma te begrijpen, vanuit het perspectief van de patiënt en de mensen om ons heen. Mensen die immuungecompromitteerd zijn, hebben een verminderd vermogen om infecties en andere ziekten te bestrijden en genezen langzamer na een blessure. Dit kan worden veroorzaakt door bepaalde ziekten of aandoeningen, waaronder vele vormen van artritis, zoals reumatoïde artritis, lupus, spondylitis ankylopoetica en artritis psoriatica. Het kan ook worden veroorzaakt door bepaalde medicijnen of behandelingen, zoals veel geneesmiddelen die auto-immuun- en ontstekingsreuma behandelen.
Patiënt belangenbehartiger
Deze is hier geplaatst omdat ik de belangen van de mensen met reuma begon te behartigen, voordat ik echt wist hoe het woord heet. Een belangenbehartiger heeft geen duidelijke rol. Mensen met een chronische ziekte kunnen op veel verschillende manieren opkomen voor de belangen van mensen met reuma, zoals vrijwilligerswerk bij een organisatie, fondsenwerving, deelname aan onderzoek en bestuursfuncties, tot het spreken met overheidsfunctionarissen en besluitvormers.
Malaise
De meeste mensen verwachten dat reuma alleen maar gewrichtspijn is, maar dat is dus niet de waarheid. Malaise beschrijft hoe we ons voelen als we leven met auto-immuun- of ontstekingsreuma. We hebben de neiging het gevoel te hebben dat we griep hebben.
Opvlamming
Een opvlamming is een tijd van verhoogde ziekteactiviteit. Een opvlamming kan een dag tot enkele maanden duren. Ze komen en gaan, vaak onverwacht, en hoe hard we het ook proberen, ze zijn vaak niet te vermijden. Opvlamming-triggers zijn onder meer stress, onze omgeving, eten, roken, alcohol en ziekte of letsel.
Zebra
“Als je het geluid van hoeven hoort, denk dan aan paarden, niet aan zebra’s.”
De zebra is een officieel symbool voor zeldzame ziekten en staat bekend om zijn zwart-witte strepen, die verwijzen naar het unieke karakter van elke patiënt bij het leven met een zeldzame ziekte. Iedereen heeft zijn/haar eigen strepen, die eigenschappen die elk individu onderscheiden. Bovenstaande is een uitdrukking die medische studenten tijdens hun opleiding hebben geleerd, om aan te nemen dat de eenvoudigste verklaring meestal de juiste is. Om te voorkomen dat patiënten een verkeerde diagnose krijgen van zeldzame ziekten en dat studenten worden geacht veelvoorkomende aandoeningen te leren. Dat werkt echter niet voor iedereen; “zebra’s” zijn er en kunnen niet worden vergeten. Het krijgen van een diagnose en behandeling kan moeilijker zijn voor mensen met zeldzame aandoeningen. Er zijn zeldzame vormen van reuma, aangezien er meer dan 200 soorten zijn.
Gezicht en lichaam van de maan
Helaas is bekend dat prednison gewichtstoename veroorzaakt en ons lichaam op ongemakkelijke manieren kan veranderen. Prednison kan iemands gezicht ronder maken vanwege gewichtstoename en vochtretentie. Wees aardig – en geef geen commentaar op iemands veranderende lichaam na een diagnose of behandelingen.
De nachtmerrie voor medicijnen
Voor mij is dit ongeveer een week voor mijn maandelijkse infusie, maar voor anderen kan dit vaker zijn met verschillende soorten medicijnen. De nachtmerrie is dat onze symptomen kunnen verergeren, terwijl onze medicijnen in hoeveelheid in het lichaam afnemen. De nachtmerrie kan ook verwijzen naar onze angst voor het nemen van medicijnen; niet weten hoe we op nieuwe medicijnen kunnen reageren of dat we bang zijn voor naalden.
Bron:
20+ Terms That Explain Living with Arthritis – Creaky Joints
