Je zit niet met een blinddoek bij de kapper wanneer je wordt geknipt. Je bepaalt zelf wel of je vanavond gaat sporten of liever op de bank blijft. Of wat er vanavond op tafel staat. Waarom? Je hebt een stem en het recht om deze te gebruiken in zaken die voor jou belangrijk zijn. Dit geldt ook voor reuma. Je hebt een reumatische aandoening en ervaart hiervan iedere dag de gevolgen. Je kunt deze ervaring een stem geven. Een stem waarmee je onderzoek en voorlichting beter laat aansluiten bij vragen die er echt toe doen bij reumapatiënten. Maak op zaterdag 25 mei 2019 kennis met ons netwerk van patientpartners. En word er misschien zelf ook een!
Maak een verschil
Als ReumaZorg Nederland (RZN) streven wij naar een actieve betrokkenheid van reumapatiënten in onderzoek en voorlichting. Hiervoor hebben wij een netwerk van patiëntpartners opgericht. Ook jij bent van harte welkom!
Netwerk van ervaringsdeskundigen
Jouw inbreng als patiëntpartner kan bijvoorbeeld bestaan uit meedenken over onderwerpen voor onderzoek of het geven van je mening over een onderzoeksvoorstel. Ook kan je voorlichting over reuma in begrijpelijke taal helpen opstellen of samen met een docent jouw ervaring met reuma delen tijdens een college voor studenten. Je kunt patiënten begeleiden tijdens een onderzoek bijvoorbeeld door hen uitleg te geven over het onderzoek. Ook kan je onderzoeksresultaten helpen vertalen in begrijpelijke taal voor patiënten of meedenken over de aanbevelingen uit onderzoek.
Kom kennismaken!
Op zaterdag 25 mei 2019 organiseren wij weer een themabijeenkomst voor de leden uit ons netwerk. Ook geïnteresseerden zijn van harte welkom om de leden uit ons netwerk te ontmoeten.
Programma zaterdag 25 mei 2019:
- 10.00 uur Inloop met koffie/thee
- 10.30 uur Welkom
- 10.45 uur Presentatie: ‘Hulpmiddelen voor reuma, ook als je jong bent?’
- 12.00 uur Lunch
- 13.00 uur Presentatie: ‘Afbouwen op basis van je medicijnspiegel’
- 14.00 uur Afsluiting
Presentaties:
‘Hulpmiddelen voor reuma, ook als je jong bent?’
Wat vinden jongeren met reuma van de hulpmiddelen die er voor reuma beschikbaar zijn? Wat zou er eventueel anders of beter kunnen? Spreker Mina Coskun is onderzoeker in het Huis van Morgen in Roosendaal. Hier kunnen mensen kennismaken met slimme toepassingen die een bijdrage leveren aan een goede gezondheid, zelfredzaamheid en zorgbehoefte. Mina doet onderzoek naar het gebruik van hulpmiddelen onder jongvolwassenen tussen de 18-30 jaar met reuma. Op basis van de input uit haar gesprekken met jongeren zoekt zij een antwoord op de vraag: waar moet een hulpmiddel aan voldoen om aan te sluiten bij de behoefte van jongvolwassenen? Ook maakt zij een inventarisatie van de bestaande hulpmiddelen voor mensen met reuma. Wat heeft de markt te bieden?
‘Afbouwen op basis van je medicijnspiegel’
Tegenwoordig gebruiken veel patiënten met reumatoïde artritis een TNF-blokker (biological) om de ontsteking in het lichaam te remmen. Normaal gesproken start iedere patiënt met dezelfde dosering tot de ziekteactiviteit voldoende rustig is (remissie). Daarna kunnen patiënt en arts met elkaar besluiten om de dosering te verlagen door minder vaak te injecteren. Het verlagen van de dosering wordt tot nu toe gedaan op basis van ziekteactiviteit. Afbouwen kan ook op basis van de medicijnspiegel (hoeveelheid medicijn in het bloed) plaatsvinden. Arts-onderzoekers Femke Hooijberg en Sadaf Atiqi zijn verbonden aan Reade. Zij kijken in hoeverre dit afbouwen op basis van de medicijnspiegel minimaal net zo effectief en efficiënt is om remissie te behouden. Tijdens hun presentatie vertellen zij meer over hun onderzoek. Ook laten zij verschillende vingerprik mechanismen zien waarmee je thuis bloed kunt afnemen om naar het ziekenhuis op te sturen. Welk mechanisme vinden wij het meest gebruiksvriendelijk?
Locatie:
PGO-support, Daltonlaan 600, 3584 BK Utrecht
Zie ook de route- en parkeerinformatie.
Zien we je ook op zaterdag 25 mei 2019?
Laat het mij dan weten vóór vrijdag 17 mei 2019. Mail naar Patricia Pennings: [email protected]
Contact
Heb je nog vragen? Lijkt het je leerzaam maar vooral ook leuk om mee te doen aan ons netwerk? Neem dan contact met ons op. Samen bekijken we aan welke projecten je een bijdrage zou kunnen leveren.
