Deel je ervaring met reuma

Kennismaking netwerk patientpartners 28 mei 2018

Je zit niet met een blinddoek bij de kapper wanneer je wordt geknipt. Je bepaalt zelf wel of je vanavond gaat sporten of liever op de bank blijft. Of wat er vanavond op tafel staat. Waarom? Je hebt een stem en het recht om deze te gebruiken in zaken die voor jou belangrijk zijn. Dit geldt ook voor reuma. Je hebt een reumatische aandoening en ervaart hiervan iedere dag de gevolgen. Je kunt deze ervaring een stem geven. Een stem waarmee je onderzoek en voorlichting beter laat aansluiten bij vragen die er echt toe doen bij reumapatiënten. Maak op maandag 28 mei kennis met ons netwerk van patientpartners. En word er misschien zelf ook een!

Maak een verschil
Als ReumaZorg Nederland (RZN) streven wij naar een actieve betrokkenheid van reumapatiënten in onderzoek en voorlichting. Hiervoor hebben wij een netwerk van patiëntpartners opgericht. Ook jij bent van harte welkom!

Netwerk van ervaringsdeskundigen
Jouw inbreng als patiëntpartner kan bijvoorbeeld bestaan uit meedenken over onderwerpen voor onderzoek of het geven van je mening over een onderzoeksvoorstel. Ook kan je voorlichting over reuma in begrijpelijke taal helpen opstellen of samen met een docent jouw ervaring met reuma delen tijdens een college voor studenten. Je kunt patiënten begeleiden tijdens een onderzoek bijvoorbeeld door hen uitleg te geven over het onderzoek. Ook kan je onderzoeksresultaten helpen vertalen in begrijpelijke taal voor patiënten of meedenken over de aanbevelingen uit onderzoek.

Kom kennismaken! 
Op maandag 28 mei 2018 organiseren wij weer een themabijeenkomst voor de leden uit ons netwerk. Ook geïnteresseerden zijn van harte welkom om de leden uit ons netwerk te ontmoeten. Dit maal staan presentaties over onderzoek naar ‘Reuma en behoefte aan informatie’ en ‘Reuma en Medicinale Cannabis’ centraal:

Programma 28 mei 2018:

  • 10.30 uur           Inloop met koffie/thee
  • 11.00 uur           Presentatie: ‘Reuma en behoefte aan informatie’
  • 12.00 uur           Lunch
  • 13.00 uur           Presentatie: ‘Reuma en medicinale cannabis’
  • 15.00 uur           Afsluiting

Presentaties:

Reuma en behoefte aan informatie
Welke hulpmiddelen kunnen worden ontwikkeld om de voorlichting rondom verschillende vormen van reuma te verbeteren? Welke keuzehulpen, tools, apps en applicaties zijn er al beschikbaar waar men informatie kan vinden? Hoe maak je deze hulpmiddelen beter vindbaar en toegankelijk, zodat een patiënt er niet meer een hele (online) zoektocht voor hoeft af te leggen? Wat kunnen wij hiervan leren voor andere vormen van reuma? Olga van Venrooy zal de resultaten bespreken van het Novartis patientenproject dat is uitgevoerd naar de informatie behoeften van mensen met Artritis Psoriatica en de ziekte van Bechterew.

Reuma en medicinale cannabis
Het medicinale gebruik van cannabis staat flink in de belangstelling. Veel mensen kennen wel iemand die het gebruikt. Wat houdt medicinale cannabis precies in? Heeft het ook een toegevoegde waarde als je reuma hebt? Wat is hiervoor het wetenschappelijk bewijs? Spreker Lisette Wijnkoop is opgeleid tot apotheker en werkt sinds 2007 op het gebied van cannabis als medicijn. Eerst vanuit de cannabisapotheek in Groningen, daarna bij Bedrocan, teler van cannabis voor het Bureau Medicinale Cannabis. Momenteel is Lisette voorzitter van het WIC (Wetenschappelijk Informatiecentrum Cannabis).

Locatie: 
PGO-support, Daltonlaan 600, 3584 BK Utrecht
Zie ook de route- en parkeerinformatie.

Zien we je ook op maandag 28 mei 2018?
Laat het mij dan weten vóór maandag 21 mei 2018. Mail naar Patricia Pennings:  patientpartners@reumazorgnederland.nl

Contact
Heb je nog vragen? Lijkt het je leerzaam maar vooral ook leuk om mee te doen aan ons netwerk? Neem dan contact met ons op. Samen bekijken we aan welke projecten je een bijdrage zou kunnen leveren.

E  patientpartners@reumazorgnederland.nl
W www.reumazorgnederland.nl/patientpartners

Comments are closed.