Deel je ervaring met reuma

Kennismaking netwerk patientpartners 28 mei 2018

Je zit niet met een blinddoek bij de kapper wanneer je wordt geknipt. Je bepaalt zelf wel of je vanavond gaat sporten of liever op de bank blijft. Of wat er vanavond op tafel staat. Waarom? Je hebt een stem en het recht om deze te gebruiken in zaken die voor jou belangrijk zijn. Dit geldt ook voor reuma. Je hebt een reumatische aandoening en ervaart hiervan iedere dag de gevolgen. Je kunt deze ervaring een stem geven. Een stem waarmee je onderzoek en voorlichting beter laat aansluiten bij vragen die er echt toe doen bij reumapatiënten. Maak op zaterdag 22 september kennis met ons netwerk van patientpartners. En word er misschien zelf ook een!

Maak een verschil
Als ReumaZorg Nederland (RZN) streven wij naar een actieve betrokkenheid van reumapatiënten in onderzoek en voorlichting. Hiervoor hebben wij een netwerk van patiëntpartners opgericht. Ook jij bent van harte welkom!

Netwerk van ervaringsdeskundigen
Jouw inbreng als patiëntpartner kan bijvoorbeeld bestaan uit meedenken over onderwerpen voor onderzoek of het geven van je mening over een onderzoeksvoorstel. Ook kan je voorlichting over reuma in begrijpelijke taal helpen opstellen of samen met een docent jouw ervaring met reuma delen tijdens een college voor studenten. Je kunt patiënten begeleiden tijdens een onderzoek bijvoorbeeld door hen uitleg te geven over het onderzoek. Ook kan je onderzoeksresultaten helpen vertalen in begrijpelijke taal voor patiënten of meedenken over de aanbevelingen uit onderzoek.

Kom kennismaken! 
Op zaterdag 22 september 2018 organiseren wij weer een themabijeenkomst voor de leden uit ons netwerk. Ook geïnteresseerden zijn van harte welkom om de leden uit ons netwerk te ontmoeten. Onze themabijeenkomst zal ingaan op  onderzoek naar mensen met reuma en hun gezondheidsvaardigheden. Ook gaan we kijken of een slaaprobot zou kunnen helpen als je reuma hebt en niet goed kan slapen.

Programma 22 september 2018:

  • 10.30 uur           Inloop met koffie/thee
  • 11.00 uur           Presentatie: ‘Reuma en Gezondheidsvaardigheden’
  • 12.00 uur           Lunch
  • 13.00 uur           Presentatie: ‘Een slaaprobot, ook bij reuma?’
  • 15.00 uur           Afsluiting

Presentaties:

Reuma en Gezondheidsvaardigheden
Uit eerder internationaal onderzoek blijkt dat reumapatiënten die ouder en lager opgeleid zijn systematisch later in hun ziekteproces overgezet worden op een biological dan jongere en hoger opgeleide patiënten. Een van de verklaringen hiervoor zou zijn dat de eerste groep patiënten minder mondig is als gevolg van lagere gezondheidsvaardigheden. Maar geldt dit ook voor Nederland? Wat zijn de gezondheidsvaardigheden van Nederlandse patiënten met reuma? En zo ja, zijn Nederlandse reumatologen zich hiervan bewust? En hoe kunnen reumatologen beter inspelen op verschillende gezondheidsniveaus van reuma patiënten? Mark Bakker doet vanuit het Medisch Centrum van Maastricht (MUMC) onderzoek naar deze thema’s. Hij vertelt ons meer over zijn bijzondere project.

Een slaaprobot, ook bij reuma?
Een van de meest voorkomende klachten bij reuma(medicatie) is vermoeidheid. Vaak heeft deze vermoeidheid nog een grotere impact op de kwaliteit van leven dan de pijn door ontstekingen of versleten gewrichten. Bij veel mensen met reuma is ook het slaappatroon verstoord; in slaap komen en blijven is een uitdaging. Vier jonge ondernemers van de TU Delft gingen aan de slag met een oplossing voor slapeloosheid en ontwierpen de Somnox slaaprobot. Wat startte als een project, groeide uit tot een succesvolle onderneming. Jasper Brouwers is Business Developer bij Somnox. Hij vertelt ons meer over slapeloosheid en het effect van ademhaling, geluiden en geborgenheid hierop. Ook laat hij zien hoe de slaaprobot werkt. Wat kan de slaaprobot betekenen voor mensen met reuma?

Locatie: 
PGO-support, Daltonlaan 600, 3584 BK Utrecht
Zie ook de route- en parkeerinformatie.

Zien we je ook op zaterdag 22 september 2018?
Laat het mij dan weten vóór zaterdag 15 september 2018. Mail naar Patricia Pennings:  patientpartners@reumazorgnederland.nl

Contact
Heb je nog vragen? Lijkt het je leerzaam maar vooral ook leuk om mee te doen aan ons netwerk? Neem dan contact met ons op. Samen bekijken we aan welke projecten je een bijdrage zou kunnen leveren.

E  patientpartners@reumazorgnederland.nl
W www.reumazorgnederland.nl/patientpartners

Comments are closed.