Heb je Systemische Lupus Erythematosus (SLE)? En heb je vragen die je graag beantwoord wil zien in de nieuwe richtlijn rondom de medische behandeling en de monitoring van deze ziekte? Laat het ons weten.
Systemische Lupus Erythematosus (SLE) is een vorm van reuma. Het is een auto-immuunziekte waarbij je lichaam antistoffen aanmaakt tegen je eigen weefsels en organen waardoor ze kunnen gaan ontsteken. De eerste klachten bij SLE zijn zeer gevarieerd. Dat maakt een diagnose soms lastig. Toch is een snelle diagnose, behandeling en continue monitoring van SLE van groot belang om schade zo veel mogelijk te voorkomen.
Nieuwe richtlijn SLE: Medicatie en Monitoring
Reden voor de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR) om een breed gedragen richtlijn te ontwikkelen. Deze richtlijn heeft betrekking op de medicamenteuze behandeling en het monitoren van SLE voor de tweede lijn.
Wat vind jij belangrijke knelpunten?
De NVR heeft een eerste overzicht van vragen opgesteld die in deze nieuwe richtlijn moeten worden beantwoord. In de bijlage vind je een overzicht van deze vragen.
Beantwoord 3 vragen
Wij zijn als patiëntenorganisatie gevraagd om een reactie te geven op dit overzicht. Je kunt ons hierbij helpen door een antwoord te geven op de onderstaande 3 vragen:
- Zijn er vragen/onderwerpen opgenomen op de lijst waar je het niet mee eens bent?
- Welke vragen/onderwerpen zouden wat jou betreft nog meer op de lijst moeten staan die je nu mist?
- Welke 3 vragen (ook als je deze zelf hebt toegevoegd) op de lijst hebben de meeste prioriteit?
Je kunt voor het beantwoorden van deze 3 vragen gebruik maken van het formulier: Invulformulier Knelpunten NVR SLE .
Reageren kan tot 30 april
Je antwoord op de bovenstaande vragen kan je mailen naar: [email protected] . Alle ingestuurde reacties zullen anoniem worden verzameld en in één document naar de NVR worden teruggestuurd. Je kan je reactie doorgeven tot donderdag 30 april 2020.
