Mannen gezocht met SLE, Sjogren of Sclerodermie

Onderzoek naar ervaringen met SLE

Heeft u Systemische Lupus Erythematodes (SLE), de ziekte van Sjögren of Sclerodermie? En bent u een man? Dan is ReumaZorg Nederland op zoek naar uw ervaring met deze vormen van reuma. U bent van harte welkom om uw verhaal te delen tijdens een bijzondere groepsbijeenkomst op maandag 14, van 11.00-14.30 uur, in Utrecht. Op dit moment hebben wij voldoende aanmeldingen van vrouwen die hun verhaal zouden willen delen, maar het zou fijn zijn als wij deze ervaringen zouden kunnen aanvullen met die van mannelijke deelnemers. Uw reiskosten voor deze bijeenkomst worden natuurlijk vergoed en u ontvangt een VVV bon van 15 euro als dank voor uw deelname. U kunt zich aanmelden door een mail te sturen naar Patricia Pennings via: patientpartners@reumazorgnederland.nl.

Waar loopt u in uw leven met reuma tegenaan?
ReumaZorg Nederland is gestart met een bijzonder project waarin we de wensen en behoeften van mensen met allerlei vormen van reuma in kaart willen brengen.

Groepsgesprek
Reuma kan je onderverdelen in verschillende groepen: Ontstekings-, Slijtage- en Wekedelen reuma maar ook reuma als onderdeel van een Systeem- of Bindweefselziekte. Voor deze verschillende vormen van reuma nodigen wij 10-12 patiënten uit om hun ervaringen met ons te delen in een groepsgesprek. Hoe gaat u om met uw aandoening? Wat gaat er goed, wat (nog) niet en hoe kan dit in de toekomst worden verbeterd? Er zal van alles aan de orde komen: iets kleins (hoe maak ik een afspraak met mijn arts?), iets groters (hoe kom ik van klacht tot behandeling?) of iets wat een leven lang kan duren (hoe ga ik om met reuma?).

Systeem- en Bindweefselziekten
Het groepsgesprek voor mensen met reuma als onderdeel van een systeem- of bindweefselziekte zal in mei plaatsvinden. Daarin is het erg belangrijk dat ook het verhaal van mensen met SLE, de ziekte van Sjögren en Sclerodermie aan de orde komt. Op dit moment hebben wij nog geen aanmeldingen binnen van mannen met deze vormen van reuma. Het zou dan ook erg fijn zijn als wij ook hun ervaringen mee zouden kunnen krijgen tijdens de groepsbijeenkomst.

Specificaties van de bijeenkomst:

Wat? Groepsgesprek
Waar? Utrecht
Datum? Maandag 14 mei
Tijd? 11.00-14.30 uur
Lunch? Inclusief
Vergoeding? VVV cadeaubon van 15 euro
Bereikbaarheid? Per trein/bus/auto
Reis-/Parkeerkosten? Worden vergoed

Aanmelden
Wilt u uw ervaringen met reuma als onderdeel van een systeem- of bindweefselziekte delen om ons te helpen deze aandoening beter op de kaart te zetten? Laat het mij, Patricia Pennings, weten door een mailtje te sturen naar: patientpartners@reumazorgnederland.nl.

Alvast hartelijk bedankt voor uw verhaal!

Een vriendelijke groet,

Patricia Pennings
ReumaZorg Nederland

Comments are closed.