Lupus erythematodes – zwangerschap
Zwangerschap bij lupus erythematodes (LE)
• Vertel op tijd aan je dokter, dat je kinderen wilt of zwanger bent. Sommige reumamedicijnen (kunnen) je vruchtbaarheid beïnvloeden of kunnen schadelijk zijn voor je ongeboren kind. Het is aan te raden je zwangerschap te proberen te plannen in overleg met je dokter, wanneer je lupusactiviteit laag is.
• Gebruik, in overleg met je dokter, tijdens je zwangerschap geen medicijnen, die schadelijk kunnen zijn voor je baby, zoals cyclofosfamide, cyclosporine en mycofenolaatmofetil. Als je een van deze medicijnen moet innemen of als je ziekte heel actief is, gebruik dan in overleg met je dokter anti-conceptie.
• Oestrogeentherapie kan enkele milde of gematigde laesies van lupus veroorzaken, maar de symptomen van lupus lijken niet veel erger te worden. Het hormoon oestrogeen kan het risico op bloedstolsels verhogen.
• Er is een grotere kans op miskramen en zwangerschapsvergiftiging als je het antifosfolipiden-syndroom hebt. Meestal wordt de ziekte tijdens je zwangerschap niet erger. In de kraamtijd en de maanden daarna is er een kleine kans, dat dit wel gebeurt, maar onduidelijk is, hoe dat komt.
• Als je ernstig ontstoken nieren hebt als gevolg van je systemische lupus erythematodes (SLE), dan kun je tijdens de zwangerschap een hoge bloeddruk hebben.
• Als je zwanger bent en je hebt systemische lupus erythematodes (SLE), dan heb je een grotere kans op een miskraam.
Je ziekte lupus erythematodes doorgeven?
Vrouwen met systemische lupus erythematodes (SLE) of cutane lupus erythematodes (CLE) hebben een kleine kans van 5% om de ziekte door te geven aan hun ongeboren kind. De kans op neonatale lupus is klein, want in je baarmoeder is de foetus beschermd door de placenta.
Effect van lupus erythematodes bij een pasgeboren baby
Bij een pasgeboren baby zijn er twee problemen mogelijk:
• een lupusachtige huiduitslag
De knobbeltjes en schilferige plekken verschijnen 2 tot 6 weken na de geboorte. Na ongeveer 3 maanden is de huiduitslag weer weg.
• een congenitaal hartblock
Dit is een aangeboren storing in de prikkelgeleiding binnen het hart. De baby’s hebben een heel langzame hartslag en opgezwollen hartkamers. Ongeveer de helft van de baby’s met neonatale lupus heeft zo’n hartblock. De artsen proberen een hartblock al vroeg op te sporen met een hartecho. Zij kunnen de foetus dan al voor de geboorte met medicijnen behandelen. Direct na de geboorte kan de chirurg bij baby’s met een aangeboren hartblock een pacemaker inbrengen. Dit gebeurt als de hartslag erg laag is.
Meer informatie lupus erythematodes (LE)
Zwangerschap
ReumaZorg Nederland – https://reumazorgnederland.nl/zwangerschap-voor-je-zwanger-wordt/
ReumaZorg Nederland – https://reumazorgnederland.nl/zwangerschap-tijdens-je-zwangerschap/
ReumaZorg Nederland – https://reumazorgnederland.nl/zwangerschap-na-de-bevalling/
Lupus erythematodes
FreeMedEducation – The Disease That Has A Thousand Symptoms I https://youtu.be/y-dApG_ZFi4?si=G9GrLHMIxPGzeWm5
Medscape – Systemic Lupus Erythematosus | Clinical Presentation I https://youtu.be/5kQe7HycJWE?si=ktF0eczTRZ6yooTr
Psychiatry Simplified – What is Lupus? – Systemic Lupus Erythematosus explained by Prof Graham Hughes I https://youtu.be/YN0Qm7GO0BE?si=APGbikb3mOSnuoCd
Johns Hopkins Rheumatology I Lupus – Disease Overview I https://youtu.be/4PapRcayjxs?si=eWAaglOgc07Tx3lh
Johns Hopkins Rheumatology I Lupus – Signs & Symptoms I https://youtu.be/zJQGaXBuyuc?si=TPRSRh1OGOO040Ph
Johns Hopkins Rheumatology I Diagnosing Lupus I https://youtu.be/oTMz-kLBj-Y?si=FKcxqiTAYC1JIE6l
Johns Hopkins Rheumatology I Lupus Treatment I https://youtu.be/AkQD-dhqmZo?si=9-wb8_ZabvSQ2RJA
Johns Hopkins Rheumatology I Lupus Lifestyle Options I https://youtu.be/bG7dNRgVF64?si=eb7cIteziOdEpuMs
Osmosis from Elsevier I Systemic lupus erythematosus (SLE) – causes, symptoms, diagnosis & pathology I https://youtu.be/0junqD4BLH4?si=fWtlmtXrj1XSY3QC
Mass General Brigham – Understanding Lupus: Causes, Symptoms, Treatment, and Flare Ups | Mass General Brigham I https://youtu.be/wzq0PI6rGTw?si=zmu57aH9pFhWTjZp
LivingHealthyChicago – Learning From Lupus I https://youtu.be/TryvmyIl5ME?si=XzM6hNspv5FdaAmd
Astrazeneca – Living with lupus: Jeanette’s story I https://www.youtube.com/watch?v=6QuEOtFUdl8
Patient Education Library I Systemic Lupus Erythematosus I https://www.ypo.education/rheumatology/systemic-lupus-erythematosus-t91/video/
Kim Spierenburg – Welke invloed heeft SLE (LUPUS) op mijn leven en SLE uitleg dr. Kamphuis in Sophia Ziekenhuis I https://youtu.be/_DzFzwSJzKQ?si=89wa6lP6LYrdQ_ZF
Lupus Research Alliance – How Lupus Affects the Quality Of Life I https://youtu.be/-3otqSmcm9Y?si=_Zf1mJ-NLeWo1M0H
Lupus Research Alliance – Lupus Stories featuring Amy Dunn I https://youtu.be/Y6UTfcDOno4?si=EjDKx1J72GSyreZm
Antifosfolipiden syndroom (APS)
YHLO Biotech – APS and the diagnosis I https://youtu.be/FObTwZpEX8c?si=t78XY8rGFNYbfj7d
Stago Group – Official Channel – Antiphospholipid Syndrome (APS) Patient Story I https://youtu.be/B6qPRciOADs?si=cJr6Vy0RtBmD9p7W
MedStar Georgetown Department of Medicine – Antiphospholipid Syndrome I https://youtu.be/YddjtfDFSh4?si=Da0x3rzV9g4PJNc8
Department of Rheumatology and Immunology, SGH – Systemic Lupus Erythematosus SLE and Anti phospholipid Antibody Syndrome APS I https://youtu.be/tgv18lYpvaw?si=Tw7cDzD1Vhhk_XNt
Psychiatry Simplified – Antiphospholipid Syndrome : The Clinical Experience – Dr. Graham Hughes I https://youtu.be/E1bc8N0B3vg?si=crQfELlP9BVxFkl7
Psychiatry Simplified – Clues to the Diagnosis of Antiphospholipid Syndrome (Hughes’ Syndrome) – Prof Graham Hughes I https://youtu.be/lzKPOc1nO34?si=w3P4hFKrsSRmu5-t
Psychiatry Simplified – Antiphospholipid Syndrome (APS) Case Files (Gut, Tinnitus, and Migraine) – Prof Graham Hughes I https://youtu.be/IAMxwtuCd48?si=02swgNxX6Z_REmER
Psychiatry Simplified – Antiphospholipid Syndrome (APS) – Case Files (Stillbirths and Epilepsy) by Prof Graham Hughes I https://youtu.be/ZHyM7ZKHbzw?si=JCmcjFVCNSua3BDs
Psychiatry Simplified – Antiphospholipid Syndrome (APS) – Case Files (Stroke and Thrombosis) by Prof Graham Hughes I https://youtu.be/L5HcJNAQuyc?si=J1NIMEk44UjkL37a
Psychiatry Simplified – Central Nervous System Involvement in Antiphospholipid (Hughes) Syndrome – Prof Graham Hughes I https://youtu.be/Ez_1XXaik38?si=bBm7IQ-1F5AEItq9
ANCA geassocieerde vasculitis
Johns Hopkins Rheumatology – Vasculitis Disease Introduction – What is Vasculitis? | https://youtu.be/b47vq_VnfcY?si=E4m1u1ej78zSvN2X
Medscape – Vasculitis – Clinical Presentation I https://youtu.be/VfdeBT7e-dc?si=8JqF7oMK1EPXYPWV
MassGeneralHospital – Rheumatology Patient Education: ANCA-Associated Vasculitis I https://youtu.be/doGJqKytd2k?si=SkmgCLYwiEZos6dk
Lupus nefritis
Osmosis from Elsevier I Lupus nephritis – causes, symptoms, diagnosis, treatment, pathology I https://youtu.be/Yl2RvydEOU8?si=YUerDSg_oblbjQoW
National Kidney Foundation – Lupus Nephritis – Symptoms and Causes | https://youtu.be/zhhBS3gO6qs?si=DFey0fFK05IPpt-M
National Kidney Foundation – Lupus Nephritis – Diagnosis | https://youtu.be/1Yf9Y-gaJiw?si=Ne975qwunP_ZrcCt
National Kidney Foundation – Lupus Nephritis – Treatments | https://youtu.be/rKjk6u0aCGk?si=8KiH4gDLI40dWuPs
National Kidney Foundation – Lupus Nephritis – Lifestyle and Wellness | https://youtu.be/VLvnsL2e_YI?si=j9Zw0ew2_c0Gk107
Afweersysteem
ReumaZorg Nederland – Afweersysteem I https://reumazorgnederland.nl/afweersysteem/
Spieren
ReumaZorg Nederland – Spier-skeletstelsel – spieren I https://reumazorgnederland.nl/spier-skeletstelsel-spieren/
Medvibe – Anatomie les 5 Deel 1: Spierweefsel I https://youtu.be/qV2h2bidbmI?si=T_2kipQMVg-ohVBa
Medvibe – Anatomie les 5 Deel 2: Spiercontractie I https://youtu.be/oigA213NDTk?si=3VIetD4pjn1vCOt_
Medvibe – Anatomie les 5 deel 3: Spiernamen I https://youtu.be/BIsY6DF_VpA?si=VQAcHxF7qzDrpzyW
Bioritology – Bouw en werking van spieren I https://youtu.be/emwHc1e58Gw?si=2cgNCH-gBim3_O9z
Bioritology – Antagonisten en onwillekeurige/willekeurige spieren I https://youtu.be/ea5BCzutcWk?si=KxOnhWeuHwMLoLH0
Medvibe – De Rug les 12: De spieren van de rug. Deel 1 I https://youtu.be/l90JXHYd1io?si=-b3vweiGKlQ3xmhO
Medvibe – De Rug les 13: De spieren van de rug deel 2 I https://youtu.be/9k3StjD3VEs?si=FbXCcEe5S-FdWCJz
Medvibe – De Rug les 14: De spieren van de rug deel 3 I https://youtu.be/uDyTi1ZIBnQ?si=sjLyl5KOd_xpVrBc
Bindweefsel en gewrichten
ReumaZorg Nederland – Weefsels: bindweefsel I https://reumazorgnederland.nl/weefsels-bindweefsel/
ReumaZorg Nederland – Spier-skeletstelsel – gewrichten I https://reumazorgnederland.nl/spier-skeletstelsel-gewrichten/
Medvibe – Anatomie les 2: Bindweefsel I https://youtu.be/ntZp1nRUFk8?si=yimMB2dkDqirHkNz
Medvibe – Anatomie les 3: Osteologie I https://youtu.be/0AE9_vZqij8?si=ZgZVvn2X5PM8kWBU
Bioritology – Functies en bouw van het skelet/botten I https://youtu.be/DSDse3DV5OE?si=NefS3V1e8GAbUkIM
Medvibe – Anatomie les 4: Gewrichten I https://youtu.be/2YQ6EOeiQck?si=Mtqn7hKKRXyrNz_F
Bioritology – Soorten en bouw van gewrichten I https://youtu.be/_vduJjoPyCY?si=p20RaoZLnnO2w_ER
Bioritology – Botverbindingen – gewrichten, kraakbeen, vergroeien, naadverbinding I https://youtu.be/5IgqjPdMQzE?si=5qbfUPXmuXLUKRGL
Bloed
ReumaZorg Nederland – Bloed I https://reumazorgnederland.nl/bloed/
Overige onderwerpen
ReumaZorg Nederland – Video over Reuma en Vermoeidheid I https://reumazorgnederland.nl/videos-2021-2022/
ReumaZorg Nederland – Video over Reuma en Werk I https://reumazorgnederland.nl/videos-2021-2022/
ReumaZorg Nederland – Webinar Vermoeidheid en omgaan met je energie I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2023/
ReumaZorg Nederland – Webinar Gezond eten en leven I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2023/
ReumaZorg Nederland – Webinar Lekker bewegen; je kan het! I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2023/
ReumaZorg Nederland – Webinar Chronisch ziek en Intimiteit I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2023/
ReumaZorg Nederland – Webinar Reuma en Vermoeidheid I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2023/
ReumaZorg Nederland – Webinar Reuma en mentale gezondheid I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2020-2021/
ReumaZorg Nederland – Webinar Reuma en chronische pijn I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2020-2021/
ReumaZorg Nederland – Webinar Rouw en aanvaarding I https://reumazorgnederland.nl/webinars-2024/
ReumaNet – EULAR Richtlijnen rond levensstijladvies I https://youtu.be/bf9WRtr8QDA?si=rwQoVS9TTJ4IttJS
Webinar Reuma en Vermoeidheid. Dr. Joke Vriezekolk, onderzoeker-psycholoog bij de Sint Maartenskliniek, vertelde wat vermoeidheid precies is, welke invloed vermoeidheid kan hebben op je leven, wat je er zelf tegen kunt doen en welke behandelmogelijkheden er bestaan om vermoeidheid tegen te gaan. Vermoeidheid bij reuma is meer dan alleen moe zijn. Het is een onvoorspelbare klacht die je ervan kan weerhouden alledaagse dingen te ondernemen. Als je je vaak vermoeid voelt, kan het daarom een grote invloed hebben op je leven.
Webinar Leven met medicijnen. Medicijnen kunnen helpen om reumaklachten te verminderen. Veel mensen met reuma hebben dan ook baat bij medicatie. Maar het is soms best lastig om medicijnen altijd goed te gebruiken, vooral als je langdurig medicatie gebruikt. Als je medicatie niet goed gebruikt, kan het effect ervan minder worden. Hoe je dat kunt voorkomen en waarom het belangrijk is om medicatie goed te gebruiken, vertelde Prof. dr. Bart van den Bemt. Hij is apotheker en medisch manager bij de Sint Maartenskliniek en onderzoeker bij het Radboudumc.
Webinar Vermoeidheid en omgaan met je energie. 69% van de mensen met reuma heeft dagelijks te maken met (extreme) vermoeidheid. Die vermoeidheid kan zo erg zijn dat het iemand beperkt in zijn of haar dagelijkse bezigheden. Het is dan ook belangrijk om je energie goed te verdelen. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Daarom organiseerde RZN samen met zelfstandig ergotherapeut Tinneke Claes een webinar over ‘vermoeidheid en omgaan met je energie’. Tinneke nam de deelnemers mee in het vinden van een goede balans in de dagelijkse activiteiten.
Webinar Reuma en chronische pijn. Eén van de grootste uitdagingen wanneer je reuma hebt. Waar komt het vandaan? Maar vooral, hoe kan je er zo goed mogelijk mee omgaan? De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland organiseerde een webinar hierover m.m.v. professor dr. Rob Smeets, revalidatiearts bij CIR Revalidatie en onderzoeker en hoogleraar Revalidatiekunde aan het Medisch Universitair Centrum Maastricht.